В петербургском НИИ вакцин и сывороток ФМБА России прошла донорская акция по вступлению в Национальный РДКМ
<
Шоу бюрократов
>
«Остров детства» в Национальном регистре доноров костного мозга
30.04.2021
Шоу бюрократов
Как замминистра Камкин отчитался вице‑премьеру Голиковой
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
Загадочная история приключилась в апреле. На прошлой неделе Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере переслал в Русфонд ответ Минздрава РФ на наш мартовский запрос председателю Совета, вице-премьеру Татьяне Голиковой («Все повторяется», см. «Ъ» от 16 апреля). Мы писали о срыве Минздравом исполнения протокольных решений Совета по проблемам развития донорства костного мозга, в частности интеграции донорской базы Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) и бездействия Межведомственной рабочей группы (МРГ) при министерстве. Так вот, Минздрав со штампиком на бланке «2 апреля» на 99 страницах сообщил в Совет, что Русфонд неправ: все поручения выполнены и «МРГ актуализирована». При этом на 99 страницах не нашлось места для списка нового состава МРГ и ни слова об интеграции базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть клиник.
Русфонду все-таки удалось заполучить обновленный список членов МРГ. По нашим сведениям, больше никто из членов им не располагает. Ну разве что замминистра здравоохранения Евгений Камкин – он автор опровержения и председатель МРГ.
Опровержение так лихо закручено, что хочется процитировать полностью. Но газеты не хватит. Все 99 страниц плюс новый список МРГ размещены на нашем сайте. Приведу наиболее яркое.
На ноябрьском заседании Совет Голиковой поручил Минздраву в декабре 2020 года актуализировать состав МРГ. Она учреждена Минздравом в октябре 2019 года по поручению Владимира Путина и вскоре приказала долго жить. Сейчас именно эта группа из представителей министерств, трансплантационных клиник и НКО должна оперативно подготовить проекты нормативно-правовых актов к обновленному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323-ФЗ), поправки к которому ради легитимации донорства костного мозга правительство передало в Госдуму. Без этих актов обновленный закон останется куцым.
И вот замминистра Евгений Камкин сообщает вице‑премьеру о перевыполнении этого поручения. Сначала приказом №1386 от 28 декабря 2020 года, а потом приказом №281 от 1 апреля 2021 года. Спрашивается, зачем дважды-то? Замминистра Евгений Камкин обосновывает: чтобы «переиздать приказ от 16 октября 2019 года №856 с учетом изменений, внесенных приказом от 28 декабря 2020 года №1386». Но зачем? Тут же замминистра Евгений Камкин оправдывает нарушение сроков исполнения данного поручения увольнением ответственного исполнителя – секретаря МРГ Л.А. Габбасовой. Во-первых, какое нарушение, если состав МРГ был «актуализирован» еще 28 декабря 2020 года? Или все ж таки не был? А во-вторых, при чем здесь бывший секретарь МРГ, если тот же замминистра Евгений Камкин назначил ответственным за переиздание директора департамента Елену Байбарину? Напомню, ни о декабрьском актуализированном, ни об апрельском переизданном списке члены МРГ не знают.
Так работает бюрократия. А вот история с поручением составить временные методические рекомендации для взаимодействия баз потенциальных доноров костного мозга и клиник. Замминистра Камкин сообщает вице‑премьеру, что методичка создана 31 марта. К сообщению приложены согласования от 36 организаций. Из них 26 – это региональные станции переливания крови. Причем только три станции строят регистры доноров костного мозга. И только шесть трансплантационных клиник из 14 согласовали проект методички. Членам МРГ документ не разослан.
Замминистра Камкин поручил разработку методички главному внештатному гематологу Минздрава Валерию Савченко. «Рыбу» методички разослали по организациям, включая наш Национальный РДКМ. Мы доводили свои предложения до разработчиков 2 февраля, 4, 23 и 31 марта, 2 апреля. В последний раз нам прислали документ на согласование 31 марта в 21:15. Спрашивается, зачем присылали, если 31 марта готовая методичка уже была в Минздраве?
Так работает бюрократия. Главное – в том, что методичка не описывает взаимодействие донорских баз НКО-регистров с клиниками. Это такой персональный привет академика Валерия Савченко помощнику Президента РФ Максиму Орешкину. В прошлом сентябре на совещании в администрации президента академик заверил помощника президента, что клиники воспользуются донорской базой Национального РДКМ, как только будет описано это взаимодействие. Ну вот, методичка появилась. Про НКО-регистры в ней ни слова.
И напоследок. Совет Татьяны Голиковой поручил своей секции «Медицина и фармацевтика» направить в Минздрав предложения о статистической отчетности в донорстве костного мозга. Срок – декабрь 2020 года. Секция отправила. Но Минздрав откладывает выпуск документа на неопределенный срок. Отсутствие статистики тормозит рекрутинг добровольцев и затрудняет сбор пожертвований на их включение в регистр. Минздраву, понятно, до этого нет дела. Кстати, он делегировал в редколлегию нашего интернет‑журнала Кровь5 Елену Байбарину. На первой встрече она заявила, что не намерена снабжать журнал информацией. Зачем же пришла в Кровь5? Было поручение Президента РФ – еще в 2018 году. Вот Минздрав его и выполнил. Так это работает.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.