Статистика регистра
на 29 апреля 2021
47 005
потенциальных доноров в регистре
26
стали реальными донорами
9.04.2021

«НКО – это несерьезно»

Минздрав их поддерживает, но не доверяет



Валерий Панюшкин,
главный редактор Русфонда


В конце марта в Общественной палате во время круглого стола, посвященного развитию трансплантации костного мозга в России, главный детский гематолог Минздрава академик Александр Румянцев высказал мысль, которая, как нам представляется, серьезно тормозит это самое развитие. Академик сказал, что к строительству Федерального регистра доноров костного мозга следует подключить и некоммерческие регистры, но «они не могут дать гарантию безопасности доноров, гарантию контроля базы данных, гарантию оптимального выбора доноров». К сожалению, мысль о том, что некоммерческие организации нельзя допустить к строительству регистра доноров, крайне распространена в Минздраве и крайне тормозит дело.

Мысль о том, что некоммерческие организации (в частности, Русфонд и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова) являются хозяйствующими субъектами какого-то третьего сорта, высказывалась высокопоставленными медиками неоднократно. Несмотря на то, что эта мысль очевидно неверна.

Еще в январе 2018 года ректор Первого Санкт-Петербургского медицинского университета академик Сергей Багненко, обсуждая с президентом Русфонда Львом Амбиндером возможность совместной работы по созданию регистра доноров костного мозга, высказался в том смысле, что и хотел бы сотрудничества, но НКО не имеет на такую работу права – дескать, работать с персональными данными и биоматериалами может только государство.

– А как же частные лаборатории «Инвитро» с полутора тысячами офисов по всей стране? – парировал Лев Амбиндер.

– И правда, – согласился академик. – А есть ведь еще частные онкологические клиники. Они тоже работают с биоматериалами и персональными данными.

Однако, несмотря на то что академик Багненко признал свою ошибку, сотрудничества все равно не получилось.

В апреле 2019 года тогдашний министр здравоохранения Вероника Скворцова тоже высказалась в том смысле, что почему бы и не привлечь Русфонд и создаваемый им Национальный регистр к строительству Федерального регистра, но прежде надо проконсультироваться с юристами, имеет ли право НКО работать с персональными данными и биоматериалами.

– Да как же нет? – парировал Амбиндер. – Да ведь четверть века уже работаем, храним персональные данные, в том числе биометрические, десятков тысяч детей, и нет нареканий, все по закону.

Но Вероника Игоревна все же посчитала консультации с юристами необходимыми, а чем закончились те консультации, неизвестно.

Теперь академик Румянцев. Я позвонил глубоко уважаемому мною Александру Григорьевичу и спросил, почему же он считает, что НКО «не может дать гарантию безопасности, контроля и оптимального выбора».

Выяснилось, что Александр Григорьевич вовсе не считает НКО недостойными или неспособными строить регистр, а говорил он только о том, что над всеми организациями, строящими регистр, должен быть государственный контролирующий орган, который следил бы за безопасностью, контролем и оптимальным подбором.

Но с этим Русфонд никогда не спорил. Более того, он направляет результаты работы Национального регистра на проверку в государственные клиники и международные экспертные организации. Национальный регистр хочет контроля, требует контроля и протестует не против того, чтобы государство его контролировало, а против того, что государство его игнорирует – как иначе назвать то, что из 14 государственных клиник, занимающихся трансплантацией, в Национальный регистр обращаются только семь?

В конце нашего разговора академик Румянцев выразил опасение, что Национальный регистр настроен на то, чтобы подчинить себе регистры государственные, навязать свои правила государственным клиникам. И тут уж совсем не знаешь, что ответить. Мы говорим, что НКО строят регистр дешевле и быстрее – это правда. Но понимать «дешевизну и быстроту» как «захват и навязывание» можно только из глубокого предубеждения, с которым до сих пор относится государственное здравоохранение к НКО.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Twitter
comments powered by HyperComments