Статистика регистра
на 7 февраля 2019
94 204
потенциальных доноров в отечественных регистрах
282
cтали реальными донорами
27.12.2018

Колонка «Ъ»

Призрак будущего

2018 год обнажил большие проблемы у НКО и чиновничества



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, лауреат Государственной премии



«У Русфонда большие проблемы?» – спрашивает давний друг, читатель «Ъ», сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман – «средней руки предприниматель», так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично. Он регулярно изучает наши ежемесячные сводки о сборах и с завидной тщательностью комментирует их мне, отправив очередной перевод в Русфонд. Сейчас он обеспокоен. Наша сводка сборов за 11 месяцев и впрямь проигрывает прошлогодней. Но больших проблем в том нет, отвечаю я Герману, почти не кривя душой.

Призраком будущего назвал настоящее любой стратегии Брюно Жароссон, директор мирового бренда – консалтинговой фирмы DMJ Consultants, в своей веселой и умной книге «От Сунь-Цзы до Стива Джобса. История стратегии»: «Стратегия направлена на то, чтобы связать настоящее с будущим. Но, как справедливо заметил Блаженный Августин, будущего не существует – есть лишь мысль о будущем, существующая в настоящем. Как призрак отца Гамлета не является отцом Гамлета, так и настоящее будущего не является будущим».

Вот и мы в Русфонде, подытоживая год, пытаемся заглянуть в будущее. Я почти не лукавлю, говоря Герману, «средней руки предпринимателю» и давнему другу Русфонда, об отсутствии больших проблем. Если со стороны профессионально оценивать проседание наших сборов в 2018 году, сравнивая с результатами прошлого и позапрошлого годов, то налицо вполне заурядное движение маятника: в 2017-м взлет сборов на 250 млн руб., в 2018-м – почти то же падение. Но мы-то не со стороны, мы внутри. И хотя мы уже знаем, что на всех площадках у нас сборы выше, чем в прошлом году, а проседание сборов на «Первом канале» вызвано форс-мажорами (корейская олимпиада зимой, выборы президента весной, мундиаль летом, а в итоге вдвое меньше наших сюжетов, чем в 2017-м), все равно больно. За семьи, чьим детям не помогли. За добровольческий регистр доноров костного мозга (РДКМ), в развитие которого мы вложили меньше, чем хотели, и к которому нас теперь ревнуют медцентры Минздрава.

Ни о чем другом за все 22 года Русфонда мои коллеги и я не писали так часто, как об этом, – в «Ъ», на нашем сайте, в других изданиях.

Эта ревность медицинских чиновников и вызванное ею противостояние так накалили обстановку вокруг Русфонда (да и внутри его!), что члены нашего совета директоров огромную часть времени посвящали разбору завалов. Да что там мы. В этот разбор оказались втянуты Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, администрация президента и сам президент.

Между тем вся затея Русфонда – на один абзац. Мы предложили Минздраву модернизацию лабораторий, занятых типированием доноров костного мозга. Она перевела бы типирование добровольцев на новую технологию, где качество и скорость исследований выше, а цена – в разы ниже. Медцентры Минздрава отказались. Тогда Русфонд помог Казанскому федеральному университету (КФУ) построить такую NGS-лабораторию. КФУ уже протипировал 9,5 тыс. добровольцев. 100 дней назад Русфонд пригласил 12 медцентров Минздрава получить ключи от Информационной системы Национального РДКМ, где теперь хранятся фенотипы Приволжского, Петербургского, Ростовского и Карельского регистров. Минуло 100 дней – ни один врач не заглянул. Зато медцентры заказали NGS-оборудование на 2019 год. Говорят, один уже приобрел и закупил реагенты на 1 тыс. типирований за 16 млн руб. Казанцы у нас за такие деньжищи типируют 2285 добровольцев...

Президент РФ призвал страну к технологическим прорывам. Прорыв – это всегда преодоление. Преодоление дефицита идей, ресурсов – финансовых, материальных. Преодоление векового уклада отношений чиновничества и общества, когда если ты чиновник, то начальник, а если нет, то… подручный.

Наша некоммерческая затея создать за пять лет 200-тысячное добровольческое объединение доноров костного мозга со своими НКО-регистрами, аффилированными с инновационными гослабораториями, построенными на благотворительные взносы, – это лишь частный случай большой проблемы. Тренд на признание НКО самостоятельными хозяйствующими субъектами, такими как госучреждения и коммерческие предприятия, задан еще 2,5 года назад указом президента. Введен новый статус НКО – исполнителя общественно полезных услуг. Но развития этот указ не получил. Номенклатура таких услуг еще чрезвычайно мала, а доступа НКО к государственному финансированию как не было, так и нет.

24 декабря прошло заседание Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, его вела вице-премьер Татьяна Голикова. Я доложил Татьяне Алексеевне о нулевом результате встречи топ-менеджеров Минздрава и совета директоров Русфонда, инициированной вице-премьером и посвященной ста дням одиночества Национального регистра. Минздрав в протоколе по итогам встречи утверждает, будто ничего никому не запрещает, но в НИИ имени Горбачевой настаивают на письме с разрешением от Минздрава. Тут выясняется, что в правительство протокол из Минздрава еще не донесли. А встреча состоялась месяц назад. А в Русфонд протокол попал еще пару недель назад…

С наступающим Новым годом, дорогие друзья! До новых волнующих встреч!

Письмо Льва Амбиндера Татьяне Голиковой от 8 ноября 2018 года (504 kb)

Протокол заседания от 29 ноября 2018 года, составленный Минздравом (172 kb)

Письмо Льва Амбиндера Татьяне Голиковой от 24 декабря 2018 года (238 kb)

Twitter
comments powered by HyperComments