История создания регистра



5 августа 2013 года Русфонд и Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова заключили договор о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга. Регистр был создан в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Публикацией этого договора Русфонд открыл новую программу помощи «Регистр против рака» (сейчас – «Русфонд.Регистр»), программу по сбору пожертвований, поскольку создавался регистр хоть и в стенах государственного учреждения, но на народные средства.

В сентябре 2013 года для работы лаборатории Русфонд и компания «Трансойл» оплатили секвенатор – генетический анализатор для определения тканевой совместимости пациентов и доноров костного мозга. Было разработано программное обеспечение, которое позволяет объединять данные потенциальных доноров в одной защищенной базе.

В 2014–2016 годах к инициативе присоединились уже существовавшие локальные регистры, создано несколько новых. Регистр приобрел масштаб национального.

В июне 2015 года было принято решение назвать регистр именем Васи Перевощикова – мальчика, которого миллионы россиян помнят по телесюжету, показанному на «Первом канале» в рамках совместного с Русфондом проекта (новости и программа «Время» 24.12.2014). Васе донор так и не был найден, мальчик умер в феврале 2015 года. Самый обыкновенный мальчишка из удмуртского города Глазова, российской глубинки. Для таких мальчиков и девочек, обыкновенных и необыкновенных, и создается наш регистр.

Сейчас в Национальный регистр имени Васи Перевощикова входят данные потенциальных доноров 14 локальных российских регистров: Петербургского, Челябинского, двух Кировских, двух Самарских, Новосибирского, двух Екатеринбургских, Ростовского, Республиканского регистра Татарстана, Югорского регистра, регистра Гематологического научного центра Минздрава РФ (Москва), регистра Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) и регистра Казахстана. Информация для первичного поиска в регистре совместимых неродственных доноров костного мозга для пациентов доступна всем клиникам страны, выполняющим неродственные трансплантации костного мозга.

Рост базы данных Национального регистра

2013
1204
2014
27 340
2015
14 532
2016
19 854
2017
(на 20.09.2017)
10 983
Всего
74 611


Количество трансплантаций костного мозга (ТКМ), проведенных от доноров, входящих в базу данных Национального регистра

2007-2012
(до создания Национального регистра)
9
2013
10
2014
14
2015
45
2016
50
2017
(на 20.09.2017)
57
Всего
185


Хронология присоединения регистров к общей базе данных

5.08.2013
Петербургский регистр, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова.

22.04.2014
Челябинский регистр, Челябинская областная станция переливания крови.

24.04.2014
Регистр Казахстана, Республиканский научно-производственный центр трансфузиологии (Астана).

9.09.2014
Самарский–1, Самарская областная станция переливания крови.

15.09.2014
Екатеринбургский–1, Свердловская областная клиническая больница № 1.

13.12.2014
Кировский–1, Российский медицинский научно-производственный центр «Росплазма».

25.01.2015
Регистр Гематологического научного центра Минздрава РФ (Москва).

5.05.2015
Новосибирский регистр, Новосибирский клинический центр крови.

1.09.2015
Ростовский регистр, Ростовская областная станция переливания крови.

8.04.2016
Регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург).

15.07.2016
Екатеринбургский–2, Свердловская областная детская клиническая больница № 1.

8.08.2016
Самарский–2, Центр клеточных технологий, Самарский областной медицинский центр «Династия».

14.10.2016
Югорский регистр, Югорский НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток.

2.11.2016
Кировский–2, НИИ гематологии и переливания крови.

1.12.2016
Республиканский регистр Татарстана, Институт экспериментальной медицины и биологии Казанского федерального университета.

Twitter
comments powered by HyperComments