мы в социальных сетях
Статистика регистра
на 12 июля 2018
82 293
протипированных доноров
227
трансплантаций костного мозга (ТКМ)

История создания регистра



5 августа 2013 года Русфонд и Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова заключили договор о сотрудничестве в организации регистра доноров костного мозга. В подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой был создан Петербургский регистр. Публикацией этого договора Русфонд открыл новую программу помощи «Регистр против рака» (сейчас – «Русфонд.Регистр»), программу по сбору пожертвований, поскольку создавался регистр хоть и в стенах государственного учреждения, но на народные средства.

В сентябре 2013 года для работы лаборатории Русфонд и компания «Трансойл» оплатили секвенатор – генетический анализатор для определения тканевой совместимости пациентов и доноров костного мозга. Было разработано программное обеспечение, которое позволяет объединять данные потенциальных доноров в одной защищенной базе.

В 2014–2016 годах к инициативе присоединились уже существовавшие локальные регистры, создано несколько новых. Регистр приобрел масштаб национального.

В июне 2015 года было принято решение назвать регистр именем Васи Перевощикова – мальчика, которого миллионы россиян помнят по телесюжету, показанному на «Первом канале» в рамках совместного с Русфондом проекта (новости и программа «Время» 24.12.2014). Васе донор так и не был найден, мальчик умер в феврале 2015 года. Самый обыкновенный мальчишка из удмуртского города Глазова, российской глубинки. Для таких мальчиков и девочек, обыкновенных и необыкновенных, и создается наш регистр.

Сейчас объединенную базу данных потенциальных доноров администрирует НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, в нее входят 15 локальных российских регистров: Петербургский, Челябинский, два Кировских, два Самарских, Новосибирский, два Екатеринбургских, Ростовский, Нижегородский, Республиканский регистр Татарстана, Югорский регистр, регистр Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ (Москва), регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) и регистр Казахстана. Информация для первичного поиска в регистре совместимых неродственных доноров костного мозга для пациентов доступна всем клиникам страны, выполняющим неродственные трансплантации костного мозга.

В 2017 году Русфонд совместно с Институтом фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (ИФМиБ КФУ) внедрил новую для России технологию типирования потенциальных доноров – методом NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). Она позволяет при сокращении вдвое стоимости типирования увеличить его скорость и качество. Типирование одного донора в лаборатории ИФМиБ КФУ обходится в 7 тыс. руб.

Увеличение базы данных Национального регистра



Количество трансплантаций костного мозга, проведенных от доноров, входящих в базу данных Национального регистра



Перечисления Русфонда на программу



Хронология присоединения регистров к общей базе данных

21.01.2018
Нижегородский регистр, Нижегородская станция переливания крови.

1.12.2016
Республиканский регистр Татарстана, Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета.

2.11.2016
Кировский-2, НИИ гематологии и переливания крови.

14.10.2016
Югорский регистр, Югорский НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток.

8.08.2016
Самарский-2, Центр клеточных технологий, Самарский областной медицинский центр «Династия».

15.07.2016
Екатеринбургский-2, Свердловская областная детская клиническая больница №1.

8.04.2016
Регистр Российского НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург).

1.09.2015
Ростовский регистр, Ростовская областная станция переливания крови.

5.05.2015
Новосибирский регистр, Новосибирский клинический центр крови.

25.01.2015
Регистр Гематологического научного центра Минздрава РФ (ныне – Национального медицинского исследовательского центра гематологии Минздрава РФ, Москва).

13.12.2014
Кировский-1, Российский медицинский научно-производственный центр «Росплазма».

15.09.2014
Екатеринбургский-1, Свердловская областная клиническая больница №1.

9.09.2014
Самарский-1, Самарская областная станция переливания крови.

24.04.2014
Регистр Казахстана, Республиканский научно-производственный центр трансфузиологии (Астана).

22.04.2014
Челябинский регистр, Челябинская областная станция переливания крови.

5.08.2013
Петербургский регистр, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова.

Пожертвовать на развитие Национального регистра
Вступить в Национальный регистр


Twitter
comments powered by HyperComments