Статистика регистра
на 25 февраля 2021
45 237
потенциальных доноров в регистре
22
стали реальными донорами
26.02.2021

Донорство костного мозга – ради жизни

На донорской акции в «ИТ-парке» в Казани к Национальному регистру присоединились 30 человек

Нина Шимина, председатель Молодежного парламента при Государственном совете Республики Татарстан
25 февраля в технопарке «ИТ-парк» в Казани состоялось большое образовательное мероприятие под названием «Спаси жизнь – стань донором костного мозга», посвященное важности строительства Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и его значению для людей с орфанными заболеваниями. В заключение прошла донорская акция.

Мероприятие получилось необычным: докладчики сменяли друг друга, как в эстафете, представляя слушателям самую полезную и актуальную информацию о донорстве костного мозга. В качестве модератора акции выступила Арина Судакова – руководитель креативного агентства Evolution, которое помогло провести мероприятие.

– Я сама состою в регистре, сдавала для этого кровь, – отметила Арина Судакова, – а сегодня в «ИТ-парке» есть возможность сдать буккальный эпителий. Мы пришли сюда сегодня, потому что знаем, что здесь собрались люди с большими сердцами.

С приветственным словом к слушателям обратился директор «ИТ-парка» Александр Борисов:

– Хочется, чтобы больше людей осознало, что чья-то жизнь действительно находится на волоске и они могут эту жизнь спасти.
Директор «ИТ-парка» Александр Борисов заполняет анкету-соглашение на вступление в Национальный РДКМ
Он подчеркнул, что медицина шагнула вперед и для спасения жизни необходимо небольшое усилие с нашей стороны. После мероприятия Александр Борисов сдал буккальный эпителий для того, чтобы стать потенциальным донором костного мозга. К нему присоединились еще 29 слушателей – в итоге 30 конвертов с образцами направлены на определение генотипа в NGS-лабораторию Русфонда в Казанский (Приволжский) федеральный университет. После исследования обезличенные данные доноров будут включены в базу регистра.

Екатерина Захарова, д. м. н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ и лабораторией селективного скрининга МГНЦ имени Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, рассказала, что примерно одна из 44 семей рискует родить ребенка с одним из 450 заболеваний, носительство которых уже сегодня можно диагностировать с помощью генетического анализа.

– При некоторых наследственных болезнях – примером является метахроматическая лейкодистрофия, мукополисахаридоз 1-го типа, иммунодефициты – помогает трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, трансплантация костного мозга, – отметила Захарова.

Нина Шимина, председатель Молодежного парламента при Государственном совете Республики Татарстан, обрисовала сложную ситуацию с финансированием лечения орфанных заболеваний в регионах, недостатком лекарств и госквот на операции. Она выразила готовность помогать родителям информационно – объяснять, как и что нужно сделать, чтобы проверить на распространенные генетические болезни своего ребенка. Шимина видит основную проблему в налаживании коммуникации с молодежью: чтобы молодые люди, во-первых, становились потенциальными донорами костного мозга, а во-вторых, проходили генетическое тестирование на носительство определенных мутаций.

В мероприятии участвовала Аниса Николаева, мама Саши Николаевой – девочки с лейкодистрофией, которая перенесла пересадку костного мозга в Израиле. Много раз Саше помогали жертвователи Русфонда – они перечислили средства на трансплантацию, реабилитацию после нее, лечение и необходимый препарат. Донором для Саши стал молодой израильский солдат – из-за пандемии встретиться и познакомиться с ним пока не удалось. Аниса Николаева основала сообщество семей с детьми, больными лейкодистрофией, и теперь является представителем Всероссийского общества орфанных заболеваний по направлению «лейкодистрофия».
Слева направо: руководитель агентства Evolution и модератор Арина Судакова, основатель сообщества семей с детьми, больными лейкодистрофией, и представитель Всероссийского общества орфанных заболеваний по направлению «лейкодистрофия» Аниса Николаева с дочкой Сашей
Аниса рассказала, как переносит трансплантацию маленький ребенок: первые три месяца самые сложные, дальше – легче, если не развивается реакция отторжения донорского материала. У ребенка меняется цвет волос, иногда – характер.

После этого к онлайн-эфиру подключилась Ирина Зайдман – заведующая отделением детской трансплантологии израильской Университетской клиники Хадасса, лечащий врач Саши. Она объяснила, как проходит сбор клеток костного мозга у донора и их пересадка реципиенту, в чем особенности трансплантаций детям с орфанными заболеваниями, а также каким образом пополняется регистр доноров в Израиле.

– На сегодня в Израиле на 9 млн жителей примерно 1,5 млн доноров в регистре костного мозга, – уточнила Ирина Зайдман.

Практически все молодое поколение страны – и юноши, и девушки – проходит через армию, и как раз при заступлении на службу с ними проводится работа по рекрутингу в регистр. Соглашаются стать донорами почти 99% человек.

Наталья Сперанская, заместитель директора по развитию АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» и руководитель бюро Русфонда в Татарстане, рассказала об истории Национального РДКМ и почему он носит имя Васи Перевощикова, а также о том, как в Татарстане был создан Приволжский РДКМ. Сперанской задали много вопросов, касающихся процедуры донации, ощущений донора и противопоказаний.

– Выражаю особую благодарность модератору сегодняшнего мероприятия – руководителю креативного агентства Evolution Арине Судаковой и ее команде – за активную и безвозмездную помощь в организации двух мероприятий по донорству костного мозга, – сказала Наталья Сперанская после мероприятия. – Первая донорская акция, в которой участвовало агентство, прошла в Иннополисе осенью 2020 года, вторая – сегодня.

Образовательное мероприятие и донорскую акцию организовал АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» – при участии Министерства здравоохранения и Министерства цифрового развития государственного управления, информационных технологий и связи Татарстана, технопарка в сфере высоких технологий «ИТ-парк», агентства Evolution и компании «Инвитро».

Мероприятие и публикация о нем подготовлены с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Фото предоставлены пресс-службой технопарка «ИТ-парк» (Казань)

Слушатели

Слушатели

Участницы акции

Участницы акции

Заместитель директора по развитию АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга», руководитель бюро Русфонда в Татарстане Наталья Сперанская помогает добровольцу с заполнением анкеты

Заместитель директора по развитию АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга», руководитель бюро Русфонда в Татарстане Наталья Сперанская помогает добровольцу с заполнением анкеты

    Twitter
    comments powered by HyperComments