Статистика регистра
на 3 декабря 2020
42 452
потенциальных донора в регистре
18
cтали реальными донорами
4.12.2020

Тоска Минздрава по демократии

Он предлагает бессрочно обсуждать подзаконные акты



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Как мы уже сообщали, Минздрав РФ признал «преждевременными» наши предложения, в том числе об интеграции донорской базы Национального РДКМ в клиники. Мы не согласились, и замминистра Евгений Камкин после дискуссии в Минздраве выдал 27 ноября новое заключение. Новое оказалось подзабытым старым: отклонив наши предложения, Минздрав предлагает продолжить дискуссию в Межведомственной рабочей группе (МРГ) и завершить ее не иначе как ко второму пришествию Иисуса.

Мы-то в Русфонде были уверены, что МРГ благополучно закрыта Минздравом после первого же заседания в марте. Мы ничего не имели против: среди 28 членов МРГ 16 топ-менеджеров Минздрава – и никакого регламента. 11 марта МРГ под председательством Евгения Камкина заслушала доклад Русфонда об участии Национального РДКМ в развитии донорства. Замминистра, на словах поддержав тему интеграции нашей базы, исключил ее из итогового протокола, поручив членам МРГ «рассмотреть предложения Русфонда в срок до 20.04.2020». «Рассмотрение» продолжается до сих пор. Зато 18 марта Минздрав направил в правительство новую версию законопроекта об изменениях в закон №323-ФЗ, в которой предлагал вовсе отлучить НКО-регистры от строительства Федерального регистра. Проект подписал председатель МРГ и замминистра Евгений Камкин.

«Ъ» уже публиковал наши осенние предложения Минздраву для легитимации Национального РДКМ и ускорения развития донорства костного мозга. Актуальны все четыре предложения, вот самые неотложные:

1. Завершить интеграцию 42-тысячной донорской базы Национального РДКМ в трансплантационные клиники, для чего в декабре 2020 года утвердить регламент включения добровольцев в регистры. Выдачи регламента как условие использования нашей донорской базы потребовал главный внештатный гематолог Минздрава, директор НМИЦ гематологии академик Валерий Савченко.

2. Ввести в законопроект Минздрава об изменениях в №323-ФЗ понятия «потенциальный донор костного мозга» и «реальный донор костного мозга». Минздрав в законопроекте заменил их на «живого донора». Если понятие «потенциальный донор костного мозга», принятое в России и в мире, исчезнет из действующих практик, это нарушит права граждан и закон «О персональных данных», приведет к семикратному удорожанию включения граждан в Национальный РДКМ: с 9,6 тыс. руб. до 69,6 тыс. руб.

В Русфонде считают, что выдача регламента и легитимация понятия «потенциальный донор» – дело не только сверхсрочное, но и несложное. Сверхсрочное, потому что у нас грант Президента РФ в 70 млн руб. на включение к 1 сентября 2021 года 20 тыс. доноров в Национальный РДКМ. Чтобы выполнить этот госзаказ, надо знать, по какой стоимости включать потенциальных доноров в регистр. Дело несложное, так как один из ведущих авторитетов в отечественной трансплантологии костного мозга, заместитель директора НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева и президент Национального РДКМ Алексей Масчан считает, что на оформление регламента надо не более двух дней. А понятие «потенциальный донор» уже одиннадцать лет в ходу у госучреждений, строящих регистры, с его требованиями к рекрутингу граждан и их HLA-типированию.

Здесь выложена переписка Русфонда и команды Минздрава во главе с Евгением Камкиным за последние две недели. В комментариях от 2 ноября Минздрав, в частности, предлагает «начать в МРГ работу по подготовке проектов подзаконных нормативных правовых актов. Срок – декабрь 2020 года, далее – не реже одного раза в квартал». Подзаконные акты – это как раз про «потенциального донора» и регламент, без которого главный гематолог Минздрава считает невозможным использование донорской базы Национального РДКМ и без которого он уже много лет строит регистр своего НМИЦ гематологии.

Материалы дискуссии Русфонда и Минздрава РФ по вопросам участия Национального РДКМ в развитии донорства костного мозга

Скачать в Word
Открыть PDF

Twitter
comments powered by HyperComments