Почему для донорства костного мозга важна анонимность?

О правилах, которые регулируют отношения донора костного мозга и пациента

Анонимность – один из принципов донорства костного мозга, наравне с добровольностью и безвозмездностью. Ими руководствуются все регистры в мире. Зачем нужна анонимность и до какого момента она действует? При каких условиях донор и пациент могут переписываться, обмениваться подарками и встретиться лично? Рассказывает Инна Чернышева, руководитель отдела по работе с донорами Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ).

– Что понимается под анонимностью донорства костного мозга и почему она нужна?

– Мировое медицинское сообщество установило, что должен быть срок, в течение которого донору костного мозга и пациенту не разрешено напрямую контактировать. Два года после трансплантации считается оптимальным периодом, которого придерживаются многие регистры, включая наш Национальный РДКМ. Этого времени достаточно, чтобы понять, помогла ли пересадка. Донорский костный мозг у пациента должен не только прижиться, но и начать работать, то есть производить клетки крови.

Анонимность помогает избежать морально-этических конфликтов. Пересадка донорских клеток дает хороший шанс, но не гарантирует выздоровление. Поэтому не исключена ситуация, когда клетки не прижились и пациент может засомневаться в качестве трансплантата: был ли донор здоров, нет ли у него вредных привычек, наследственных заболеваний. А потенциальный донор может сказать, что готов помочь только ребенку или пациенту лишь своей национальности. Чтобы не допустить какой-либо предвзятости от любой из сторон, нужна анонимность.

Этот принцип неразрывно связан с двумя другими – безвозмездностью и добровольностью. Опять же, нельзя исключить ситуацию, когда донор может потребовать вознаграждение за свое участие. Или когда родные пациента решат повлиять на потенциального донора, чтобы тот согласился на донацию. Донорство – дело добровольное, и человек вправе отказаться на любом этапе. Бывают случаи, когда после трансплантации пациенту требуется повторно пересадить клетки. Чаще всего донор соглашается на еще одну донацию. Но может и не согласиться – это его право. Анонимность нужна, чтобы исключить какое-либо давление.

Национальный РДКМ обеспечивает анонимность донора, поэтому передает в трансплантационную клинику только информацию, необходимую для проведения пересадки, – она не включает личные данные донора. Донору, в свою очередь, могут сообщить пол пациента и возраст (взрослый это или ребенок), но лишь после сдачи клеток.
Руководитель отдела по работе с донорами Национального РДКМ Инна Чернышева. Фото: Южный центр развития донорства

– Мы живем в эпоху социальных сетей, и наверняка есть сложности с сохранением анонимности. Какие меры регистр предпринимает для этого?

– По правилам Национального РДКМ, начиная с первичного сообщения от нас о совпадении с пациентом и до завершения первых двух недель после донации, донору не рекомендуется публиковать посты об этом в соцсетях. Также не рекомендуется вести онлайн-трансляцию самой процедуры. Желание поделиться своим опытом и впечатлениями можно понять, однако мы просим доноров немного подождать с публикацией. Помимо того, донор подписывает согласие о необходимости согласовывать с регистром его интервью о донации. Наши специалисты помогут скорректировать вместе с донором текст публикации, чтобы не было указаний на дату и место заготовки клеток, пол и возраст пациента. Это нужно для сохранения анонимности.

– Два года после трансплантации – немаленький срок. Регистры многих стран допускают в этот период анонимную переписку и обмен подарками между донорами и пациентами. А как у Национального РДКМ?

– У нас это тоже разрешено. Мы обеспечиваем передачу писем и подарков также на условиях анонимности: без указания места проживания, личных данных, таких как имя, фамилия, возраст. Письма рекомендуется писать от первого лица в настоящем времени, чтобы не было возможности идентифицировать пол. Например, не «я писала», а «я пишу».

По подаркам каждый регистр устанавливает свои правила. Немецкий DKMS, один из крупнейших в мире регистров, определил, что стоимость подарка не должна превышать €20 (около 1800 руб.). Регистры Китая и Испании допускают небольшие подарки, без уточнения размера и цены. Донор Национального РДКМ может передать пациенту через регистр книгу или сувенир. Важно понимать, что организм пациента в первые месяцы после трансплантации особенно восприимчив к инфекциям – в этот период не рекомендуется передавать предметы, не подлежащие санитарной обработке. Так что подарок прежде нужно согласовать с нашим отделом по работе с донорами.

С каждым годом число пар доноров и спасенных ими пациентов растет, а значит, становится больше желающих поделиться друг с другом словами поддержки, обменяться памятными подарками. У нас канал анонимного обмена письмами и подарками налажен и особенно активно работает в праздники – прежде всего, конечно, в Новый год.

Спустя два года после трансплантации ограничения снимаются и возможна личная встреча донора и пациента.

– Личные встречи тоже требуют организации? Что для этого делает регистр?

– Национальный РДКМ соблюдает международные стандарты, согласно которым регистр обязуется проводить встречи доноров и пациентов. Знакомство может состояться только при обоюдном согласии донора и пациента. Чаще всего доноры интересуются самочувствием пациентов, для которых сдали клетки, хотят знать их дальнейшую судьбу и первыми предлагают встретиться. Есть доноры, готовые к встрече, если инициатива исходит от пациента. Редко, но бывают доноры, которые свой благородный поступок предпочитают оставить в тайне.

Сами встречи могут проходить по-разному. Каждую третью субботу сентября отмечается Всемирный день донора костного мозга. Это важный повод, который помогает привлечь к теме донорства костного мозга широкое внимание, и к данному празднику мы ежегодно организуем встречи доноров и пациентов с участием СМИ. Такие публичные встречи мы проводим и по другим значимым поводам.

В то же время есть пары доноров и пациентов, которым мы помогаем обменяться контактами, и по их желанию и договоренности они встречаются в кругу семьи, родных или созваниваются. Пациенты реже готовы предавать свою историю огласке, и это понятно: у них за плечами тяжелый период борьбы за жизнь, связанные с этим переживания. Мы бережно относимся к их выбору.

Есть неочевидное обстоятельство, из-за которого встречи донора и пациента может не произойти. Информацию о состоянии пациента после трансплантации, чтобы сообщить ее донору, мы можем получить в трансплантационных клиниках в определенные моменты: через месяц, полгода и год. Но когда пациент достигает ремиссии и уезжает наблюдаться по месту жительства, сложно отследить его судьбу: у врачей большая нагрузка и нет возможности поддерживать контакт со всеми. А мы можем узнать у пациента о желании встретиться с донором через врача, который его лечил.

Встречи доноров и пациентов действительно важны. Это возможность для пациентов лично поблагодарить тех, кто спас им жизнь, а для доноров – увидеть результат своих усилий. Знакомства всегда проходят очень трогательно, душевно. Каждый раз я вижу счастливые лица донора, пациента, их родных. Эти встречи, как ничто другое, помогают популяризации донорства костного мозга и притоку в регистр новых потенциальных доноров.

---