Русфонд.Регистр

Создание регистра доноров костного мозга в России для помощи больным, нуждающимся в пересадке костного мозга от неродственного донора.

По данным Минздрава РФ, трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). По данным независимых экспертов, эта потребность вдвое выше. ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же HLA‑генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Привлечение добровольцев, их типирование (определение HLA‑генотипа), подбор и активация донора для больного и организация доставки трансплантата в клинику – это задачи таких регистров.

С 2010 года Русфонд участвует в создании региональных регистров вместе с государственными организациями при поддержке бизнеса, частных благотворителей и СМИ. Первая акция была организована совместно со швейцарской часовой фирмой Hublot 29 сентября 2010 года. Тогда Диего Марадона ударами по мячу определил размер пожертвования компании – $500 тыс. – на создание регистра доноров костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (НИИ имени Р.М. Горбачевой) Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова. В августе 2013 года для системной организации пожертвований на регистр стартовала отдельная программа помощи «Русфонд.Регистр» (тогда – «Регистр против рака») как совместный проект Русфонда и НИИ имени Р.М. Горбачевой.

В 2013–2017 годах Русфонд финансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы № 1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 557 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.

В 2017 году в рамках договора о сотрудничестве Институт фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета на средства Русфонда протипировал методом NGS 1542 донора регистра НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), анкеты переданы в НИИ. С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ, регистрация в Минюсте РФ 31.08.2017 г., №1177700013853).

В марте 2018 года в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ) введена в строй первая в РФ специализированная NGS-лаборатория для первичного типирования добровольцев мощностью до 25 тыс. в год. NGS-метод поднял качество и скорость исследований, вдвое сократил их стоимость.

Основой для формирования Национального РДКМ стали Рекомендации специального заседания Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) 2 февраля 2018 года с участием советников Президента РФ, представителей Минздрава РФ и руководителей трансплантационных центров. Предлагалось подключить к ускорению развития донорства костного мозга различные слои гражданского общества, совместив в одном проекте высокие компетенции партнеров Русфонда в рекрутинге добровольцев, в научно-исследовательской работе и в создании европейского сервиса для трансплантологов.

Русфонд и Национальный РДКМ привлекают добровольцев по всей России с помощью СМИ, НКО, государственной и частной медицины, а также врачей-энтузиастов, создав сеть совместных с госучреждениями НКО-регистров.

В настоящее время в эту сеть входят:
– Приволжский РДКМ в Казани – совместно с КФУ и Республиканским центром крови Минздрава Республики Татарстан (регистрация в Минюсте РФ 19.04.2018 г., №1181690034283);
– Сибирский РДКМ в Новосибирске – совместно с Новосибирским национальным исследовательским государственным университетом (регистрация в Минюсте РФ 4.07.2019 г., №1195476049658);
– Южный РДКМ в Ростове-на-Дону (регистрация в Минюсте РФ 26.02.2019 г., №1196196008986);
– Башкирский РДКМ в Уфе (Республика Башкортостан) – совместно с Республиканским медико-генетическим центром и Республиканской станцией переливания крови (регистрация в Минюсте РФ 10.07.2019 г., №1190280041643).

Обезличенные данные доноров НКО-регистров дублируются в Информационной системе Национального РДКМ. Система позволяет врачам с компьютера под своей учетной записью входить в базу для предварительного поиска доноров. При обнаружении совместимости донора с пациентом Национальный РДКМ берет на себя все организационные и финансовые вопросы. Благотворительные пожертвования на подбор и активацию донора привлекает Русфонд.

Всего с 2010 года Русфонд вложил в проект 1 341 190 440 руб. Средства пошли на создание двух лабораторий (в Санкт-Петербурге и Казани), закупку реагентов и расходных материалов для типирования 94 012 добровольцев, на содержание лабораторий, НКО-регистров и Национального РДКМ, разработку поисковой Информационной системы для врачей клиник, техническое обслуживание оборудования лабораторий, на рекрутинг и пропаганду донорства, на логистические расходы.

Расчетная стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ в 2022 году составляет 14,6 тыс. руб.

Благодаря помощи дружественных НКО и СМИ, региональных властей, бизнеса и волонтеров Русфонд организует рекрутинг добровольцев и ведет пропаганду донорства по всей стране.

Национальный РДКМ стал крупнейшим регистром России, это самая быстрорастущая и первая по качеству исследований добровольцев донорская база. Здесь действуют рекрутинговая и медицинская дирекции, два центра заготовки клеток.

С 2019 года Национальный РДКМ выполняет подбор и активацию доноров из своей базы, доставляет трансплантаты в клиники по госконтрактам и на благотворительные пожертвования. С 2020 года он является членом Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA), имеет доступ к базе из 39 млн потенциальных доноров 55 стран и без посредников осуществляет в ней первичный поиск доноров для тяжелобольных людей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, организует подбор и активацию доноров, доставку трансплантатов в Россию. С 1 декабря 2021 года доноры Национального РДКМ включены в базу данных WMDA. Отныне поиск среди доноров Национального РДКМ доступен для клиник всего мира.

Русфонд и Национальный РДКМ благодарят всех, кто принимает участие в акциях по привлечению добровольцев, руководство и сотрудников частных и государственных медицинских учреждений, благодаря которым жители самых отдаленных регионов страны получили возможность вступить в Национальный РДКМ, всех неравнодушных людей, кто перечисляет пожертвования на развитие программы!



Партнеры программы «Русфонд.Регистр»
Благотворительный фонд «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова» (Национальный РДКМ)
rdkm.rusfond.ru

АНО «Приволжский регистр доноров костного мозга» (АНО «Приволжский РДКМ», Казань)

АНО «Южный центр развития доноров костного мозга» (АНО «Южный центр РДКМ, Ростов-на-Дону)

АНО «Сибирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Сибирский РДКМ», Новосибирск)

АНО «Башкирский регистр доноров костного мозга» (АНО «Башкирский РДКМ», Уфа)

Благотворительный фонд «Карельский регистр неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток» (Благотворительный фонд «Карельский регистр НДГСК», Петрозаводск)
bmdonego.ru

Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Казанский (Приволжский) федеральный университет» (ФГАОУ ВО «КФУ»)
kpfu.ru

Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканский медико-генетический центр» (ГБУЗ «РМГЦ», Уфа)
rmgcufa.ru/ru

Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Новосибирский национальный исследовательский государственный университет» (ФГАОУ ВО «НГУ»)
nsu.ru/n

Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканский центр крови Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РЦК МЗ РТ», Казань)
rckrt.ru

Государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Республиканская станция переливания крови» (ГБУЗ «РСПК», Уфа)
rspkrb.ru

Государственное бюджетное учреждение Ростовской области «Станция переливания крови» (ГБУ РО «СПК», Ростов-на-Дону)
gburospk.ru

ООО «Независимая лаборатория ИНВИТРО» (ООО «ИНВИТРО»)
invitro.ru

АО «Почта России»
pochta.ru

Государственное автономное учреждение здравоохранения «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ», Казань)
drkbmzrt.ru

Санкт-Петербургское государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Городская клиническая больница № 31» (СПб ГБУЗ «ГКБ № 31»)
spbsverdlovka.ru

Государственное автономное учреждение здравоохранения «Межрегиональный клинико-диагностический центр» (ГАУЗ «МКДЦ», Казань)
icdc.ru/ru

Государственное автономное учреждение здравоохранения «Республиканская киническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» (ГАУЗ «РКБ МЗ РТ», Казань)
rkbrt.ru

Ульяновская областная станция переливания крови ulspkdonor.ru

Центр молекулярной диагностики (CMD) Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора cmd-online.ru

«МедЛабЭкспресс» (Пермский край) medlabexpress.perm.ru

«ДНКОМ» dnkom.ru

Республиканская станция переливания крови (Владикавказ, Республика Северная Осетия – Алания) yadonor.ru/bloodstations/vladikavkaz

Клиника «Мега» (Владикавказ) mega-clinic.ru

Клиника доказательной медицины «Умка Family» (Ростов-на-Дону) umkafamily.com

Клиника Марии Поповой (Ставрополь) klinika-mp.ru

Партнерами проекта также являются организации, подключаемые на этапе поиска и активации донора костного мозга для человека, нуждающегося в ТКМ: гостиницы, транспортные компании, медицинские центры, страховые компании, организации питания и др.

Координатор программы «Русфонд.Регистр»
Анна Андрюшкина
andryushkina@rdkm.ru

Истории о РДКМ на сайте Русфонда:
Проект для доноров костного мозга Кровь5 Ежемесячные спецвыпуски и дневники доноров
Рубрика Русфонд.Регистр Все материалы на эту тему
«Не костный и не мозг» Мифы о костном мозге
«Венец кроветворения» Что ждет регистры доноров костного мозга
«Работа по совместительству» Роль тканевой совместимости и иммунитета
«Удивительные рядом» Необычные факты о здоровье доноров костного мозга
«Пересадка жизни» Портрет врача Полины Степенски
«Дневник анонимного донора»
«Спасительное письмо» Донором костного мозга теперь можно стать по почте
«Саид, которого спасла Даша»
«Пересадка в Сиднее» Австралийской пациентке трансплантирован костный мозг россиянина

---