Статистика регистра
на 12 декабря 2024
101 307
потенциальных доноров в регистре
468
заготовок трансплантатов
2.04.2021

Право пациента

Этично ли скрыть от больного возможность исцеления



Валерий Панюшкин,
главный редактор Русфонда


Из 14 клиник, которые занимаются в России неродственной трансплантацией костного мозга, только семь пользуются услугами Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Остальные семь пренебрегают этой возможностью, даже если в базах данных государственных учреждений не находится донора для их пациентов. Минздрав РФ объясняет этот бойкот священным правом врача выбирать лечение для своих пациентов: решил не обращаться в Национальный РДКМ, значит, так тому и быть. И возразить нечего, кроме того, что пациент тоже обладает правами и, возможно, донор, способный спасти его жизнь, дожидается в базе Национального РДКМ.

Поиск донора костного мозга в том или ином регистре совершенно напрасно превращен из технической проблемы в идеологическую или даже политическую, считает президент Национального РДКМ Алексей Масчан.

На самом деле врач не должен решать, в каком регистре искать донора, а в каком не искать. Врачу должно быть все равно, в государственном ли регистре найдется донор для его пациента или в частной некоммерческой организации. Более того, врач вообще не должен об этом думать. Врач ставит задачу: найдите донора для пациента N, и практика (по крайней мере в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, где профессор Масчан работает заместителем директора по науке) такова, что донора ищет не сам врач, а координатор поиска. Этот координатор даже не обязательно должен быть врачом. Он находит донора – все равно, в государственном ли регистре в России, в частном ли в России или за рубежом, в регистре ли, принадлежащем иностранному государству, – и дальше врач, запросивший поиск, проверяет, действительно ли донор подходит.

Неродственная трансплантация костного мозга до сих пор является важнейшей методикой лечения рака крови. Профессор Масчан считает, что как минимум в лечении генетических заболеваний крови неродственная трансплантация предпочтительнее всех других видов трансплантаций.

Преимущества поиска донора в отечественном регистре, будь то частная база или государственная, очевидны. Гематологи сошлись во мнении, что трансплантат от донора, относящегося к той же этнической группе, что и реципиент, приживается лучше. Кроме того, поиск в отечественном регистре дешевле, а Национальный РДКМ и вовсе предоставляет трансплантат бесплатно для пациента – помогает Русфонд.

Вопрос, стало быть, идеологизирован или даже политизирован: может ли собирать доноров частная некоммерческая организация или составление донорской базы – безусловный приоритет государственных клиник?

Национальный РДКМ действует в рамках существующего законодательства, что не раз признавал Минздрав. Результаты хороши, что подтверждают сами государственные клиники. Персональные данные доноров хранятся в Национальном РДКМ в полном соответствии с законом. Семь уважаемых трансплантационных центров услугами Национального РДКМ успешно пользуются. Десятки доноров найдены, трансплантации проведены, люди спасены. Безо всяких новых законодательных инициатив Национальный РДКМ работает, и не сотрудничать с ним – не что иное, как волюнтаристское решение руководства отдельных клиник.

Да, врач имеет священное право выбирать для своего пациента лечение. Да, никто не может заставить врача сотрудничать с тем или иным регистром, ибо на врача ложится вся ответственность за последствия принятых им решений. Но решение должно быть чисто медицинское – подходит донор или не подходит. А не решать, игнорировать ли возможность спасти пациента или воспользоваться ею.

Вопрос в том, может ли руководство клиник, отказывающихся от сотрудничества с Национальным РДКМ, положа руку на сердце сказать, что ими движут исключительно медицинские соображения, а не политические – желание не допустить некоммерческую организацию в фактически сложившуюся государственную монополию на костный мозг.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.