Статистика регистра
на 10 октября 2024
103 645
потенциальных доноров в регистре
444
заготовки трансплантатов
27.12.2018

Колонка «Ъ»

Призрак будущего

2018 год обнажил большие проблемы у НКО и чиновничества



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, лауреат Государственной премии



«У Русфонда большие проблемы?» – спрашивает давний друг, читатель «Ъ», сообщая о предновогоднем пожертвовании. Герман – «средней руки предприниматель», так он представляется с 1990-х годов, и так я могу его называть публично. Он регулярно изучает наши ежемесячные сводки о сборах и с завидной тщательностью комментирует их мне, отправив очередной перевод в Русфонд. Сейчас он обеспокоен. Наша сводка сборов за 11 месяцев и впрямь проигрывает прошлогодней. Но больших проблем в том нет, отвечаю я Герману, почти не кривя душой.

Призраком будущего назвал настоящее любой стратегии Брюно Жароссон, директор мирового бренда – консалтинговой фирмы DMJ Consultants, в своей веселой и умной книге «От Сунь-Цзы до Стива Джобса. История стратегии»: «Стратегия направлена на то, чтобы связать настоящее с будущим. Но, как справедливо заметил Блаженный Августин, будущего не существует – есть лишь мысль о будущем, существующая в настоящем. Как призрак отца Гамлета не является отцом Гамлета, так и настоящее будущего не является будущим».

Вот и мы в Русфонде, подытоживая год, пытаемся заглянуть в будущее. Я почти не лукавлю, говоря Герману, «средней руки предпринимателю» и давнему другу Русфонда, об отсутствии больших проблем. Если со стороны профессионально оценивать проседание наших сборов в 2018 году, сравнивая с результатами прошлого и позапрошлого годов, то налицо вполне заурядное движение маятника: в 2017-м взлет сборов на 250 млн руб., в 2018-м – почти то же падение. Но мы-то не со стороны, мы внутри. И хотя мы уже знаем, что на всех площадках у нас сборы выше, чем в прошлом году, а проседание сборов на «Первом канале» вызвано форс-мажорами (корейская олимпиада зимой, выборы президента весной, мундиаль летом, а в итоге вдвое меньше наших сюжетов, чем в 2017-м), все равно больно. За семьи, чьим детям не помогли. За добровольческий регистр доноров костного мозга (РДКМ), в развитие которого мы вложили меньше, чем хотели, и к которому нас теперь ревнуют медцентры Минздрава.

Ни о чем другом за все 22 года Русфонда мои коллеги и я не писали так часто, как об этом, – в «Ъ», на нашем сайте, в других изданиях.

Эта ревность медицинских чиновников и вызванное ею противостояние так накалили обстановку вокруг Русфонда (да и внутри его!), что члены нашего совета директоров огромную часть времени посвящали разбору завалов. Да что там мы. В этот разбор оказались втянуты Совет при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, администрация президента и сам президент.

Между тем вся затея Русфонда – на один абзац. Мы предложили Минздраву модернизацию лабораторий, занятых типированием доноров костного мозга. Она перевела бы типирование добровольцев на новую технологию, где качество и скорость исследований выше, а цена – в разы ниже. Медцентры Минздрава отказались. Тогда Русфонд помог Казанскому федеральному университету (КФУ) построить такую NGS-лабораторию. КФУ уже протипировал 9,5 тыс. добровольцев. 100 дней назад Русфонд пригласил 12 медцентров Минздрава получить ключи от Информационной системы Национального РДКМ, где теперь хранятся фенотипы Приволжского, Петербургского, Ростовского и Карельского регистров. Минуло 100 дней – ни один врач не заглянул. Зато медцентры заказали NGS-оборудование на 2019 год. Говорят, один уже приобрел и закупил реагенты на 1 тыс. типирований за 16 млн руб. Казанцы у нас за такие деньжищи типируют 2285 добровольцев...

Президент РФ призвал страну к технологическим прорывам. Прорыв – это всегда преодоление. Преодоление дефицита идей, ресурсов – финансовых, материальных. Преодоление векового уклада отношений чиновничества и общества, когда если ты чиновник, то начальник, а если нет, то… подручный.

Наша некоммерческая затея создать за пять лет 200-тысячное добровольческое объединение доноров костного мозга со своими НКО-регистрами, аффилированными с инновационными гослабораториями, построенными на благотворительные взносы, – это лишь частный случай большой проблемы. Тренд на признание НКО самостоятельными хозяйствующими субъектами, такими как госучреждения и коммерческие предприятия, задан еще 2,5 года назад указом президента. Введен новый статус НКО – исполнителя общественно полезных услуг. Но развития этот указ не получил. Номенклатура таких услуг еще чрезвычайно мала, а доступа НКО к государственному финансированию как не было, так и нет.

24 декабря прошло заседание Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, его вела вице-премьер Татьяна Голикова. Я доложил Татьяне Алексеевне о нулевом результате встречи топ-менеджеров Минздрава и совета директоров Русфонда, инициированной вице-премьером и посвященной ста дням одиночества Национального регистра. Минздрав в протоколе по итогам встречи утверждает, будто ничего никому не запрещает, но в НИИ имени Горбачевой настаивают на письме с разрешением от Минздрава. Тут выясняется, что в правительство протокол из Минздрава еще не донесли. А встреча состоялась месяц назад. А в Русфонд протокол попал еще пару недель назад…

С наступающим Новым годом, дорогие друзья! До новых волнующих встреч!

Письмо Льва Амбиндера Татьяне Голиковой от 8 ноября 2018 года (504 kb)

Протокол заседания от 29 ноября 2018 года, составленный Минздравом (172 kb)

Письмо Льва Амбиндера Татьяне Голиковой от 24 декабря 2018 года (238 kb)