Статистика регистра
на 30 ноября 2018
89 912
потенциальных доноров в отечественных регистрах
273
cтали реальными донорами
24.08.2018

Казань, «Кровь5»

и другие новости Национального РДКМ имени Васи Перевощикова



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека

На этой неделе в Совете при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ) прошло первое заседание рабочей группы, созданной для «выработки приемлемых решений развития Национального и региональных регистров доноров костного мозга (РДКМ) совместными силами государства и гражданского общества». Решение об организации группы было принято 2 февраля на специальном заседании СПЧ, посвященном роли гражданского общества в развитии донорства. Прежде всего, в феврале обсуждали наш проект ускорения строительства Национального РДКМ («Программа максимум. Или минимум?», «Ъ» от 1 декабря 2017 года).

В заседании от Минздрава РФ участвовал заместитель генерального директора Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексей Масчан, а от Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) – директор Российского НИИ гематологии и трансфузиологии Александр Чечеткин. От Русфонда кроме меня в рабочую группу вошли директор фонда «Национальный РДКМ имени Васи Перевощикова» Анна Андрюшкина, арт-директор Сергей Амбиндер, финансовый директор Антонина Казакова и главный бухгалтер Наталия Власова. Открыл заседание председатель СПЧ Михаил Федотов.

А теперь по протоколу. Сообщение Русфонда о событиях вокруг Национального РДКМ после февральского спецзаседания СПЧ было принято представителями Минздрава и ФМБА без возражений – с единственным замечанием Алексея Масчана. Я сообщил, что учреждения этих ведомств не поддержали наш проект ускорения строительства Национального РДКМ и мы перешли к «плану Б»: расчет на собственные силы, на отклик сочувствующих россиян, на дружественные СМИ и НКО, на Казанский (Приволжский) федеральный университет (КФУ), на власти Татарстана, на бизнес (прежде всего, на компанию «Трансойл»). Вот тут-то Алексей Масчан и сказал: «У государства куча других проблем с гематологией, оно должно заниматься инфраструктурой. Некоммерческое партнерство – это лучший инструмент для развития регистра».

В минувшие с февраля месяцы в Казани зарегистрировано совместное предприятие КФУ и Русфонда – АНО «Приволжский РДКМ». В одной из лабораторий КФУ типированы – впервые в России – по NGS-технологии 3,3 тыс. добровольцев, в том числе и из Татарстана. В эти дни здесь завершается монтаж оборудования первой в РФ специализированной на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга NGS-лаборатории – продукта совместных усилий КФУ и Русфонда. С сентября, после наладки лаборатории, казанские мощности NGS-технологии составят 25 тыс. типирований в год. Для справки: в 2017 году 14 регистров страны типировали 15 тыс. добровольцев.

Мы рассчитываем в сентябре запустить еще два проекта. В интернете это будет «Кровь5» – информационно-публицистический журнал о донорстве костного мозга. Создаваемый по рекомендации февральского спецзаседания СПЧ журнал поначалу задумывался для доноров костного мозга и добровольцев, желающих стать донорами. Теперь надеемся, что этот сайт будет интересен и медицинским чиновникам, и широкой общественности. Рассказывает приглашенный редактор журнала «Кровь5» 23-летний студент-медик из Орла Денис Хлусов: «В апреле 2018 года я сдал кровь, и мой фенотип был внесен в регистр доноров костного мозга. Такие базы данных активно создаются во всем мире со второй половины прошлого века. Трансплантология костного мозга стала прогрессивным направлением медицины, которое спасает огромное количество человеческих жизней. Для меня важно иметь к этому отношение. Когда я узнал о создании отечественного регистра, я не смог остаться в стороне. Мне кажется, это важное для современного человека переживание – подарить часть себя человеку, который в этом нуждается, и тем самым спасти ему жизнь».

В сентябре Русфонд запустит информационную систему Национального РДКМ для трансплантологов страны. Пока система учитывает донорские фенотипы, полученные NGS-методом. Как заявила Анна Андрюшкина, «это передовое программное обеспечение оптимизирует поиск доноров для больных, спасение которых – в неродственной ТКМ». За образец взята европейская схема обслуживания трансплантационных клиник. Впервые Национальный РДКМ возьмет на себя весь сервис по поиску и активации доноров, сняв с врачей эту обузу. В отсутствие госфинансирования обязательство по оплате заготовки трансплантата от доноров из Национального РДКМ примет на себя Русфонд.

Русфонд доложил об информационных проблемах, которые то и дело возникают при подготовке ответов на вопросы многочисленных добровольцев, готовых стать потенциальными донорами костного мозга. Вот перечень основных вопросов:

– Какова годовая потребность страны в ТКМ всех видов – с разбивкой по диагнозам, по количеству больных детей и взрослых?

– Какое количество ТКМ в год возможно в действующих трансплантационных клиниках – всех видов и с разбивкой по диагнозам, по организациям здравоохранения, по количеству больных детей и взрослых?

– Какое количество госквот выделено на 2018 год на неродственные ТКМ – всего и с разбивкой по организациям здравоохранения? Каково финансовое наполнение госквоты на неродственные ТКМ?

– Сколько ТКМ выполнено в России за 2012–2017 годы – с разбивкой по годам, организациям здравоохранения, видам ТКМ, по количеству больных детей и взрослых?

– Сколько за 2012–2017 годы неродственных ТКМ выполнено в России с использованием костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток) от зарубежных доноров? Сколько – с использованием трансплантата от российских доноров – с разбивкой по годам, организациям здравоохранения, по количеству детей и взрослых, с указанием регистров, которые предоставили трансплантаты?

– Каков процент пятилетней выживаемости после ТКМ – всего и с разбивкой по трансплантационным клиникам, видам ТКМ, по количеству детей и взрослых?

Эти вопросы мы отправили в Минздрав, однако в ответ получили лишь общее число ТКМ за три последних года.

По мнению Александра Чечеткина, вопросы по статистике ТКМ «Русфонд сформулировал некорректно» – следует обратиться к формулировкам из официальной медицинской статистики Минздрава, публикуемой в ежегодном бюллетене. Предложение, конечно, хорошее, однако заместитель министра Олег Салагай в своем ответе, мы уверены, сообщил все, чем располагает его ведомство.

Русфонд также предложил для рассмотрения вопросы введения единых стандартов работы с потенциальными донорами. В частности, следует:

– определить перечень противопоказаний к донорству костного мозга;

– разработать меры защиты интересов реальных доноров, в том числе предоставление им полноценного больничного листа на дни донации, а также медицинской страховки;

– ввести правило, при котором забор костного мозга у донора и трансплантация больному проводятся в разных медицинских центрах;

– утвердить перечень услуг, входящих в поиск и активацию доноров костного мозга;

– принять меры для организации государственного финансирования поиска и активации доноров костного мозга.

По мнению Александра Чечеткина и Алексея Масчана, список противопоказаний к донорству костного мозга должен определить своим приказом Минздрав РФ, а единые стандарты работы с потенциальными донорами будут отражены в законе о донорстве костного мозга.

Мы в Русфонде полагаем, что тянуть с вводом стандартов тоже не стоит. Наши клиники пересаживают отечественный неродственный костный мозг уже больше полутора десятков лет. Между тем в начале нулевых годов российский регистр насчитывал всего несколько сотен потенциальных доноров, а сейчас в нем свыше 80 тыс. добровольцев. Только в прошлом году в России проведено 76 неродственных трансплантаций от отечественных доноров. И другой факт: в Госдуму из правительства уже несколько лет никак не попадет проект закона о донорстве органов. А ведь проект закона о донорстве костного мозга еще не отработан даже в Минздраве. Вот почему, на наш взгляд, министерству следует разработать и приказом ввести единые стандарты работы с потенциальными донорами. Благо что в стране наработано уже несколько практик.

Следующее заседание рабочей группы запланировано на ноябрь. Оно пройдет в Казани в дни работы всероссийской конференции «Регистр доноров костного мозга: сегодня и завтра». Русфонд организует ее на средства президентского гранта.

Запрос Русфонда в Министерство здравоохранения РФ

Ответ Олега Салагая на запрос Русфонда в Министерство здравоохранения РФ


Twitter
comments powered by HyperComments