20.03.2015
Сюрприз для Минздрава
Регистр доноров костного мозга в России есть
Виктор Костюковский, специальный корреспондент Русфонда,
руководитель программы «Регистр против рака»
В феврале из сообщения агентства «Балтинфо» мы снова узнали, что в России нет регистра доноров костного мозга. Я бы сказал, привычно узнали: за последние лет 25 в России о регистре много говорили и писали, но все в будущем времени и в сослагательном наклонении. Правда, появилось уже немало публикаций и телесюжетов иного рода, утверждающих, что регистр в России есть, он уже работает.
• Регистр необходим для поиска неродственных доноров; трансплантация костного мозга (ТКМ) от них спасительна для больных лейкозом детей и взрослых. В регистре, созданном Русфондом совместно с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика И.П. Павлова, в настоящее время более 3400 доноров. Среди них уже найдено 25 доноров, совместимых с пациентами. Проведено 10 ТКМ. Здесь же, в Петербурге, создана единая база донорских регистров, она насчитывает около 32 тыс. фенотипов.
Как сообщило агентство, уполномоченная по правам ребенка в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова обращалась в федеральное правительство с предложением… создать регистр доноров костного мозга. Ей ответил руководитель Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) Минздрава РФ Владимир Уйба. Суть ответа такова: да, регистра нет, он стране очень нужен, давно намечено его создать, но ничего не сделано. Будем, мол, работать. Нет вопроса, мог ли глава ФМБА не знать о существовании регистра, создаваемого Русфондом и первым медуниверситетом Петербурга, – вот не знает же, судя по сообщению «Балтинфо». Но мог ли руководитель агентства не знать, что только в его ведомстве существуют целых два регистра? Правда, один из них (в НИИ гематологии и трансфузиологии) так своеобразен, что его как бы и нет. Созданный три десятка лет назад, он то ли дал миру одного донора для ТКМ, то ли не дал ни одного.
Другой регистр – в подведомственном ФМБА Кировском НИИ гематологии и переливания крови. А вот он как раз успешно работает, потенциальные доноры время от времени становятся реальными. Данные из этого регистра ныне входят в нашу базу.
Руководитель минздравовского агентства полагает, что неродственных ТКМ в России проводится «не более десятка в год в связи с отсутствием инфраструктуры, позволяющей производить подбор подходящих доноров». Между тем, только НИИ им. Р.М. Горбачевой в прошлом году провел более 120 неродственных ТКМ. Еще около 170 провели московские клиники – Центр имени Димы Рогачева, Российская детская клиническая больница и Гематологический научный центр. Потребность в неродственных ТКМ раза в четыре больше. Недостаточное число таких процедур связано не столько с проблемами подбора доноров (российские гематологи давно уже ищут и находят их в международных донорских базах, а благотворительные фонды оплачивают поиск), сколько с дефицитом трансплантационных мощностей в России.
Необходимость Национального регистра обусловлена прежде всего многообразием генотипов населения России. Мы уже убедились в эффективности отечественного регистра: если по мировой статистике вероятность подбора донора составляет (в зависимости от распространенности фенотипа) от 1:1 000 до 1:10 000 000, то в нашей практике она составила 1:350. Создание регистра – дело недешевое. Русфонд с августа 2013 года уже вложил в проект более 100 млн руб. Только в ходе посвященной этому проекту декабрьской акции «Первого канала» и Русфонда телезрители собрали 96 млн руб. («Отдать себя», «Ъ» от 16 января). В Русфонд поступило 1 373 034 SMS-пожертвований. И народные взносы на создание Национального регистра продолжают поступать.
А чиновники по-прежнему продолжают говорить о Национальном регистре в будущем времени и в сослагательном наклонении. Они ожидают госфинансирования? С учетом нынешних экономических реалий трудно даже представить требуемую сумму. И еще труднее представить, откуда страна эти деньги сегодня возьмет.
Почти все известные нам национальные регистры создавались не из бюджетных средств, а из общественных. Декабрьская акция на «Первом» показала, что наше общество готово к такому подходу.