15.05.2015
Регистр против рака
Общее дело
Регистр доноров костного мозга создается всем миром
Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда,руководитель программы «Регистр против рака»
Только что на русфондовский счет поступили 5 млн руб. от компании «Трансойл». Эта новость могла бы показаться рутинной – у Русфонда есть и другие корпоративные жертвователи, некоторые компании постоянно участвуют своими взносами в лечении тяжелобольных детей. Но взнос, о котором идет речь, предназначен для нашей особой программы – «Регистр против рака». «Трансойл» участвует в ней уже третий год, вклад этого коллектива в создание Национального регистра доноров костного мозга составил уже 18 млн руб.
• Национальный регистр создается Русфондом и Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом (ПСПбГМУ) имени академика И.П. Павлова. С августа 2013 года количество потенциальных доноров увеличилось с 1000 до 3934 человек, 13 из них стали реальными донорами, поделившись своим костным мозгом с больными людьми. Национальная база донорских регистров России выросла до 34 298 фенотипов. Телезрители «Первого канала», читатели «Ъ» и rusfond.ru пожертвовали на программу «Регистр против рака» 180 167 174 руб.
Мы с полным правом можем сказать, что регистр создается поистине всем миром. Начнем с участия государства, что, наверное, удивит многих людей, привыкших сетовать, что государство остается в стороне. Не остается. Регистр создается в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, а этот институт – часть ПСПбГМУ. Помещения, штаты, значительная часть оборудования – все это государственное. Недавно ректор университета Сергей Багненко выделил специально для регистра несколько дополнительных помещений, это позволит обустроить по международным стандартам ключевое подразделение – лабораторию тканевого типирования. Именно здесь очень кстати взнос «Трансойла»: деньги пойдут на переоборудование и ремонт этих помещений, устройство вентиляционной системы. А то, что в нашу единую базу вошли регистры Кировского НИИ гематологии, Гематологического научного центра (Москва), некоторых региональных станций переливания крови – разве это не примеры участия государства?
Итак, в строительстве Национального регистра участвуют государство, бизнес, общество, к коему мы причисляем не только Русфонд (а он именно ячейка общества, некоммерческая общественная организация), но и наших многочисленных помощников, волонтеров, которыми мы обзавелись, работая над созданием регистра.
Вот из чего состоит эта работа. Первый этап – привлечение, рекрутирование доноров, взятие у них крови для определения фенотипа. Второй – само это определение, мы называем его типированием. Наконец, третий этап: создание компьютерной базы, точнее, двух баз – фенотипов и персональных данных доноров. И если второй и третий этапы особых трудностей не представляют (конечно, помимо финансовых), то первый этап почти целиком зависит от поддержки и прямого участия общественных объединений. Например, питерского сообщества «Энергия жизни», молодежного проекта «Доброволец Сургута», многих местных благотворительных фондов, о некоторых из них мы раньше не знали: воронежского «Живи!», пермского «Дедморозим», нижегородского «НОНЦ»… Многие волонтеры стали за это время не просто помощниками – нашими верными друзьями. Например, Юлия Ромейко из Петропавловска-Камчатского, Юлия Мильшина из Москвы, Наталья Цветова из Перми, Евгения Григораш из Воронежа, Татьяна Рязанова из Ижевска. Нас поддержали многие представители творческой элиты. Например, пианистка Полина Осетинская, артисты Гоша Куценко и Светлана Вильгельм-Плащевская, заслуженный художник России Олег Яхнин… Наконец, в последнее время мы ощущаем интерес и поддержку некоторых СМИ: питерской газеты «Мой район», региональных телевизионных каналов.
Все эти усилия цементируются финансовым участием многих десятков тысяч людей – друзей Русфонда, что и делает Национальный регистр по-настоящему народным.