13.02.2015
Реплика
Косвенный мозг
«Не знаю, но уверен»
Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда
Взявшись за создание регистра доноров костного мозга, мы заранее знали, что для многих граждан России это тема новая, незнакомая, непривычная. С первых же дней даже пришлось объяснять разницу между костным и спинным мозгом. Акция на «Первом канале» («Отдать себя», «Ъ» от 16 января), когда нашу программу поддержали больше миллиона человек, показала: если кто-то раньше и не знал значения и специфики этого вида донорства, то понимание и осознание шли стремительно. Правда, столь же стремительно проявили себя и те, кто мало что понял, а то и не хотел понимать.
Читатели прислали ссылку на страничку известного фотографа и благотворителя в социальной сети. Сам-то он, увидев на «Первом канале» ту нашу акцию, горячо поддержал ее. Но набежали всезнающие активисты и активистки. Одна из них пишет: «Не представляю, чтобы в Германии, Нидерландах или Дании на детей больных собирали, все лечение для детей в "гейропах" бесплатное и самое лучшее». Но, во-первых, и в «гейропах» не все лечение бесплатно, а кое-где и не самое лучшее. Во-вторых, речь ведь шла не о лечении, а о создании регистра и национальной донорской базы. Так вот, самый большой в Германии и один из крупнейших в мире Регистр имени Стефана Морша – это не государственная, а общественная организация, благотворительный фонд. Регистр Энтони Нолана в Великобритании – тоже. Чешский регистр – тоже. И большинство национальных регистров как в «гейропах», так и в прочих частях света создано общественностью.
Другой комментатор авторитетно заявил: «Национальную базу можно создать на основе Facebook за неделю без копейки денег». Тут уж не выдержал хозяин странички и попенял ему: «Глупости». В ответ комментатор, не смутившись, проявил любознательность: «А в чем суть проблемы? Сколько стоит такая база и зачем ее создавать?» Ему никто не ответил, поэтому возьму эту задачу на себя: типирование (определение генов, отвечающих за тканевую совместимость) одного донора стоит по нынешним ценам порядка 20 тыс. руб. А доноров в регистре нужно иметь десятки, а то и сотни тысяч. И базу, содержащую генотипы и персональные данные доноров, из Facebook не извлечешь: обнародование персональных данных человека без его согласия противозаконно. Ну, а зачем такую базу создавать – уж об этом-то, наверное, знают почти все: трансплантация костного мозга от совместимого неродственного донора – спасительное средство при некоторых тяжелейших заболеваниях.
В супермноготиражной газете, на странице ее благотворительного фонда встречаем: «Одновременно начали и поиск донора клеток спинного мозга». И все-таки, даже когда ко всему привыкнем и начнем уверенно различать костный, спинной и головной мозг, мы все равно не будем застрахованы от таких просьб, как в одной социальной сети: «Сестра попала в аварию, требуется 74 тыс. руб. на пересадку косвенного мозга». Но это, скорее всего, уже другая тема: донорство и мошенники. В другой раз расскажу и об этом.