Испытание больничным

Какую компенсацию донору Госдума считает избыточной?

Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Еще гремят дебаты вокруг итогов выборов в Госдуму VIII созыва, а коммунисты грозятся судебными исками. Еще не объявлены составы комитетов нижней палаты парламента, но есть надежда, что в этом году Госдума примет поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323-ФЗ). Они легитимируют развитие донорства костного мозга и его Федеральный регистр. 15 июня приняты в первом чтении поправки Минздрава РФ, тогда же СПЧ направил в Думу возражения Русфонда на итоги первого чтения, а в сентябре пришел ответ председателя думского комитета Дмитрия Морозова. Стало ясно: дискуссия продолжится, если думцы VIII созыва найдут время и место.

Председатель комитета Госдумы VII созыва по охране здоровья Дмитрий Морозов со ссылкой на мнение Минздрава оценивает наши предложения в законопроект как «нецелесообразные» и «избыточные». (Обращение Русфонда в Госдуму, ответы Дмитрия Морозова и замминистра здравоохранения Олега Салагая читайте здесь и здесь.) У меня думский и министерский документы вызывают осторожный оптимизм и одновременно недоумение. Вот вкратце суть дела.

Про недоумение. Сейчас в России донор, чей фенотип совпал с фенотипом больного, отправляется в назначенный срок к месту забора костного мозга. Поездка на 5–9 дней, оплачивается дорога в оба конца, гостиница, суточные, страховка и компенсация зарплаты. Пока эти расходы несет пациент или благотворительный фонд. Законопроект предусматривает проезд донора за госсчет, а также госпитализацию и выплаты по больничному листу. И вот наше предложение обеспечить донору гостиницу и суточные вместо койко-места и больничного пайка, компенсацию зарплаты вместо оплаты больничного листа Дмитрий Морозов назвал избыточным.

Он ссылается на комментарий Минздрава: «...госпитализация наиболее оптимальна, она позволяет минимизировать риски» при заборе костного мозга. На самом деле сейчас донора госпитализируют на два дня – и то в случае операционного забора. Подготовку к нему, как и забор стволовых клеток из периферической крови, проводят в дневном стационаре. И вот вопросы: будет ли гарантирована донору – здоровому человеку! – одноместная палата или он получит койку в палате с больными? Что, если донор подхватит внутрибольничную инфекцию? И как быть, если трудовой стаж у него недостаточен для компенсации утраченной зарплаты? Или достаточен, но зарплата выше лимита в 74 тыс. руб., предусмотренного законом? Не получится ли так, что добровольца – истинного патриота, простите за высокий слог, который сам и безвозмездно вызвался помочь больному, врачам, стране, – закон накажет рублем и больничным пайком?

Про оптимизм. Законопроект не делает разницы между потенциальным и реальным донорами в требованиях к набору персональных данных для Федерального регистра. Говорится лишь о «живом доноре». Между тем разница есть, завтра она повлечет за собой неразбериху, в том числе финансовую, и избыточные требования к добровольцам. Вот эта разница: потенциальный донор дает информированное согласие только на вступление в регистр. Реальный донор дает информированное согласие на донацию (забор костного мозга).

Чтобы добровольцу стать потенциальным донором в мире и пока у нас, нужно первичное генотипирование и не нужно медицинское освидетельствование. Но перед забором костного мозга донор уже обязан пройти медкомиссию и контрольное, подтверждающее его совместимость с реципиентом, генотипирование. А оно вшестеро дороже первичного. В некоммерческом Национальном регистре доноров костного мозга (53 тыс. добровольцев) включение потенциального донора сегодня обходится в 9,6 тыс. руб. Но если этот статус не будет оговорен законом или нормативно-правовым актом, то включение обойдется уже в 69,6 тыс. руб. При соединении понятий меньшее всегда поглощается большим.

Для сравнения: в ФРГ (крупнейший в мире регистр) цена включения потенциального донора – 4,35 тыс. руб.

Однако в ответе Минздрава Дмитрию Морозову впервые назван «потенциальный донор». Комментируя наше предложение указать в части 17 статьи 47 законопроекта, что требуемый перечень сведений предоставляют не все потенциальные доноры, а только подписавшие информированное согласие на донорство, Олег Салагай сообщает, что в законопроекте «речь идет не о предоставляемом донорами перечне сведений, а о содержании Федерального регистра. При этом в действующей редакции закона уже предусмотрено, что изъятие органов и тканей для трансплантации допускается при наличии информированного согласия донора».

Значит ли это, что «живой донор», подписавший согласие на донацию, попадает в Федеральный регистр с медсправкой и фенотипом контрольного (подтверждающего) типирования, а для другого «живого донора», подписавшего лишь согласие на вступление в регистр (то есть потенциального донора), эти исследования избыточны? Если это так, то Дмитрий Морозов прав, называя наше предложение нецелесообразным, а наш с вами, дорогие друзья, осторожный оптимизм впрямь оправдан.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Комментарии Русфонда и Национального РДКМ к законопроекту о донорстве костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток

Ответ Д.А. Морозова и О.О. Салагая на комментарии Русфонда и Национального РДКМ к законопроекту о донорстве костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток

---