Статистика регистра
на 23 сентября 2021
52 217
потенциальных доноров в регистре
39
стали реальными донорами
5.03.2021

Дежавю

Минздрав начал год как прошлый – срывая cвои обязательства



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Странная история на этой неделе приключилась в Межведомственной рабочей группе Минздрава РФ (МРГ) по развитию донорства костного мозга. Как нам сообщали, 25 января министерство поручило главному гематологу и члену МРГ академику Валерию Савченко представить к 1 марта методические рекомендации о взаимодействии донорской базы Национального РДКМ и трансплантационных клиник. Главный гематолог представил. Оказалось, рекомендации вовсе не о том и надо писать все заново. Такие срывы в МРГ – дело привычное. Странность в том, что Минздрав, похоже, поручил академику описать взаимодействие донорских баз и стволовых клеток. Может, потому Валерий Григорьевич прислал не ту методичку?

Это поручение Минздрава подписала Эльмира Вергазова, временно исполняющая обязанности директора Департамента организации медицинской помощи. Цитирую: «Просим... разработать проект по взаимодействию существующих баз данных доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток».

О базе доноров Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) и ее взаимодействии с клиниками в письме Эльмиры Камильевны ничего не сказано. Притом что отсутствие методички до сих пор и так не мешало государственным базам данных и клиникам сотрудничать. Правда, вместо Национального РДКМ госпожа Вергазова почему-то предлагает Валерию Савченко разработать методичку совместно «с представителями Казанского федерального университета (КФУ), осуществляющими забор, переработку, хранение, транспортировку, обеспечение безопасности гемопоэтических стволовых клеток».

Уважаемая Эльмира Камильевна, доводим до вашего сведения: наши партнеры – казанцы ничем таким не занимаются. Национальный РДКМ в КФУ исследует образцы крови добровольцев для определения их HLA‑фенотипа. Коллеги Валерия Савченко знают об этом и не привлекли КФУ к работе над методичкой. Нам они прислали ее в минувшую субботу с припиской выдать замечания 4 марта до 12:00. Мы выдали и внесли свой вариант регламента. А вот почему Валерий Савченко не описал в рекомендациях взаимодействие клиник с донорской базой Национального РДКМ, неизвестно. Между тем должен был.

Господин Савченко сам поднял эту проблему 3 сентября 2020 года на совещании в администрации Президента РФ. На вопрос помощника президента Максима Орешкина, почему семь из 14 трансплантационных клиник еще не пользуются донорской базой Национального РДКМ, Валерий Григорьевич заявил: мы – да ради бога, но не описано взаимодействие. Прошло шесть месяцев, и – ничего: взаимодействие не описано.

Год назад, на первом заседании МРГ, говорили о том же. Об интеграции базы Национального РДКМ (45,3 тыс. доноров) в трансплантационные центры, о бесчеловечности врачей, предлагающих пациентам самим платить за импортные трансплантаты и при этом избегающих доноров Национального РДКМ. Тогда же было сказано, что причина дискриминации – в монополизме клиник, строящих собственные регистры дороже, медленнее и качеством ниже, чем Национальный РДКМ. Тогда же заместитель министра и председатель МРГ Евгений Камкин призвал эти клиники обращаться в Национальный РДКМ.

И – ничего. Разве сейчас не происходит то же самое?

У МРГ, учрежденной еще полтора года назад, нет регламента. Неизвестны права ее членов, схема их взаимодействия, порядок принятия решений. Заместитель министра председатель МРГ Евгений Камкин поручил директору Департамента медпомощи детям Елене Байбариной к 1 марта подготовить положение об МРГ, «согласовав с членами рабочей группы». Не сложилось. Наверное, оттого, что не с кем согласовывать? Евгений Геннадьевич поручил Елене Николаевне к 15 марта ввести в группу новых членов и «переиздать приказ №856 о создании МРГ».

Кстати, Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере поручал министру Михаилу Мурашко еще в прошлом декабре «актуализировать состав МРГ». Достоверно известно, что число членов останется прежним. А вот кто из нас, прежних, войдет в обновленную МРГ, а кто выйдет, остается только гадать.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Twitter
comments powered by HyperComments