Список или сервис

В регистре доноров должны работать люди

Минздрав собирается поручить создание Федерального регистра доноров костного мозга своему Департаменту цифрового развития и информационных технологий. Об этом говорится в проекте закона, подготовленном министерством. В таком чисто информационном регистре мало смысла: просто найти подходящего донора недостаточно.

Как лучше объяснить то, что сейчас происходит? Вспомните систему бронирования Booking.com. На самом деле у нее с регистрами на удивление много общего. Booking.com – это список отелей с системой поиска. Ваши требования – очень конкретные: место, время, цена, расстояние до центра, две кровати или одна большая... Но гостиниц в базе – больше 20 млн, так что чаще всего та, которая соответствует всем критериям, находится. Количество потенциальных доноров в мировом регистре World Marrow Donor Association (WMDA) – цифра того же порядка: 38 млн человек. Поэтому и тут для значительной части реципиентов удается найти донора с подходящими генами тканевой совместимости.

Кажется, обе системы – торжество информационных технологий в чистом виде. Просто компьютерные программы, которые меняют мир и спасают жизни.

В компании Booking.com – больше 17 тыс. сотрудников. Причем системой поиска – собственно технологиями – занимается примерно 10% из них. Остальные 90% нужны для того, чтобы связать виртуальную базу с реальной жизнью, чтобы каждый найденный вариант превратился в поездку. Они общаются с партнерами, проверяют данные, вносят в каталог новые гостиницы, занимаются финансами, налогами, решением спорных вопросов и еще множеством «офлайновых» дел.

Регистр потенциальных доноров – тоже не просто база плюс поисковая машина. Система регистров доноров похожа на пирамиду. Есть, так сказать, «просто регистры». Уровнем выше стоят регистры, которые объединяют информацию «просто регистров» в пределах одной страны. А на самой вершине – всемирный WMDA. Трансплантационные центры обычно взаимодействуют с этой системой через национальные регистры. Именно туда врачи обращаются, когда их пациенту нужен донорский костный мозг. Что происходит дальше? Поискать в базе донора с нужным генотипом врач может сам – просто чтобы понять, есть ли хорошие варианты. Дело на пару минут: ввести данные пациента, нажать Enter и тут же получить результат.

Самое трудное начинается дальше. Надо связаться с донорами – если в списке больше одного, работают на всякий случай сразу с двумя самыми подходящими. Организовать сдачу анализов и подтверждающее типирование (повторную проверку генов тканевой совместимости). Обеспечить приезд донора на забор костного мозга (билеты, гостиницу и прочее). Организовать доставку трансплантата, оплату контрагентам. И так далее.

Во всем мире это организуют и координируют национальные регистры – ZKRD в Германии, REDMO в Испании. Обе организации – НКО.

Минздрав, поручая создание Федерального регистра Департаменту цифрового развития, сводит регистр к компьютерной программе. Такие программы в России уже есть – собственно, и разрабатывать не нужно. Есть поисковая система регистра при НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, она объединяет данные 15 локальных регистров (в общей сложности 105 тыс. доноров) и, помимо первичного поиска, никаких других услуг не предусматривает. Врачи должны сами связываться с местными регистрами и организовывать получение трансплантата.

Национальный же РДКМ (45 тыс. доноров), созданный Русфондом, не только имеет свою информационную поисковую систему, но также берет на себя организацию всего процесса вплоть до доставки трансплантата в клинику – примерно так, как это делает ZKRD.

Можно не придумывать третью систему, а совместить две существующие. Подобный опыт есть в Британии: там было несколько независимых регистров, а в 2015-м одному из них, Регистру Энтони Нолана, было поручено объединить базы и стать единым оператором. В России тоже можно пока использовать две поисковые системы – но так, чтобы все трансплантационные клиники имели доступ к обеим. А потом объединить регистры на основе того, который окажется для врачей удобнее.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

---