Статистика регистра
на 20 февраля 2020
33 494
потенциальных донора в регистре
8
cтали реальными донорами
18.09.2015

Регистр против рака

Большая родня

Наш регистр доноров костного мозга хорошо начинает



Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда,
руководитель программы «Регистр против рака»

19 сентября впервые отмечается Всемирный день доноров костного мозга. Он учрежден WMDA (World Marrow Donor Association – Всемирной ассоциацией доноров костного мозга), объединяющей 26 680 551 потенциального донора (данные на 31.08.2015) из десятков национальных регистров. Российского регистра в этой базе пока нет. Но тем не менее Национальный регистр в России есть, уже работает и порой преподносит настоящие сюрпризы.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова создан в августе 2013 года по инициативе Русфонда и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург). Он представляет собой сеть и единую базу данных локальных регистров – девяти российских и одного казахстанского. Национальный регистр сейчас насчитывает 36 496 человек. От доноров из регистра уже проведено 66 трансплантаций костного мозга.


Проект «Регистр против рака»: Как стать донором костного мозга

Пожертвовать на развитие регистра доноров костного мозга


Наш регистр создается всем миром. В этой работе участвуют государственные организации: Кировский НИИ гематологии и переливания крови, Гематологический научный центр (Москва), станции переливания крови в Челябинске, Самаре, Ростове-на-Дону и других городах, – и общественные: Русфонд, фонды «АдВита», «Живи!», «Дедморозим», «Спаси жизнь» и другие. Развивает проект и бизнес: компании «Трансойл» и «Делойт», клиника «ЛеВита». Нас поддерживает общественное объединение «Энергия жизни» (Санкт-Петербург), тысячи добровольцев. Они знают, что регистр жизненно необходим людям, кому в состоянии помочь только неродственная трансплантация костного мозга. Наконец, создателями регистра являются миллионы зрителей «Первого канала» и читателей Русфонда. Именно на их пожертвования мы рекрутируем доноров и определяем их фенотипы, обеспечиваем петербургский и другие российские регистры реагентами и оборудованием.

До создания Национального регистра российские врачи искали неродственных доноров в международных базах. Это процесс долгий (порой до полугода) и дорогой (€20 тыс. в Европе и $40 тыс. в США). Вдобавок примерно трети наших пациентов найти доноров в тех базах не удается: сказывается генетическое своеобразие населения России.

Теперь о поиске в нашем Национальном регистре. Во-первых, он бесплатен для пациентов, оплату активации донора (медицинское обследование и забор донорских клеток) взял на себя Русфонд. Поиск проводится в считаные дни и даже часы. Что же касается эффективности… По мировому опыту, найти совместимого для пациента донора можно в среднем из 10 тыс. потенциальных доноров. У нас соотношение иное: 1:600. Успешность поиска донора в российском Национальном регистре в разы выше, чем в зарубежных базах. Это делает нашу работу особенно актуальной в условиях, когда Минздрав РФ, насколько известно, намерен резко увеличить количество трансплантаций костного мозга.

Главной задачей для нас остается увеличение числа доноров. Но теперь, когда регистр уже есть и работает, появляется важнейшая задача и для врачей-гематологов страны: не спешите по давней привычке сразу же искать донора в зарубежных базах! Попробуйте сначала обратиться к Национальному регистру. Времени это займет немного, зато результаты могут оказаться самыми неожиданными.

Вот что недавно случилось в Ростове-на-Дону. Буквально в первый же день, когда на станции переливания крови смонтировали оплаченное Русфондом оборудование и приступили к типированию доноров, сотрудницы попросили заведующего гематологическим отделением областной детской больницы Карапета Асланяна привезти образец крови девочки, которой жизненно показана трансплантация. Просто так, на пробу. Определили HLA-фенотип девочки, проверили его по базе Национального регистра и ахнули: есть 59 потенциальных совместимых доноров! Сейчас девочка и один из этих 59-ти уже прошли подтверждающее типирование в НИИ имени Р.М. Горбачевой. Они полностью совместимы. Мы обязательно расскажем, чем закончилась эта история.


Где сдать кровь на типирование 19 сентября


Во Всемирный день доноров костного мозга можно стать донором по этим адресам:


МОСКВА


Ст. метро «Динамо», Новый Зыковский пр-д, д. 4, Гематологический центр РАМН, с 9.00 до 13.00



Ст. метро «Бульвар адмирала Ушакова», ул. Южнобутовская, д. 10, медицинская клиника LeVita, с 14.00 до 18.00




САНКТ-ПЕТЕРБУРГ


Ст. метро «Петроградская», ул. Рентгена, д. 12, 10 этаж, каб. 1007, НИИ им. Р.М. Горбачевой, с 11.00 до 14.00




ВОЛОГДА


Ул. Ленинградская, д.36, клиника «ИНВИТРО», с 11.00 до 15.00




ЧЕРЕПОВЕЦ


Ул. Ленина, д. 59, клиника «ИНВИТРО», с 14.00 до 17.00




САМАРА


Ул. Ташкентская, 159, Самарский областной центр планирования семьи и репродукции, с 9.00 до 15.00



В другие дни: http://rusfond.ru/registr_stat/010

Twitter
comments powered by HyperComments