Статистика регистра
на 19 мая 2022
64 451
потенциальный донор в регистре
59
стали реальными донорами
24.12.2021

Тектонические сдвиги

Шесть главных событий в сфере благотворительности

Фото: WMDA
Конец года всегда связан с подведением итогов. Поэтому мы решили вспомнить о главных событиях сектора. Конечно, их намного больше – позитивных, проблемных и даже скандальных. Но хочется упомянуть именно те сферы, где был совершен прорыв или сделаны важные шаги, которые будут серьезно влиять на развитие сектора в последующие годы. Так, мощный отклик получили призывы защитить врачей во время пандемии коронавируса, детям со спинальной мышечной атрофией выдали самое дорогое лекарство в мире – золгенсму, а доноры Национального регистра имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) отныне могут быть востребованы любой клиникой мира.

Прорывом года можно назвать помощь врачам в борьбе с эпидемией коронавируса. Год выдался тяжелым, коронавирус не отступает, накатывая волна за волной. Врачи все так же на передовой бьются за жизнь каждого пациента. Больницам и ковидным госпиталям по-прежнему очень нужны индивидуальные средства защиты: маски, комбинезоны, антисептики, а пациентам необходимо дополнительное оборудование и расходные материалы. Только Русфонд собрал на эти цели свыше 184 млн руб., но в сборах участвовали десятки фондов, и помощь исчисляется миллиардами.

А еще трудно переоценить усилия волонтеров, которые помогают врачам в «красных зонах». Отношение к ним изменилось: их воспринимают сейчас не как массовиков-затейников, но как армию добровольцев, которые участвуют в спасении жизней людей.

Очень важным этот год стал для Национального РДКМ – он подключен к поисковой системе международной ассоциации WMDA. Это значит, что россияне теперь смогут спасать и иностранцев, нуждающихся в пересадке костного мозга. На сегодняшний день в регистре 56 985 доноров.

– Несмотря на то что доноров в WMDA 39 млн, – отметила медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова, – до сих пор остаются пациенты, которым врачи не могут найти генетического близнеца. А включение доноров нашего регистра означает, что в международный поиск попадут представители более сотни национальностей, носители самых разнообразных генов. Надеюсь, они помогут многим больным.

Знаковое событие произошло и для детей со спинальной мышечной атрофией. Государственный фонд «Круг добра» включил в список для закупок самый дорогой препарат в мире – золгенсму. Кроме того, это лекарство было зарегистрировано в России. Теперь им по медицинским показаниям обеспечат детей в возрасте до двух лет, а проводить консилиумы в федеральных медицинских центрах для назначения препарата больше не нужно.

В этом году наконец началась реформа психоневрологических интернатов (ПНИ). Ее главная цель – улучшить качество жизни пациентов ПНИ, а тех, кто может жить вне учреждения, вывести из системы. Пилотный проект по реформе ПНИ запущен в Нижегородской области. Его координирует советник губернатора по социальным вопросам, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

В Москве в полную силу заработал консультационный центр «Ночлежки». Здесь бездомные люди могут получить социальную, юридическую и психологическую поддержку, принять душ, постирать одежду и почитать книги в библиотеке. А буквально на днях в помещении центра прошла первая выездная вакцинация бездомных от коронавируса. По словам Дарьи Байбаковой, директора московского филиала «Ночлежки», такой возможности ее команда добивалась больше полугода.

– Мы настаиваем на том, что каждый человек должен иметь возможность сохранить жизнь и здоровье, независимо от наличия документов, – сказала она.

Нельзя не отметить и событие со знаком минус. Закон об «иноагентах» существенно усложнил деятельность некоммерческих организаций в России, и благотворительные фонды обратились к Владимиру Путину с просьбой вывести их из-под действия этого закона. Обращение к президенту подписали более 40 руководителей благотворительных организаций, в том числе президент Русфонда Лев Амбиндер. В письме говорится, что деятельность благотворительных организаций не может считаться политической и уже контролируется Минюстом. Однако это обращение пока остается без ответа.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.
Twitter