Русфонд выиграл президентский грант в 56 млн руб. на поиск доноров костного мозга и доставку трансплантатов для 200 россиян
<
Тектонические сдвиги
>
Доноры с берегов Атлантики
24.12.2021
Тектонические сдвиги
Шесть главных событий в сфере благотворительности
Прорывом года можно назвать помощь врачам в борьбе с эпидемией коронавируса. Год выдался тяжелым, коронавирус не отступает, накатывая волна за волной. Врачи все так же на передовой бьются за жизнь каждого пациента. Больницам и ковидным госпиталям по-прежнему очень нужны индивидуальные средства защиты: маски, комбинезоны, антисептики, а пациентам необходимо дополнительное оборудование и расходные материалы. Только Русфонд собрал на эти цели свыше 184 млн руб., но в сборах участвовали десятки фондов, и помощь исчисляется миллиардами.
А еще трудно переоценить усилия волонтеров, которые помогают врачам в «красных зонах». Отношение к ним изменилось: их воспринимают сейчас не как массовиков-затейников, но как армию добровольцев, которые участвуют в спасении жизней людей.
Очень важным этот год стал для Национального РДКМ – он подключен к поисковой системе международной ассоциации WMDA. Это значит, что россияне теперь смогут спасать и иностранцев, нуждающихся в пересадке костного мозга. На сегодняшний день в регистре 56 985 доноров.
– Несмотря на то что доноров в WMDA 39 млн, – отметила медицинский директор Национального РДКМ Ольга Герова, – до сих пор остаются пациенты, которым врачи не могут найти генетического близнеца. А включение доноров нашего регистра означает, что в международный поиск попадут представители более сотни национальностей, носители самых разнообразных генов. Надеюсь, они помогут многим больным.
Знаковое событие произошло и для детей со спинальной мышечной атрофией. Государственный фонд «Круг добра» включил в список для закупок самый дорогой препарат в мире – золгенсму. Кроме того, это лекарство было зарегистрировано в России. Теперь им по медицинским показаниям обеспечат детей в возрасте до двух лет, а проводить консилиумы в федеральных медицинских центрах для назначения препарата больше не нужно.
В этом году наконец началась реформа психоневрологических интернатов (ПНИ). Ее главная цель – улучшить качество жизни пациентов ПНИ, а тех, кто может жить вне учреждения, вывести из системы. Пилотный проект по реформе ПНИ запущен в Нижегородской области. Его координирует советник губернатора по социальным вопросам, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
В Москве в полную силу заработал консультационный центр «Ночлежки». Здесь бездомные люди могут получить социальную, юридическую и психологическую поддержку, принять душ, постирать одежду и почитать книги в библиотеке. А буквально на днях в помещении центра прошла первая выездная вакцинация бездомных от коронавируса. По словам Дарьи Байбаковой, директора московского филиала «Ночлежки», такой возможности ее команда добивалась больше полугода.
– Мы настаиваем на том, что каждый человек должен иметь возможность сохранить жизнь и здоровье, независимо от наличия документов, – сказала она.
Нельзя не отметить и событие со знаком минус. Закон об «иноагентах» существенно усложнил деятельность некоммерческих организаций в России, и благотворительные фонды обратились к Владимиру Путину с просьбой вывести их из-под действия этого закона. Обращение к президенту подписали более 40 руководителей благотворительных организаций, в том числе президент Русфонда Лев Амбиндер. В письме говорится, что деятельность благотворительных организаций не может считаться политической и уже контролируется Минюстом. Однако это обращение пока остается без ответа.
Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.