Фонд «Круг добра» договорился о закупках золгенсмы и карзибы (динутуксимаба бета)

Первый препарат, как наверняка знают наши читатели, применяется для лечения спинальной мышечной атрофии. Второй – в терапии детей с нейробластомой, раком симпатической нервной системы. По подсчетам «Энби», организации родителей детей с нейробластомой, ежегодно в РФ около 150 детей нуждаются в динутуксимабе бета. Договоры с поставщиками лекарств были подписаны фондом 4 августа.

Оба препарата довольно дорогие, не зарегистрированы в России и не имеют отечественных аналогов. Золгенсма применяется однократно, стоимость единственной необходимой дозы – $2,125 млн (чуть больше 155 млн руб.). Пять курсов терапии динутуксимабом бета, которые могут потребоваться одному ребенку с нейробластомой в течение года, обойдутся примерно в 25 млн руб. В ходе переговоров фонда с поставщиками цена препаратов «была существенно снижена», отмечают в «Круге добра».

– Я достаточно давно работаю с детьми с тяжелыми заболеваниями, – сообщил председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, – и как никто другой понимаю, насколько важно для семьи ребенка иметь уверенность в завтрашнем дне, знать, что лекарство будет доставлено вовремя. Подписанные сегодня договоры – это не просто документ, это гарантия уверенности родителей тяжелобольных детей в том, что государство взяло на себя ответственность за лекарственное обеспечение детей, даже если это лекарство является одним из самых дорогих препаратов в мире. Два договора являются лишь частью большой работы фонда «Круг добра», и, конечно, эта работа будет продолжена.

Месяц назад родители детей с нейробластомой попросили Правительство РФ обеспечить маленьких пациентов динутуксимабом бета за счет государства, пока не налажена процедура закупки этого лекарства «Кругом добра»: «Каждый день промедления – это жизни наших детей, которые можно было бы спасти».