Статистика регистра
на 19 мая 2022
64 451
потенциальный донор в регистре
59
стали реальными донорами
11.01.2022

Как я стал донором костного мозга

И почему не стоит бояться этой процедуры



Материал опубликован 10 января 2022 года на сайте journal.tinkoff.ru
Фото: Irzhanova Asel/shutterstock.com
Сделать первый шаг мне помог личный опыт другого донора – надеюсь, что мой опыт тоже кому-то поможет. Стать донором костного мозга несложно, а все расходы, связанные с процедурой, оплачиваются или компенсируются благотворительными организациями. Расскажу, как я сначала записался в регистр доноров костного мозга, а потом стал настоящим донором и мой костный мозг помог тяжелобольному человеку.

Как и зачем становиться донором костного мозга

Стать донором костного мозга, или правильнее – донором гемопоэтических стволовых клеток костного мозга, может любой здоровый совершеннолетний человек возрастом до 45 лет и весом более 50 кг.

Трансплантация костного мозга нужна для лечения злокачественных заболеваний крови и некоторых других болезней, например тяжелой анемии или нарушений свертываемости крови.

Человека, которому пересаживают стволовые гемопоэтические клетки костного мозга, называют реципиентом. Клетки донора замещают его собственный костный мозг и начинают вырабатывать здоровые клетки крови.

Стволовые гемопоэтические клетки костного мозга – это предшественники всех клеток крови и иммунитета. Даже небольшое их количество после трансплантации способно полностью восстановить кроветворение в организме реципиента.

Забирают нужные клетки у донора двумя способами. Способ выбирает донор после того, как врачи объяснят ему плюсы и минусы каждого метода:

1. Пункция тазовой кости под общим наркозом. Проколы кости делают в области крестца, после чего забирают нужное количество клеток. Длится процедура около 40 минут.

2. Забор клеток из крови. Такую процедуру называют аферез. Донор 4–5 дней принимает специальный препарат, благодаря которому костный мозг активнее работает и нужные клетки выходят в кровоток. Затем у донора забирают кровь, с помощью специального аппарата разделяют ее на нужные клетки и все остальное, что возвращается донору. Процедура продолжается несколько часов.

Чтобы стать потенциальным донором костного мозга, нужно внести свои данные в специальный регистр – в России их несколько. Самый известный – это Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Вступление в регистр занимает максимум час – нужно просто сдать анализ крови из вены в лаборатории.

Забор крови перед внесением в регистр нужен для HLA-типирования – оно требуется, чтобы потом подобрать донора, который подойдет конкретному человеку.

Костный мозг донора приживется в организме реципиента только в том случае, если совпадут особые белки‑метки, помогающие иммунной системе отличать клетки организма хозяина от чужих. Это называют HLA‑фенотипом – у донора и реципиента он должен быть одинаковым или похожим. Чем больше сходство, тем выше шанс на успех трансплантации. Группы крови при этом могут быть разными.

Вступить в регистр может почти каждый человек, а если он кому-то подойдет как донор, то с ним свяжутся и предложат пройти детальное обследование, а потом и сдать клетки костного мозга.

Почему я решил стать донором костного мозга

Я активный донор крови, поэтому регулярно посещаю Воронежскую областную станцию переливания крови. Где-то в первой половине 2020 года на станции появились стенды с информацией про донорство костного мозга проекта Кровь5. Это информационный проект для доноров костного мозга и тех, кто хочет ими стать.

Меня заинтересовали представленные материалы. Основная мысль была в том, что в России и мире многие люди нуждаются в пересадке костного мозга.

Ежегодно проводится более 50 000 трансплантаций. Иногда донором становится родственник человека, но если такого нет, то подходящего донора подбирают из регистров в России или даже за рубежом.

При этом HLA-фенотипы у разных людей часто сильно отличаются, из-за этого бывает сложно подобрать донора даже среди близких родственников. Только 40% людей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, находят своих доноров. Для остальных заболевание становится смертельным.

Получается, что чем больше в регистрах потенциальных доноров, тем выше шанс на выздоровление у людей с тяжелыми заболеваниями.

Листовки проекта Кровь5 я обсуждал с коллегами – тоже донорами крови. Мы сошлись на мнении, что надо бы вступить в регистр доноров костного мозга. Но сначала дальше обсуждения дело не заходило.

Потом на меня большое впечатление произвела статья в интернете: один донор костного мозга по шагам описал весь процесс донации – от вступления в регистр до непосредственной сдачи костного мозга. Я понял, что стать донором несложно и ничего сверхъестественного в этом нет.

Кроме того, все расходы на трансфер, питание, жилье и прочее берет на себя регистр. Донора обследуют с ног до головы и дают право на любом этапе отказаться от своего решения. Однако надо понимать, что если донор вдруг отказывается от донации, то реципиент может погибнуть. Это происходит из-за того, что у него начинают «вымывать» его костный мозг высокодозной химиотерапией. К моменту, когда курс химиотерапии закончится, должен быть готов костный мозг для пересадки.

В итоге желание кому-то помочь заставило меня перейти от размышлений к активным действиям.

Как я вступил в регистр доноров костного мозга

После новогодних праздников и последовавшей после них сложной командировки что-то внутри щелкнуло, и я решил вступить в регистр. Выбрал регистр имени Васи Перевощикова, так как ранее читал о нем в листовках проекта Кровь5.

Далее мне нужно было пройти типирование, то есть сдать кровь. Хранят информацию в регистре до тех пор, пока донору не исполнится 55 лет или он не передумает и не попросит удалить ее. Мне тогда было 32 года, никаких противопоказаний к донорству костного мозга не было.

Я подписал соглашение с регистром, заполнил анкету и 21 января 2021 года пошел с ними в ближайший офис «Инвитро». Все нужные бланки я скачал на сайте проекта Кровь5. В лаборатории они тоже есть, их мне предлагала администратор, пока не поняла, что я пришел со своими.

Готовиться к анализу не нужно – его не обязательно сдавать натощак. Я просто зашел в лабораторию перед работой.

Для типирования нужно сдать венозную кровь. Это можно сделать в любом офисе частных лабораторий «Инвитро», CMD или ДНКОМ. С собой обязательно надо взять паспорт.

Я полагал, что тема донорства костного мозга не на слуху и мне придется объяснять работникам «Инвитро», что мне от них нужно. Но, к моему удивлению, администратор совершенно не растерялась, а просто забрала бумаги и проводила меня в лабораторию на забор крови. У меня взяли одну пробирку крови из вены и отправили ее на типирование.

Примерно через три недели, 13 февраля, мне пришло письмо на электронную почту от Приволжского регистра доноров костного мозга, в котором сообщалось, что мои данные внесены в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. В этом письме также предлагалось помогать регистру денежными пожертвованиями.

После вступления в регистр мне также начала приходить рассылка от проекта Кровь5. В ней в основном были новости по теме донорства костного мозга с описаниями реальных историй доноров, реципиентов, врачей и волонтеров. Кроме нее, ничего не напоминало о том, что я в регистре. В какой-то момент я даже совершенно об этом забыл.

Как меня пригласили стать донором костного мозга

Примерно через полгода после внесения в регистр, 18 августа 2021 года, мне позвонили с петербургского номера. Я сначала подумал, что это очередной «банк» или другая реклама, но это оказался работник регистра – координатор по поиску доноров костного мозга.

Координатор сообщила, что предварительно я подхожу как донор одному человеку. Далее она спросила, не изменил ли я своего решения. Я ответил, что оно в силе. После этого мы начали обсуждать детали дальнейшего сотрудничества.

Координатор пояснила, что дальше последует подготовка к донации, а потом и сдача клеток костного мозга. Сначала мне нужно будет повторно пройти HLA-типирование и сдать ряд анализов. Если все будет в норме, со мной заключат волонтерский договор и пригласят в клинику, где будет происходить донация. Во время этого визита я лично познакомлюсь с работниками регистра и врачами, а также пройду полное обследование.

Пояснив мне все процедуры и получив мое согласие, координатор сказала, что организует процесс сдачи анализов. Она заверила меня, что я могу обращаться к ней по всем интересующим вопросам в любое время и любым способом.

Еще она упомянула, что я могу свободно обсуждать вопрос моего донорства с родными, друзьями и коллегами, но стоит воздержаться от открытой публикации моего намерения в социальных сетях, прессе и других местах. Такое ограничение связано с необходимостью соблюдения конфиденциальности: ни донор, ни реципиент ничего не должны знать друг о друге.

Первый разговор с координатором регистра был информационно насыщенным. После него меня накрыло цунами эмоций.

Шанс стать донором костного мозга сопоставим с шансами выиграть в лотерею – не более 1%. Я осознал, что где-то есть человек, которому я могу помочь получить шанс на жизнь. Это трудноописуемый уровень ответственности.

Еще меня волновала неизвестность: координатор многое объяснила, но у меня еще оставались вопросы, и в целом такой опыт был совершенно новым.

Почему нужно соблюдать конфиденциальность

На этапе подготовки ни донор, ни реципиент друг о друге не знают абсолютно ничего: ни пол, ни возраст, ни место жительства, ни состояние здоровья. Пол и приблизительный возраст реципиента донор может узнать сразу после донации, результат операции – через месяц после процедуры. Через два года донор и реципиент при взаимном желании могут познакомиться и встретиться. В течение всего этого времени можно обмениваться обезличенными письмами.

Такой срок – два года – связан с тем, что донор в течение этого времени как бы «закреплен» за реципиентом. Крайне редко у донора могут дополнительно взять небольшой объем материала, если он потребуется для успешного завершения процедуры. Кроме того, два года считаются сроком, в который станет ясно, помогла трансплантация или нет.

Соблюдение конфиденциальности требуется для безопасности обеих сторон, такую обязанность прописывают в договоре с донором. Иначе на донора могут начать оказывать моральное и физическое давление и у него не останется свободы выбора – например, он не сможет отказаться от донации.

С другой стороны, корыстные доноры, зная потенциального реципиента, могут требовать вознаграждения за свое согласие и в итоге шантажировать человека в безвыходной ситуации. Конфиденциальность очень важна, она соблюдается врачами на всех этапах, которые я прошел.


Безопасно ли сдавать клетки костного мозга

По словам координатора, оба способа сдачи клеток костного мозга – и пункция кости, и забор их из периферической крови – одинаково безопасны для донора, но второй занимает на несколько дней больше. Организм в обоих случаях полностью восстанавливается максимум в течение месяца.

Риски в основном связаны с тем, что могут быть осложнения из-за анестезии или аллергические реакции на лекарства. Окончательный выбор метода донации остается за донором.

Первым делом я поделился информацией с женой. Она была не очень довольна моим донорством в целом и намерением стать еще и донором костного мозга в частности. Она опасалась, что это негативно скажется на моем здоровье.

В регистр доноров костного мозга я вступил только после того, как уверил ее, что шанс стать реальным донором минимален. Получилась маленькая хитрость, хотя в тот момент я ни капли не лукавил.

После приглашения жена понимала, что препятствовать мне бесполезно и что у реципиента могло не быть другого шанса. Она в итоге меня поддержала, но подняла ряд вопросов о безопасности, которые я передал координатору.

Смертность в процессе донации. У доноров процент смертности в результате забора костного мозга крайне низкий. Смерти случались, но не всегда была четкая связь с процедурой донорства.

Среди неродственных доноров смертей меньше, чем среди родственных. Это может быть связано с тем, что родственники чаще замалчивают наличие хронических заболеваний, чтобы помочь близкому человеку, или с другими факторами.

Координатор также прислала мне статью о смерти неродственного донора, которая произошла из-за донации. В этой статье описана череда невероятных обстоятельств и совпадений, а также наличие у донора противопоказаний, из-за которых сложно было подобрать процедуру донации. Это случай стал известен по всему миру отчасти потому, что смертельные случаи после сдачи костного мозга бывают редко.

Опасность для здоровья. Процедура донации клеток костного мозга достаточно безопасна в том случае, если у человека нет к ней противопоказаний. Именно поэтому о них информируют человека, когда он решает стать донором костного мозга, а если он подходит реципиенту, то в клинике проводят полное обследование.

Кроме того, есть данные, которые показывают, что у доноров костного мозга реже встречаются онкологические заболевания, чем в среднем в популяции.

Влияние на иммунную систему. В настоящий момент нет данных, что у доноров как-то страдает иммунная система или может развиться иммунодефицит после донации.

Боль во время процедуры. Никакой сильной боли во время процедуры нет. Пункцию тазовых костей делают под общим наркозом, человек ничего не чувствует. А забор крови ничем не отличается от обычной сдачи крови, разве что процедура длится дольше.

Долгое восстановление после процедуры. Гемопоэтические стволовые клетки костного мозга, которые забирают в процессе донации, быстро восстанавливаются, поэтому сдавать их можно несколько раз в течение жизни. Например, повторно стать донором можно уже через три месяца после первой донации.

Неприятные ощущения после процедуры обычно проходят через неделю, а восстановление организма занимает около месяца.

Подготовка к тому, чтобы стать донором костного мозга

Анализы крови. Я пережил наплыв эмоций и пошел сдавать кровь на анализы для подготовки к донации. Координатор отправила необходимые документы, в том числе гарантийное письмо об оплате, в ближайший ко мне офис «Инвитро» и сказала, когда мне туда надо подойти. Через день я с утра пришел в лабораторию с паспортом и сдал кровь – для меня это было бесплатно.

Эти анализы нужны в том числе для оценки моего здоровья. Честно говоря, я удивился количеству обследований, которые мне запланировали сделать. В список входили:

1. Клинический анализ крови.
2. Биохимический анализ крови.
3. Анализ на антитела к коронавирусу.
4. Определение группы крови и резус-фактора.
5. Анализы на показатели свертываемости крови.
6. Анализы на антитела к вирусам герпеса первого и второго типов, цитомегаловирусу, токсоплазме, вирусу Эпштейна – Барр, гепатитам А, В, С и ВИЧ.
7. ПЦР-тест на ВИЧ, гепатиты В и С, вирус Эпштейна – Барр, цитомегаловирус, вирусы герпеса первого и второго типов.
8. Анализ на сифилис.

Список кодов этих анализов помещался на нескольких листах А4. По моим подсчетам, они стоили бы около 25 000 руб., если бы я оплачивал их самостоятельно. С меня слили девять пробирок крови из вены.

Такое количество анализов нужно, чтобы, во-первых, оценить состояние здоровья донора и убедиться, что процедура донации ему не повредит, а во-вторых – чтобы точно выявить инфекции, которые могут быть опасными для реципиента.

Дополнительно еще раз проводят HLA-типирование для подтверждения тканевой совместимости. Результаты анализов готовы в течение одного-двух дней, а вот результат типирования ждать дольше трех недель. В итоге все мои показатели были в норме, никаких инфекций не обнаружено, HLA-типирование подтвердило совместимость.

Договор с регистром доноров костного мозга. Волонтерский договор мне прислали почтой. Я распечатал, заполнил и подписал оба экземпляра, а потом привез их на очный прием в клинике.

По договору от меня требовалось в удобное время проходить все требуемые этапы подготовки к донации и непосредственно саму донацию. Мне запрещалось распространяться о некоторых деталях донации, поэтому, например, далее в статье не будет точных дат.

При этом договор мне гарантировал право на всевозможные компенсации, в том числе и среднего заработка на время подготовки и прохождения донации. Обычно регистр все расходы оплачивает сам, но если в процессе донору приходится за что-то платить, то эти деньги вернут.

Предварительный визит в клинику и выбор методики забора клеток костного мозга

Теперь мне предстоял однодневный предварительный визит в клинику в Санкт-Петербурге: врачи должны были рассказать об особенностях процедуры, а мне предстояло выбрать способ донации костного мозга. Это была не та клиника, где лечился реципиент: для соблюдения конфиденциальности процедуру проводят в другом месте и даже в другом городе.

Работники регистра согласовали со мной удобную дату и способ перемещения: самолет или поезд. Я выбрал поезд в оба конца. Мне купили и выслали на электронную почту билеты в купе с питанием. Билеты туда и обратно стоили 12 323 руб.

На банковскую карту мне перечислили суточные на два дня из расчета 1400 руб. на день. Перед поездкой подробно описали все, что меня будет ждать во время этого визита, буквально по часам.

Накануне отъезда я сильно волновался. Сейчас я понимаю, что волнение было связано в большей степени с необходимостью выбора способа донации, в котором я сомневался.

С одной стороны, мне было комфортно выбрать аферез – привычный для меня способ сдачи крови. С другой стороны, подготовка к нему занимает больше времени, а мне не хотелось надолго выпадать из рабочего процесса. Еще меня смущала необходимость колоть стимулирующий препарат.

Напротив, пункция костного мозга – это быстро и без долгой подготовки. Но под общий наркоз без острой необходимости не хотелось. В общем, в поезд я садился глубоко озадаченный и взволнованный. Именно в этот момент я сообщил о своем намерении родителям – до этого не хотел их беспокоить. К моему удивлению, они восприняли позитивно: гордились мной, хоть и волновались.

На следующий день я приехал в Санкт-Петербург. На вокзале меня встретил таксист с табличкой с моей фамилией и отвез в офис регистра. Там меня ждали медицинский директор регистра и координатор. Я наконец-то познакомился с людьми, с которыми до этого общался только по телефону и с помощью мессенджеров. В офисе мы еще раз подробно обсудили все детали, у меня забрали оба экземпляра волонтерского договора, чтобы отправить их в головной офис регистра на подпись.

После разговора мы втроем на такси поехали в ГКБ №31. Там нас встретила врач-трансфузиолог и буквально за руку провела меня по всем анализам и исследованиям: кровь, давление, рост, вес, температура тела, УЗИ органов брюшной полости.

УЗИ показало, что я в целом здоров и годен к донации, но есть изменения в печени. Чтобы этот вопрос снять, меня сводили еще и на незапланированную контрастную компьютерную томографию органов брюшной полости. В итоге КТ показала, что процедуру мне делать можно.

Затем врач-трансфузиолог объяснила мне все особенности процедуры афереза и подготовки к нему. Назвала препарат, который мне будут колоть, если я выберу эту процедуру, – «Лейкостим». Он стимулирует выход нужных клеток костного мозга в кровоток. Врач рассказала, что доноры самостоятельно вводят его с помощью инъекции в предплечье два раза в день в течение четырех-пяти дней.

Доктор описала все ощущения, которые я буду при этом испытывать, все побочные эффекты и риски. Ощущения от «Лейкостима» как при гриппе, но без высокой температуры и респираторных синдромов. То есть ожидается слабость, ломота в костях и мышцах. Такие побочные эффекты снимаются длительными прогулками и препаратами ибупрофена при необходимости.

Кроме того, мы обсудили время, которое займет процедура афереза. По ее словам, все зависит от нескольких факторов, в частности:

• концентрации стволовых клеток в лейкоцитарной массе донора;
• требуемого количества стволовых клеток для пациента.

Исходя из этого, в среднем аферез занимает около четырех часов. Если за четыре часа материала немного не хватит, процедуру продлевают до пяти часов. А вот если врач видит, что продление до пяти часов точно не поможет, процедура продолжается на второй день.

Затем мы обстоятельно поговорили с анестезиологом – заведующим отделением. Он исчерпывающе ответил на все мои вопросы о пункции под анестезией. Врач пояснил, что при выборе пункции костного мозга донора ждет «выключение» сознания, общий наркоз и дыхание через ИВЛ.

Он рассказал, что современный общий наркоз не имеет ничего общего с теми стереотипами, которые сложились в сознании обывателей. Он практически полностью безопасен, риски минимальные и связаны прежде всего с сердечно-сосудистыми заболеваниями. Он даже назвал препараты, которыми вводят в общий наркоз, но я их, к сожалению, не запомнил.

Затем анестезиолог рассказал про процедуру: после выключения сознания донора переворачивают на бок и специальной иглой прокалывают тазовую кость в нескольких местах для забора костного мозга. Донор при этом абсолютно ничего не чувствует. Потом его выводят из наркоза, через непродолжительное время донор возвращается к обычной жизни. Единственным побочным явлением при этом бывает боль в местах проколов, которая обычно проходит в течение семи дней.

Оба врача оставили у меня хорошее впечатление, сомнений в моем решении никаких не осталось. Правда, с выбором способа донации я не мог определиться до последнего момента.

После всех консультаций и обследований я сидел в буфете и пил чай с печеньками. Ко мне подошла координатор регистра – она клинический психолог с солидным опытом, и мы с ней просто поговорили «ни о чем». На меня это подействовало успокаивающе, и я решил, что мой выбор – аферез. Мне он комфортнее, жене спокойнее, так как она была категорически против наркоза, да и на ставший в последнее время популярным аппарат ИВЛ не хотелось. После принятия решения как будто гора с плеч свалилась. Волнение пропало, все стало ясно.

Мои вопросы о донорстве костного мозга

У меня было много вопросов, которые я задавал во время визита в клинику, вот некоторые из них.

Правда ли, что отказ донора от сдачи костного мозга в последний момент приводит к гарантированной смерти реципиента? Это не совсем так. Строго говоря, это манипуляция, и врачи такие формулировки не приветствуют. Если донор по каким-то причинам отказывается, у реципиента могут быть еще неродственные доноры, совпавшие по фенотипу. Их в экстренном порядке можно активировать, то есть позвать на донацию.

Кроме того, родственное донорство в таком случае тоже возможно, хотя оно и менее эффективно, если с неродственным донором совместимость выше. На крайний случай можно взять родственника, с которым есть совпадение хотя бы на 50%. Однако, конечно, риск для реципиента есть, и лучше отказаться от донорства заранее – например, во время первого звонка координатора или направив запрос об удалении информации в регистр.

Пересадка костного мозга гарантирует выздоровление пациента? Нет. Однако она повышает шансы человека выжить с 0 до 50–60%.

Вырежут ли у меня почку во время процедуры? Конечно, я сформулировал вопрос иначе, но этот страх доноров мы тоже обсуждали. Врачи посмеялись, а анестезиолог пошутил, что времени на удаление почки, к сожалению, не останется: процедура под общим наркозом закончится слишком быстро.

Почему в регистр берут только людей до 45 лет? Есть две причины. Первая – с возрастом у человека больше сопутствующих заболеваний. Они могут помешать стать донором. Вторая – сдать костный мозг можно только до 55 лет. Получается, что люди старше 45 лет будут находиться в регистре менее 10 лет. А стоимость их внесения туда такая же, как и молодых людей, – около 9500 руб. Чем моложе донор, тем целесообразнее его вносить в регистр.

Почему для вступления в регистр нельзя сдать кровь на HLA-типирование на станциях переливания крови? На первый взгляд кажется, что действительно эффективнее искать доноров там, где их больше всего. По словам врачей, такой эксперимент проводился: в одном из регионов донорам крови предлагали вступить в регистр, сдав дополнительный анализ на станциях переливания.

Многие доноры крови соглашались. Но когда дело доходило до подготовки к сдаче костного мозга, оказывалось, что большинство не понимали, на что согласились. Это вызывало проблемы. Поэтому способ вступления в регистр, основанный на осознанном написании заявления и походе в лабораторию, на практике оказался лучше.

Доступна ли база доноров национального регистра имени Васи Перевощикова для пациентов за рубежом? База доноров регистра сейчас добавлена в международную базу, и к ней могут получить доступ реципиенты из других стран. Сдавать кровь донор в этом случае будет в Санкт-Петербурге, а клетки потом доставят в нужную точку.

Подготовка к процедуре сдачи костного мозга

После первого визита в клинику я вернулся из Санкт-Петербурга в Воронеж. Потом мы ждали запроса от трансплантологического центра, который занимается лечением реципиента. Для сдачи костного мозга меня по возможности попросили приехать в конкретный день, но я мог изменить дату, если бы она не подходила.

Затем мне снова предоставили выбор способов трансфера в Санкт-Петербург и обратно. Я опять выбрал поезд. Мне купили билеты на выбранные мною поезда туда и обратно, согласовали со мной гостиницу, в которой я буду жить, и забронировали ее на все время моего пребывания в Санкт-Петербурге.

Билеты на поезд обошлись регистру в 9261 руб., гостиница стоила примерно 3550 руб. в сутки – итого 28 400 руб., так как провел я в ней восемь дней. Еще мне зачислили суточные на все время – 12 600 руб. из расчета 1400 руб. на девять дней.

На первый визит и саму донацию можно брать с собой сопровождающего из членов семьи. Моя жена смогла отпроситься на работе и часть дней, включая день сдачи костного мозга, захотела провести со мной. Для этого она подписала дополнение к моему волонтерскому договору.

Ей также предоставили выбор способа трансфера и купили выбранные ею билеты – за 10 572 руб. По договору сопровождающему оплачивают только трансфер. Он живет вместе с донором в двухместном номере гостиницы. Суточные также не положены, поэтому питается сопровождающий за свой счет.

В назначенную дату я выехал в Санкт-Петербург на поезде «Северная Пальмира». Стараниями работников регистра мне досталась нижняя полка купе, в котором я проехал всю дорогу один без попутчиков. В отличие от прошлого раза я совсем не волновался.

На вокзале меня опять встретил таксист и отвез в гостиницу. Мне сняли двухместный номер в трехзвездочной уютной гостинице на Петроградской стороне. У нее было удобное расположение. Гостиница находилась в живописной исторической части города в шаговой доступности от метро, также это было недалеко от ГКБ №31 – можно дойти пешком.

В гостинице я пришел в себя после дороги и на такси поехал в больницу. В больнице меня встретили координатор регистра и медсестра, которая проводила меня на ПЦР-тест на коронавирусную инфекцию. Координатор регистра дала мне одноразовые маски и антисептик.

На другой день мне пришлось утром натощак снова поехать в больницу и сдать кровь из вены – целых пять пробирок. Это был клинический анализ крови и какие-то дополнительные анализы, я не запомнил какие. Еще мне сделали ЭКГ, измерили давление, зафиксировали рост и вес.

Затем меня приняла гематолог, к отделению которой я был приписан на время прохождения всех процедур и которая открывала мне больничный лист. Его открыли с первого дня посещения больницы и до последнего дня процедуры без учета дороги.

Гематолог опросила меня, заполнила анкету, прокомментировала некоторые результаты анализов, взяла согласие на обработку персональных данных. После этого меня снова отпустили.

На следующий день мне нужно было начинать уколы препарата, стимулирующего работу костного мозга, – «Лейкостима». Я знал, что прогулки облегчают его побочные действия и помогают лекарству работать, поэтому за день до первого укола начал много гулять по Питеру. Погода, конечно, была уже осенняя, но в основном мне везло, и под дождь я попал всего раз.

На следующее утро я снова приехал в больницу. Меня встретила врач-трансфузиолог. Она в первую очередь взяла у меня информированное согласие на медицинское вмешательство – все-таки нужно колоть препарат. Затем выдала мне лекарство на все дни подготовки, указав, что его нужно хранить в холодильнике.

Всего мне дали 11 упаковок с запасом на случай, если понадобится еще один день афереза – девять из них ушло на подготовку, а две я потом вернул координатору регистра. В упаковке шприц с лекарством. Стоит упаковка препарата 2800–3000 руб. за штуку.

Мне предложили попробовать сделать первый укол под присмотром врача и медсестры. Инъекцию нужно делать в верхнюю треть предплечья под углом 45° к коже. Препарат уже находится в одноразовом шприце – нужно только протереть кожу антисептической салфеткой и ввести лекарство. После ввода препарата место укола надо немного помассировать, чтобы он лучше распределился в тканях.

Мне выдали дневник наблюдения за самочувствием, в котором надо было отмечать сделанные инъекции и оценивать степень проявления побочных эффектов по шкале от 1 до 4.

Еще мне дали пачку ибупрофена: его нужно было принимать, если появится сильная ломота в теле.

Каждый день после уколов с утра мне надо было приезжать в больницу и сдавать общий анализ крови, чтобы контролировать уровень лейкоцитов, – так оценивают эффективность подготовки.

При самом благоприятном сценарии в Санкт-Петербурге нужно было пробыть восемь дней. В первые два дня я делал ПЦР-тест на коронавирус и сдавал анализы, с третьего по шестой день нужно делать уколы «Лейкостима» и контролировать лейкоциты, на седьмой – сдавать клетки костного мозга, а на восьмой день после осмотра врача можно ехать домой. Если понадобится дополнительный день афереза, нужно будет дополнительно задержаться на сутки.

После первого укола я пошел гулять, чтобы не страдать от побочных явлений. Прошел 24 500 шагов. Дальше я каждый день много гулял – мне кажется, это помогло легче перенести подготовку и процедуры.

Сначала после первого укола я ничего необычного не ощущал. Правда, у страха глаза велики: прогуливаясь по палубе «Авроры», я почувствовал головокружение и решил, что начались побочные эффекты. Однако корабль просто покачивался на воде.

Все началось уже под вечер, когда я нагуливал последние тысячи шагов по Военно-морскому музею. Сначала несильно, но потом все отчетливее стала ощущаться ломота в теле и тянущее чувство в области таза. Оно даже немного мешало ходить, походка стала вразвалку. Вечером я сделал второй укол. Ибупрофен принимать не стал, ломота хоть и ощущалась, но не сильно мешала.

На следующий день я сделал утренний укол утром и вместе с координатором сходил в лабораторию «Хеликс» на общий анализ крови из пальца: ГКБ №31 по выходным не работала. Остаток дня я также много гулял, прошел 21 300 шагов. Вечером после укола почувствовал озноб. Наверное, поднималась температура, но я не ощущал себя плохо – просто знобило. На всякий случай я указал это в дневнике.

В следующие дни ко мне присоединилась жена, и гулять стало гораздо веселее. В первый день ее приезда мы прошли 30 600 шагов, в следующий – 22 700. Ломота в костях усилилась. Ломило уже не только кости таза, но и ребра, череп, нижний отдел позвоночника и бедра с предплечьями. Когда начало ломить в ребрах, я сначала немного испугался: показалось, что болит сердце. Но, прикоснувшись к ребрам, убедился, что болят все-таки они.

Из-за ломоты я стал медленнее ходить, стало труднее подниматься и спускаться по лестницам. Несмотря на это, я продолжал много гулять. Еще у меня стал пропадать аппетит: есть не хотелось даже после долгих прогулок. Правда, не могу с уверенностью сказать, что это было связано с «Лейкостимом».

Вечером накануне сдачи костного мозга ломота достигла высшей точки. Ломило все кости, где есть костный мозг, – я чувствовал весь свой скелет, каждую косточку. Еще я стал чувствовать места, где рядом с костями проходят крупные артерии. Стоило немного напрячься, например встать со стула, – и пульсация от артерий передавалась костям. Заснуть было практически нереально. Как бы я ни повернулся, я слышал или ощущал ток крови по артериям.

В эту ночь я в первый раз за все время подготовки принял ибупрофен. Наверное, это помогло – я смог немного поспать.

Уколы «Лейкостима» я делал четыре дня. В 10 часов уже начиналась процедура афереза.

Сдача костного мозга

Промучившись всю ночь, в день афереза я проснулся разбитым. Сделал утренний укол, позавтракал вместе с женой и поехал с ней в ГКБ №31. Никакой подготовки, кроме инъекций «Лейкостима», к процедуре не требуется – например, есть можно все что угодно.

Жена хотела пробыть со мной всю процедуру, но ее, к сожалению, не пустили: были ограничения из-за коронавирусной инфекции. Она проводила меня до фойе больницы, и я пошел на аферез.

В процедурной палате меня уже ждали врач-трансфузиолог и медсестра. Пока меня готовили, врач рассказала, что у меня хорошо вырабатывались лейкоциты и она надеется, что мы управимся за день. Мне в вены поставили два катетера – по одному на каждую руку. Затем подключили к аппарату афереза, и примерно в 10 часов началась процедура. В моем случае заняла она чуть больше четырех часов.

Суть процедуры афереза в следующем: кровь из катетера одной руки поступает в аппарат, где с помощью специальной центрифуги разделяется на составляющие. Затем нужные компоненты – в нашем случае это лейкоцитарная масса, содержащая клетки костного мозга, и плазма крови – отбираются в специальные контейнеры. Оставшаяся часть крови возвращается в организм донора через катетер в другой руке.

За всю процедуру кровь донора проходит через аппарат порядка трех раз. При этом кровь циркулирует по одноразовым стерильным трубкам и нигде не касается ничего многоразового и нестерильного.

Итак, меня подключили к аппарату, накрыли одеялом и включили аппарат афереза. Чтобы я не скучал, мне предложили посмотреть фильмы. В палате есть телевизор и коллекция фильмов и сериалов на DVD. Лежать предстояло долго, и я согласился. Шум аппарата, конечно, затруднял просмотр, но это лучше, чем ничего. Вообще, я бы, конечно, предпочел читать книгу, но с двумя катетерами это было неудобно.

Единственное, на что меня хватало, кроме просмотра, – это кое-как писать сообщения жене. Кстати, во время афереза можно спать, в отличие от донации крови и ее компонентов. Еще процедуру афереза можно приостановить и сходить, например, в туалет. Но мне это не понадобилось.

Во время процедуры мы также много вопросов обсудили с врачом. Она мне пояснила, что будут делать далее с лейкоцитарной массой, которую я сдаю.

Любопытно, что срок ее хранения – всего три дня в холодильнике. Уже в трансплантологическом центре из нее извлекут стволовые клетки костного мозга. В трансплантологический центр отправится пакет с клеточной массой, пакет с плазмой крови, которая также нужна для трансплантации, и пять пробирок с кровью для контрольных анализов: перед трансплантацией кровь донора еще раз проверяют на опасные инфекции.

В процессе афереза я не испытывал каких-то особенных неприятных ощущений. Наверное, сказался опыт донорства крови. Конечно, от долгого лежания все тело затекло, ломота в костях к тому моменту не прошла. Но это не мешало, можно было немного двигаться и ворочаться, чтобы находить удобное положение. Медсестра по моей просьбе регулировала высоту подъема изголовья кровати.

Еще врач предупреждала меня, что могут неметь кончики пальцев. Это связано с тем, что во время процедуры через аппарат постоянно вводится небольшое количество антикоагулянта, то есть препарата, разжижающего кровь. Это ощущение снимают специальным уколом в катетер, название препарата я забыл, хотя мне про него подробно рассказали. От этого лекарства немного жжет в венах, но терпимо.

Во время процедуры, ближе к ее завершению, врач сообщила мне пол и примерный возраст пациента, для которого я сдаю стволовые клетки. Информация оказалась очень скупая – сообщают только пол и примерный возраст: старше человек 18 лет или младше. Например, могут сказать: мужчина средних лет или девочка-ребенок. Ребенок – это любой человек младше 18.

В любом случае это хоть какая-то информация, раньше я не знал абсолютно ничего. По договору я не могу публично сообщать никаких данных о доноре, поэтому не пишу, что мне сказали.

Ближе к завершению процедуры, примерно в 13:00, врач взяла небольшое количество клеточной массы и передала другому врачу на анализ. Она объяснила, что это нужно для оценки концентрации стволовых клеток. Зная ее и количество, нужное пациенту, можно оценить, сколько еще должен продолжаться аферез. Анализ делался примерно час, после чего пришла довольная врач и сказала, что у меня очень щедрый костный мозг: клеток достаточно, чтобы завершать процедуру. Она связала такой хороший результат с моими длительными прогулками – все-таки не зря я наматывал эти тысячи шагов.

В 14:20 завершился цикл работы аппарата афереза, и его остановили, в 14:30 наложили повязки на места установки катетеров, поблагодарили, выдали небольшой пакет с продуктами для восстановления – там были бананы, фруктовое пюре и вода. В 14:55 я уже сидел в такси на пути в гостиницу.

Восстановление после донации костного мозга

После процедуры врач рекомендовала мне отдыхать, хорошо есть и отказаться от нагрузок. Поэтому я в этот день не гулял, только проводил жену на поезд: ей нужно было возвращаться на работу. За этот день я прошел только 7100 шагов. Все остальное время посвятил отдыху в номере гостиницы.

После процедуры ломота начала потихоньку спадать. Кости я ощущал еще два-три дня, примерно через неделю самочувствие вернулось в норму.

В последний день моего визита в клинику – на следующий день после донации – у меня взяли общий анализ крови для оценки количества лейкоцитов. Мне закрыли больничный лист, дали выписку и справку о том, что я стал донором костного мозга. В справке так и написано – «диагноз: донор костного мозга».

Координатор регистра мне выдала полис страхования жизни и здоровья на год с даты донации, стоит такой полис 6050 руб. Сам факт страхования донора косвенно говорит о безопасности процедуры: страховые компании обычно не страхуют людей, у которых высокий риск умереть или заболеть чем-то серьезным, чтобы не платить компенсацию. Затем я уехал домой.

Было интересно посмотреть в материалах выписки динамику изменения количества лейкоцитов по дням. За день до начала приема «Лейкостима» – золотая середина нормы: 6,67 × 109 ед/л. После первого дня – 33 × 109, затем 36 × 109, 45 × 109 и 50 × 109 ед/л в день донации. То есть в пике концентрация лейкоцитов в крови в пять раз выше верхней границы нормы. Как пошутила врач, с такими лейкоцитами никакие вирусы не страшны.

Регистр следит за состоянием здоровья донора в течение двух лет. Через месяц и спустя полгода берут контрольные анализы крови, затем просто опрашивают о самочувствии. Еще в это время сообщают информацию о реципиенте.

Сейчас уже прошел месяц после процедуры, и регистр организовал мне первый контрольный анализ крови, он был в норме.

Какие компенсации положены донору костного мозга

Донорство костного мозга не оплачивается, но регистр компенсирует донору все расходы. При подписании волонтерского договора донор также знакомится с бланком заявления о компенсации расходов.

В процессе представители регистра по максимуму оплачивают все расходы самостоятельно. Донор платит редко. Например, я оплачивал такси от работы до вокзала в Воронеже, когда ездил в Санкт-Петербург. Потом я заполнил бланк о возврате денег, подписал, сделал скан, отправил его координатору на электронную почту – и через пару дней мне на карту вернулась нужная сумма.

После моего возвращения домой мы с координатором регистра занялись вопросом компенсации заработной платы за время, потраченное на сдачу костного мозга.

В моем случае выплаты по больничному листу не покрывали среднюю зарплату. Регистр такие вопросы решает, компенсируя разницу. Я подготовил заявление с расчетами – сколько я получил по больничному листу и сколько получил бы за месяц без больничного, приложил к нему справку о доходах 2-НДФЛ за текущий год и справку из ФСС о выплатах по больничному листу.

Мне компенсировали разницу согласно моему расчету, она поступила на карту примерно через месяц после донации.

Мои ощущения после донорства костного мозга

По прошествии некоторого времени я ни разу не пожалел о своем решении. Было немного тяжело, но надеюсь, что наши усилия – и мои, и врачей, и работников регистра – подарили человеку шанс на здоровую жизнь.

Кроме этого, мне довелось познакомиться с замечательными людьми: работниками регистра и врачами. Это люди, которым не все равно. Знать, что такие люди есть, – уже большое дело.

Сейчас я жду новостей о реципиенте. Много думал о том, чтобы написать ему, например, хотел отправить письмо во время подготовки к донации, как-то поддержать. Однако ничего, кроме банальностей, в голову не пришло – и я отказался от этой идеи. Писем от реципиента я также пока не получал.

Знакомство донора и реципиента в будущем происходит только по обоюдному желанию. Работники регистра говорят, что бывают разные ситуации. Например, иногда человек хочет быстрее забыть о болезни, а встреча с донором становится только напоминанием о ней. Я готов встретиться и соглашусь, если вторая сторона также будет готова.

Запомнить

1. Донором костного мозга может стать любой здоровый совершеннолетний человек моложе 45 лет и весом более 50 кг.
2. Костный мозг забирают двумя способами: с помощью пункции из костей таза или из крови. Донор вправе выбрать любой удобный способ.
3. Донация костного мозга не наносит вреда здоровью, если нет противопоказаний к ней. Организм после процедуры восстанавливается примерно за месяц.
4. Донор и реципиент два года почти ничего не знают друг о друге, но потом могут встретиться, если оба этого хотят.
5. Процедура сдачи костного мозга безболезненна, хотя во время подготовки могут быть неприятные ощущения, как при простуде или гриппе. Весь процесс вместе с подготовкой занимает несколько дней, регистр компенсирует донору все расходы.

Twitter