Статистика регистра
на 21 ноября 2019
29 779
потенциальных доноров в регистре
4
cтали реальными донорами
10.10.2019

Русфонд.Регистр

Пересадочный узел

Как это работает: 8 важных вопросов о трансплантации костного мозга



Алексей Каменский,

специальный корреспондент Русфонда

Иллюстрация: pixabay.com
Мы собрали непростые, интересные и важные вопросы, которые присылают волонтеры, помогающие нам привлекать потенциальных доноров костного мозга в Национальный регистр. Ответы будут полезны всем, кто хочет разобраться в теме донорства, пересадки костного мозга и работе регистров доноров.

Программа «Русфонд.Регистр».
Помощь в создании
Национального регистра
доноров костного мозга

1. Сколько учреждений делают в России трансплантацию костного мозга и какие из них используют базу доноров Русфонда?

В России сейчас около двух десятков центров, занимающихся трансплантацией костного мозга (ТКМ). С каждым годом их количество увеличивается. Крупнейшие среди них (больше сотни трансплантаций в год) – НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова и НМИЦ имени В.А. Алмазова – в Санкт-Петербурге, НМИЦ имени Дмитрия Рогачева и НМИЦ гематологии – в Москве. Есть и маленькие центры, делающие менее десятка трансплантаций в год. Некоторые даже крупные центры занимаются не всеми видами трансплантации (подробнее об этом читайте в материале «Загадки пересадки»).

Регистр, о котором идет речь, называется не «база доноров Русфонда», а Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Год назад мы предложили трансплантационным центрам пользоваться Информационной системой Национального регистра – речь шла о подключении программного обеспечения, созданного для оптимизации поиска неродственных доноров пациентам, которые нуждаются в трансплантации костного мозга. За год работы к системе подключились шесть клиник: НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, Российский НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА, НМИЦ имени Алмазова, НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина, Морозовская детская городская клиническая больница и Областная детская клиническая больница в Екатеринбурге. Мы рассматриваем запросы не только от этих учреждений, но и от врачей, работающих в центрах, которые еще не подключились к инфосистеме Национального РДКМ.

2. Почему Национальный РДКМ не сотрудничает с НМИЦ гематологии и другими регистрами? Какова статистика донаций и выздоровлений?

Мы предлагаем всем трансплантационным центрам подключиться к Информационной системе Национального РДКМ. За первый год существования регистра этим предложением воспользовались шесть медицинских центров, в том числе несколько самых крупных. Вопрос, почему НМИЦ гематологии и некоторые другие центры еще не начали с нами сотрудничать, надо задавать этим центрам. В начале 2019 года Минздрав РФ разослал в онкогематологические центры письмо о возможности использования инфосистемы Национального РДКМ.

По данным на 4 октября 2019 года, в Национальном РДКМ было 27 020 потенциальных доноров. За год существования регистр получил от трансплантационных центров больше сотни первичных запросов на поиск донора. По этим запросам удалось подобрать восемь доноров для четырех пациентов: обычно для каждого реципиента стараются найти как минимум двух доноров, ведь кто-то может не подойти по состоянию здоровья, кому-то не позволят приехать неожиданные обстоятельства. Всем им было сделано подтверждающее типирование – это необходимая процедура перед забором костного мозга. Реальными донорами стали три человека. Сейчас идет подбор доноров еще для троих пациентов.

Задача регистров – поиск и активация донора. Лечением занимаются трансплантационные центры, они же собирают и анализируют статистику. Судьба пациента не зависит от того, из какого конкретно регистра он получил костный мозг для пересадки.

3. Является ли Национальный РДКМ закрытым?

Любой регистр потенциальных доноров костного мозга по определению закрытый: доступ к нему могут получить только медицинские центры и врачи, которым нужен костный мозг для трансплантации. В регистрах хранятся данные о генотипе множества людей – это информация, которая не подлежит разглашению. Этим принципом руководствуются регистры доноров костного мозга во всем мире. Медицинский центр, где проводится ТКМ, не знает имени и фамилии донора, не имеет его контактных данных. При желании донора они могут быть сообщены реципиенту только через два года после трансплантации.

4. Могут ли пациенты или их родители сами искать донора в регистре?

Регистры доноров, как правило, сотрудничают с трансплантационными центрами или врачами. Пациент может обратиться к своему лечащему врачу с просьбой поискать потенциальных доноров в Национальном РДКМ. Трансплантационные центры получают специальный ключ для присоединения к Информационной системе. А отдельно взятый врач может просто написать в наш поисковый отдел med@rdkm.ru – и Национальный РДКМ сам осуществит для него поиск.

5. Есть ли шанс у Полины Коноваловой из Миасса найти донора среди протипированных в «Инвитро»?

Болезнь Полины Коноваловой побудила многих жителей Миасса сдать кровь на типирование. Но цель таких акций – не помощь конкретному человеку. Вероятность, что кто-то из сотни или даже нескольких сотен пришедших сможет стать донором именно для Полины, крайне мала. Сдавая кровь, вы помогаете тем людям, которым костный мозг понадобится в будущем: чем больше регистр, тем выше вероятность, что для них вовремя найдется подходящий донор и они будут спасены. А совместимый донор для Полины Коноваловой уже найден в одном из немецких регистров, сейчас она в НИИ имени Горбачевой.

6. Что представляет собой институт в Казани, где находится ваша лаборатория по типированию? Что это за лаборатория? Типирование проводят студенты?

Лаборатория по типированию была введена в строй в 2018 году по инициативе и на деньги Русфонда в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета. Это научно-исследовательская лаборатория при университетской клинике. Лабораторией заведует кандидат наук, типированием занимаются научные сотрудники. В ней используется технология NGS (next generation sequencing – секвенирование нового поколения). Этот метод позволил поднять качество и скорость исследования, вдвое сократив его цену. Стоимость включения одного донора в Национальный РДКМ – 9,6 тыс. руб.

7. Для точного подбора донора необходимо сравнить его с реципиентом по 5 парам генов. Не используют ли в вашей лаборатории в Казани для уменьшения затрат меньшее количество генов?

Все типирования в Казани проводятся по 5 парам генов в высоком разрешении. Это значит, что по данным такого типирования донора можно подобрать сразу, не прибегая к дополнительным исследованиям.

8. Второе типирование Русфонд делает самостоятельно и потом отсылает результат анализа в лечебное учреждение?

При типировании по технологии NGS все необходимые для подбора донора данные получают из первого исследования, изучать генотип более подробно не требуется. Но обязательно проводится так называемое подтверждающее типирование: ТКМ – очень серьезное и тяжелое вмешательство. Прежде чем ее проводить, данные о генотипе обязательно надо перепроверить. Подтверждающее типирование, как правило, делается в том лечебном учреждении, где будет проводиться ТКМ. Донору не приходится туда ехать: трансплантационный центр работает только с образцом его крови.
Twitter
comments powered by HyperComments