Статистика регистра
на 30 ноября 2018
89 912
потенциальных доноров в отечественных регистрах
273
cтали реальными донорами
14.09.2018

Колонка «Ъ»

Лаборатория действует

Нуждающиеся в трансплантации костного мозга найдут доноров бесплатно



Валерий Панюшкин,
главный редактор Русфонда

На минувшей неделе в Казани заработала лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании потенциальных доноров костного мозга. Ее мощность такова, что ежегодно Национальный регистр имени Васи Перевощикова может прирастать на 25 тыс. доноров. Русфонд готов финансировать типирование в казанской лаборатории не только добровольцев Приволжского регистра, но и потенциальных доноров любого из 15 региональных регистров России. В этом случае персональные данные потенциальных доноров будут храниться в региональных регистрах, а сведения об их фенотипах – дублироваться в Национальном регистре. Любой российский трансплантолог сможет свободно искать доноров для своих пациентов во всех регистрах сразу. Активацию доноров и доставку трансплантата оплатит Русфонд. Для людей, больных раком крови или генетическими заболеваниями и нуждающихся в трансплантации костного мозга (ТКМ), поиск донора станет бесплатным.

Регистр – это, напомним, база данных, список людей, кровь которых протипирована, то есть подвергнута сложному анализу. В регистре хранятся данные о фенотипе – совокупности характеристик крови, свойственной конкретному человеку. А человек этот, потенциальный донор, выражает готовность поделиться своими гемопоэтическими стволовыми клетками, если найдется конкретный пациент, которому эти клетки подходят.

Стоимость реагентов для типирования донора в одном из существующих на сегодняшний день 15 российских региональных регистров – минимум 14 тыс. руб. Нам удалось снизить стоимость реагентов в лаборатории, оборудованной Русфондом на базе Казанского (Приволжского) федерального университета, до 7 тыс. руб. Внедрение новой технологии типирования в высоком разрешении (метод NGS – секвенирование нового поколения) не только удешевило исследование, но и сделало его более качественным и быстрым. Русфонд работает с несколькими отечественными лабораториями над тем, чтобы в ближайшее время заменить часть импортных реагентов для типирования отечественными. Это позволит еще снизить стоимость исследования. Таким образом, Национальный регистр станет расти рекордными темпами, а чем больше регистр, тем выше вероятность найти в нем донора, подходящего конкретному пациенту. Все больше и больше доноров будет находиться для российских пациентов не за границей, а в России. Если позволят мощности клиник, занимающихся ТКМ в России, спасительная пересадка станет доступной для всех, кто в ней нуждается.

Сейчас тестируется и в ближайшие недели заработает информационная система Национального регистра. Она позволит трансплантологу со своего компьютера войти в базу данных регистра и искать там доноров для своих пациентов. При этом персональные данные потенциальных доноров будут обезличены. Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, приезды в клинику, проживание, страховку и забор костного мозга) будет оплачивать Русфонд – врачам и пациентам наконец не нужно будет думать, где взять на это деньги.

Кроме собственно строительства регистра, Русфонд берет на себя еще и такую немаловажную задачу, как рекрутинг доноров и поддержание их лояльности. Нужно объяснять людям, как и зачем становятся потенциальными донорами костного мозга. Для этого нужны публикации в прессе, просветительские акции, популярные телевизионные сюжеты.

Человек может сдать кровь на типирование сегодня, а подойти кому-то в доноры через пять или десять лет. Поэтому нужно напоминать потенциальным донорам, на какое важное дело они подписались, отвечать на их вопросы, развеивать сомнения. Для этого Русфонд запускает информационный бюллетень «Кровь5», его цель – помочь потенциальным донорам стать частью живого сообщества людей, которые, жертвуя немного своих гемопоэтических стволовых клеток, спасают жизни.

Twitter
comments powered by HyperComments