Статистика регистра
на 21 ноября 2019
29 779
потенциальных доноров в регистре
4
cтали реальными донорами
25.10.2019

Санкции для себя

Минздрав все еще считает НКО чужаками на подхвате



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

«Отказ чиновников от признания за НКО равных прав с другими субъектами экономики, от внедрения альтернативных моделей менеджмента в производстве социальных услуг равносилен наложению страной санкций на саму себя», – заявил на заседании Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере президент Русфонда Лев Амбиндер. Совет под председательством вице-премьера Татьяны Голиковой на этой неделе рассмотрел вопросы развития донорства костного мозга в России. Ниже мы публикуем доклад Льва Амбиндера.

Уважаемая Татьяна Алексеевна, коллеги и друзья! Благодарю за возможность выступить на тему, которая с 2010 года занимает Русфонд и миллионы наших благотворителей – они пожертвовали сюда уже свыше 810 млн руб. С 2017 года Русфонд внедряет альтернативную версию развития донорства костного мозга.

Принятое в стране строительство регистров при медцентрах развивает донорство на правах вспомогательных производств в классических лабораториях. В отличие от этой версии, Русфонд создает самостоятельные НКО-предприятия, где рекрутингом добровольцев заняты журналисты с опорой на гражданское общество, а лаборатории оборудованы самой современной, наиболее продуктивной NGS-технологией. Наши НКО-регистры – это совместные предприятия Русфонда и госучреждений. Смысл их существования единственный – максимально эффективное развитие этого вида донорства. Вот это мы и называем альтернативной версией.

Нам говорят, будто большинство регистров 52 стран – членов Международного регистра доноров костного мозга построены госструктурами. Надеюсь, авторы таких заявлений знают предмет. Но вот в чем мы в Русфонде точно уверены, так это в том, что доноры регистров всего трех стран – Великобритании (1,7 млн доноров), США (9 млн) и ФРГ (8,8 млн) – составляют 56% всей международной базы. И регистры этой тройки – НКО.

Мы приняли за образец немецкую НКО-систему как самую эффективную. Уже зарегистрированы в Минюсте РФ четыре НКО-предприятия, объединенных в Национальный регистр – он тоже НКО. В 2019 году его база составит 32 тыс. доноров. Уже год работает его Информационная система. Мощность нашей NGS-лаборатории в Казани составляет 25 тыс. генотипирований в год, в Уфе – 15 тыс., и это только начало. Мощность казанской лаборатории будет расти до 40 тыс. типирований уже в будущем году. И в 2020 году мы планируем приступить к строительству лаборатории в Москве. Мы запустили первое в международной практике информационно-публицистическое интернет-издание для доноров костного мозга Кровь5. Ему исполнился год, сейчас у него свыше 30 тыс. подписчиков. Мы надеемся на рост их числа в ближайшие месяцы: в ноябре стартует всероссийская экспедиция «Совпадение», ее придумали сотрудники проекта Кровь5. Цель – пропаганда донорства костного мозга в пяти федеральных округах России.

Мы быстро растем: планируем в 2020–2021 годах включать в общую базу по 40 тыс., а в 2022–2024 годах – по 50 тыс. доноров ежегодно. Получи мы на эти годы госзаказ и режим наибольшего благоприятствования, как медцентры Минздрава, Русфонд вскоре мог бы типировать до 70–100 тыс. доноров каждый год. Режим наибольшего благоприятствования необходим для развития рекрутинга в регионах, где местные власти с подозрением смотрят на активность пришлых некоммерческих организаций. В Кузбассе, к примеру, в областной администрации нам заявили о нежелании иметь дело с «полугосударственной организацией».

Как известно, в июне Минздрав обнародовал проект закона с поправками в ФЗ-323 об основах охраны здоровья граждан для легитимации донорства костного мозга и Пояснительную записку к нему. В ней – программа реализации задания Правительства РФ по росту донорской базы до 500 тыс. добровольцев к 2030 году. Минздрав исключил НКО-регистры из числа участников этой программы. Он готов потратить 6,48 млрд руб. в своих медцентрах, исходя из стоимости включения одного донора в базу в первые два года в 27,6 тыс. руб. и 16,8 тыс. руб. – в последующие восемь лет.

Правительственную задачу можно решить быстрее, дешевле и качественнее. Альтернативная версия Русфонда позволяет тратить на включение одного донора всего 9,6 тыс. руб.

Сравним экономическую эффективность – ту, что запланирована Минздравом, и уже достигнутую нашими НКО-регистрами. Стоимость включения одного добровольца у НКО в 2,8 раза дешевле, а качество и скорость типирования – выше. Казанцы потратили на освоение проектной мощности NGS-лаборатории всего три месяца – Минздрав отводит на это своим медцентрам 30 месяцев. И наши НКО-регистры готовы выполнить правительственную программу всего за шесть лет и всего за 3,46 млрд руб.

Цинично, но хотя бы понятно, почему Минздрав не желает подключать НКО-регистры к реализации задания правительства. Ему неинтересны чужаки. Однако министерство совсем не против наших доноров – наоборот, нас заверяют, что всех обязательно зачислят в Федеральный регистр, открытие которого ожидается в 2021 году. Год назад, 8 ноября, Вы, Татьяна Алексеевна, дали поручение Минздраву рассмотреть вопрос об интеграции доноров нашего Национального регистра в сеть трансплантационных центров. А в декабре 2018 года такое же поручение Минздраву дал президент. Министерство разослало по клиникам сообщение о возможности использования Информационной системы Национального регистра, подключились шесть клиник, среди них НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Однако несколько клиник проигнорировали сообщение Минздрава, в том числе две крупнейшие: НМИЦ гематологии и Институт имени Горбачевой Первого Петербургского медицинского университета. По странному стечению обстоятельств обе клиники строят собственные регистры доноров костного мозга.

Смотрите, что происходит: Минздрав и развитие Русфондом донорства костного мозга воспринимает как чистую благотворительность. Минздрав привык за 23 года к миллиардным пожертвованиям Русфонда в его клиники. А мы в благотворительности не подменяем госбюджет, мы его дополняем, потому что финансовых ресурсов госбюджета недостаточно даже проектным мощностям госклиник, а те подчас трудятся, превышая свои мощности. И миллионы наших читателей и телезрителей это понимают – и жертвуют. В клиниках меж тем полагают, что благотворительность – это когда отдал деньги и отошел в сторону. Неправильно полагают. Благотворительные фонды в ответе за свои пожертвования. Перед своими жертвователями. В ответе за эффективность использования их пожертвований. Мы не только вправе, мы обязаны отвечать и контролировать свои вложения.

Но что скажут завтра миллионы наших частных благотворителей и сотни корпоративных, когда Минздрав втридорога начнет финансировать своих строителей донорских регистров, в то время как рядом НКО-регистры развивают добровольческую армию доноров дешевле, качественнее, быстрее?

Нам в Русфонде непонятно, почему эффективность наших НКО-регистров неинтересна другим министерствам – экспертам правительства, которые, как заверяет нас Минздрав, не нашли изъянов ни в проекте закона о поправках, ни в Пояснительной записке. Между тем эти министерства располагают и нашим критическим экспертно-правовым анализом проекта закона о поправках, и нашей Пояснительной запиской со сравнительным анализом планируемой Минздравом эффективности развития донорства и эффективности, уже достигнутой нашими НКО-регистрами. Отказ чиновников от признания за НКО равных прав с другими субъектами экономики, от внедрения альтернативных моделей менеджмента в производстве социальных услуг равносилен наложению страной санкций на саму себя.

При том цинизме, когда медцентры отказываются от партнерства с НКО-регистрами, а Минздрав рапортует в правительство и президенту об исполнении неисполненных поручений, ситуация полна подлинного трагизма. На другом-то конце проблемы люди. Они нуждаются в неродственных донорах – и оставлены без надежды. Оказывается, можно и так.

Уважаемая Татьяна Алексеевна! От имени Русфонда я вновь обращаюсь к Вам, вице-премьеру правительства, с просьбой организовать рассмотрение вопросов интеграции Информационной системы Национального регистра в трансплантационную практику медцентров Минздрава и включения НКО-регистров в реализацию правительственной программы создания донорской 500-тысячной базы добровольцев.

Техническое решение проблемы очевидно – это государственно-частное партнерство, где в роли частника выступает НКО. Да, такого еще не было. Но наши друзья бизнес-юристы подсказывают: это вполне возможно. Вплоть до ГЧП в концессионном варианте. Президент РФ призывает нас к нетривиальным прорывным технологиям в ускорении цифровизации экономики, мы следуем этому призыву. Если будет на то политическая воля правительства, мы готовы представить соответствующую презентацию нашей версии ГЧП.

Спасибо.

Ответ Минздрава на Экспертно-правовой анализ проекта Минздрава РФ

Возражения Русфонда на ответ Минздрава
Twitter
comments powered by HyperComments