Почему Казань

Неистовая valerevna25 и странный ответ из Минздрава

Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека и Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

Неожиданно много откликов получила статья «Слитно или раздельно» (см. «Ъ» от 20 сентября и president-sovet.ru). Если исключить призывы не сдаваться (спасибо, друзья!), то это вопросы ко мне и Анне Андрюшкиной, генеральному директору Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ), плюс констатация: «За Национальный РДКМ можно получить госпремию, а госзаказ – нельзя». Ну да, пока нельзя. Непривычно же: НКО – и госзаказ?! Но мы-то не стоим на месте, а президент РФ требует прорывных технологий. Значит, можно надеяться и на госзаказ, верно?

Больше всего вопросов на тему: почему Казань? От столичных читателей вопрос привычно отдает снобизмом, а в словах провинциалов слышится ревность. Дальше всех в соцсетях пошла некая valerevna25. Она не спрашивает – она нападает на наших читателей. Представляясь трансплантологом с десятилетним стажем, она напористо стращает вопрошающих. У valerevna25 все просто, как на завалинке. 1) Русфонд – негосударственная контора, он по блату влез в тему ради наживы – торговли генотипами россиян. 2) Казанцы не вправе исследовать генотипы: у них нет медлицензии и сертификата EFI – Европейской федерации иммуногенетики...

Можно, конечно, отмахнуться: на завалинке в соцсетях еще и не так шельмуют. Но valerevna25 утверждает, будто это не ее мнение, а директора НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Бориса Афанасьева. А вот это липа, друзья, и поклеп на одного из лучших онкогематологов страны. С Горбачевкой и Борисом Владимировичем мы сотрудничаем больше десяти лет. Именно этот институт в 2017 году провел контроль качества генотипов, полученных в лаборатории Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ), и дал добро. Лаборатория находится в клинике КФУ, ей не нужна медлицензия, она занята научно-исследовательской работой. И Борис Афанасьев такую же лабораторию создает у себя в институте. Что до сертификата EFI, то Институт Горбачевой получил его только нынче – и ничего. Он десять лет строит свой регистр, сотни семей России молятся теперь за доноров горбачевского регистра, спасших их близких.

Вот почему мы построили в КФУ первую в России NGS-лабораторию для типирования добровольцев: всего через три месяца после пуска казанцы начали серийное HLA-типирование образцов крови тысяч доноров. Минздрав РФ отводит 30 месяцев своим медцентрам на освоение мощностей NGS-лабораторий. Рядом с нашей NGS-лабораторией в клинике КФУ действует еще лаборатория КФУ-RIKEN. Пять лет здесь проводят совместные геномные исследования с японцами, более сложные, чем наше HLA-типирование. В Токио действует зеркальная лаборатория RIKEN-КФУ. Обе лаборатории возглавляет Олег Гусев, казанец, который 19 лет живет в Японии, преподает и работает на Токио и Казань. (В ближайших выпусках Русфонда в «Ъ» и на нашем сайте мы опубликуем интервью Олега Гусева.) А вы спрашиваете: почему Казань...

С КФУ мы создали первую в стране НКО-версию регистра, альтернативную принятой в РФ системе строительства регистров в госклиниках: РДКМ как НКО-предприятие с высокоэффективным NGS-методом и рекрутингом добровольцев с опорой на СМИ и гражданское общество. НКО-предприятие, единственным смыслом существования которого является РДКМ. Государственно-некоммерческий альянс. Строя беспрецедентный проект, мы планировали включать в Национальный РДКМ до 50 тыс. доноров в год.

Мы немного просчитались. Предпринятые с 2017 года Русфондом и властями Татарстана, Башкортостана, Ростовской и Новосибирской областей действия, если их спроецировать на всю РФ, позволяют уже через пару-тройку лет выйти на ежегодный прирост в 100 тыс. доноров. Мы знаем, что говорим: за 18 месяцев мы создали базу Национального РДКМ в 27 тыс. доноров. В 2019-м мы типируем 20–22 тыс. доноров.

Тем более непонятен ответ Минздрава на наши поправки в проект закона ФЗ-323 и Пояснительную записку к нему. Мы обязательно опубликуем комментарии к этому ответу. Но Минздрав никак не отреагировал на предложения Русфонда к программе исполнения задания Правительства РФ. Пояснительная записка формулирует сроки и финансирование реализации задания создать 500-тысячную армию добровольцев к 2030 году. Исполнители – учреждения Минздрава. Сделать вид, что НКО-регистров нет, можно. Но как объяснить разницу в ценах и сроках у Русфонда и Минздрава? Стоимость включения одного донора у Русфонда – 9,6 тыс. руб., у Минздрава – 27,6 тыс. руб. На освоение NGS-метода Русфонду надо 3 месяца – Минздраву 30. На создание базы в 360 тыс. доноров (так в версии Минздрава!) Русфонду надо 6 лет и 3,46 млрд. руб. – Минздраву 10 лет и 6,48 млрд руб.

Что ж, Минздрав предупреждают: мы вправе рассчитывать на ваш комментарий, коллеги. Деньги-то народные, здоровье – тоже.

---