Статистика регистра
на 17 октября 2019
27 327
потенциальных доноров в регистре
3
cтали реальными донорами
25.07.2019

Dawca szpiku kostnego

Как устроен польский регистр доноров костного мозга



Наталья Минеева,

Кровь5

Кадр из социальной рекламы польского регистра доноров костного мозга.
Фото: YouTube-канал Fundacja DKMS
В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об иностранном регистре. В спецвыпуске №9 «Деньги» описан польский регистр. В год организация привлекает более 200 тыс. потенциальных доноров. Если в Германии с населением в 82,7 млн человек более 8 млн жителей состоят в регистре, то в Польше на 38 млн населения приходится примерно 1,7 млн потенциальных доноров. Так что в Польше жертвовать кроветворные клетки, можно сказать, принято. Подробности – в материале «Dawca szpiku kostnego».

До 2010 года в Польше независимо действовали сразу пять донорских регистров. Все они были некоммерческими организациями. Самый первый регистр появился в 1993 году на базе Центра туберкулеза и легочных заболеваний Нижней Силезии. Потом стали возникать и другие: в частности, в 2008 году в Польше открылся офис международного немецкого регистра DKMS, собравший более миллиона польских потенциальных доноров.

Роль DKMS в истории польского донорства костного мозга невозможно переоценить. Когда DKMS пришел работать в Польшу, скептики говорили о разнице менталитетов и невозможности повторить успешные немецкие акции в Польше. Но уже в первые годы работы регистр привлек несколько сотен тысяч человек, запустив масштабные общенациональные кампании с участием публичных людей. Знаменитый «немецкий опыт», позволяющей Германии оставаться одним из лидеров донорского движения, был с успехом применен в стране – бывшей участнице Восточного блока.

После резкого увеличения числа потенциальных доноров появились и первые публично обсуждаемые случаи отказов от донорства. Возникла дискуссия об опасности массового рекрутинга, поскольку доноры, привлеченные яркой социальной рекламой, могли быть менее мотивированы пойти до конца и отдать больному кроветворные стволовые клетки. Поэтому следом за кампанией по привлечению доноров польское отделение DKMS запустило массовую кампанию по повышению осведомленности о донорстве костного мозга и последствиях отказа для реципиента. В результате число отказов от донорства в польском регистре DKMS остается достаточно низким – представители фонда утверждают, что речь идет о единичных случаях.

К слову, филиал DKMS первым из всех польских регистров предложил потенциальным донорам упрощенный способ HLA-типирования – с помощью выделения ДНК из буккального соскоба (с внутренней стороны щеки). Несмотря на то, что в слюне человека содержится меньше ДНК, чем в периферической крови, современные технологии позволяют провести HLA-типирование и таким способом. Лаборатории, с которыми работает DKMS, могут исследовать 20 тыс. образцов в месяц. И расходы на HLA-типирование в польском регистре одни из самых низких в Европе – около 40 евро за один образец. В 2009 году в Польше был принят так называемый «Акт о трансплантации», в результате чего «главным» среди регистров страны стал государственный Центральный польский регистр доноров костного мозга и пуповинной крови Poltransplant, созданный при министерстве здравоохранения. Начиная с 2010 года он контролирует все прочие регистры в Польше, которые обязаны передавать ему данные о донорах и их фенотипах. Все эти данные поступают в международную базу BMDW.

Все регистры Польши соблюдают общие правила, сформулированные в «Акте о трансплантации». Все они обязаны заносить каждый поиск донора в национальный лист ожидания пациентов, которым требуется трансплантация. Все следуют определенному алгоритму поиска и активации доноров. Различаются только некоторые детали. Например, в четырех из пяти польских регистров возможен анонимный контакт между донором и реципиентом. А прямой контакт в нескольких регистрах не допускается вообще.

Регистры сами оплачивают HLA-типирование потенциальных польских доноров, в большинстве случаев – за счет благотворительных пожертвований. Однако все расходы, связанные с первичным медицинским обследованием потенциального донора, и расходы на саму донацию берет на себя государство. Даже если донор для польского пациента найден в другой стране.

По всей Польше расположены 15 донорских центров, поэтому далеко ехать донору не приходится. Медицинское обследование, предшествующее донации, и сама процедура сдачи кроветворных клеток проходят фактически по месту жительства донора. Закон предусматривает стопроцентное возмещение заработной платы за пропущенные рабочие дни. Кроме того, донора страхуют на 150 тыс. евро на случай каких-либо осложнений во время донации. Если все же процедура проходит в другом городе, донору оплачивают проезд и проживание.

Как работает рекрутинг и другие особенности национального польского регистра – в продолжении материала «Dawca szpiku kostnego».

В предыдущих спецвыпусках Кровь5 выходили истории о других странах и их регистрах: «Все дороги ведут в регистр» – об Италии, «Костный мозг по-армянски» – об Армении, «Регистр с характером» – об Испании, «Регистр восходящего солнца» – о Японии, «Кленовый регистр» – о Канаде.
Twitter
comments powered by HyperComments