Разговор с выдающимся ребенком

Интервью с «хрустальной» подопечной Русфонда Дженнет Базаровой

У 17-летней Дженнет Базаровой из Москвы редкий тип несовершенного остеогенеза. Из-за ломкости костей таких детей называют «хрустальными». Когда в 2012 году в Америке девочке поставили точный диагноз, она стала двенадцатым человеком в мире с этой разновидностью заболевания. Дженнет – подопечная Русфонда с 2009 года, в спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 «Дети» опубликовано интервью с ней, из которого ясно: менее всего Дженнет хочет, чтобы ее выделяли из-за недуга. И стремится доказать, что может быть как остальные. Или даже лучше.

– Собственно, у меня один вопрос, Дженнет. Как морально не сломаться, если постоянно ломаются кости?

– Нужен внутренний стержень, который будет держать. Никогда нельзя сдаваться. Но, знаете, с собой разобраться проще, чем разрушить стереотипы у окружающих. Помню изумление одноклассниц, когда сказала им, что накануне играла в футбол. Они не поверили: «Ты?! В футбол?! Не может быть!» Я только посмеялась.

– Но, действительно, как?

– Стояла на воротах. Ну, точнее, сидела в коляске и колесами отбивала мяч. Иногда ловила руками.

Надо меньше внимания обращать на свои физические недостатки. Мне вот нравится, когда не делают поблажек, относятся как к равной. Сколько себя помню, всегда гуляла во дворе с остальными ребятами, играла с ними. Не было такого, чтобы не принимали из-за коляски.

– Дети часто оказываются жестокими…

– Был период, когда одноклассник сильно смеялся надо мной, говорил обидные слова, не давал прохода. Я не молчала, отвечала. Он – слово, я ему – два. Если совсем допекал, могла наехать коляской на ногу. Чтобы не злил.

– Плакали от обиды?

– Никаких слез при посторонних. Никогда! Исключено! Наш конфликт продолжался с год. Потом плавно затих. Мы повзрослели, перестали враждовать, а после восьмого класса мальчик ушел из школы. Наверно, это единственный случай, когда вот так жестко троллили, намеренно насмехались. Мама всегда создавала такую среду, чтобы я не чувствовала себя обделенной.

– Вы ведь жили в Средней Азии?

– Да, в Чарджоу, сейчас это Туркменабад. В столице республики красиво, все ухоженно, а в провинции нет доступной среды. Никакой! О пандусах не слышали, даже асфальт лежит не везде. Мама долго возила меня в детской прогулочной коляске, потом государство выделило инвалидную, но она была огромной, неподъемной. Я не могла с ней управиться, да и маме было очень тяжело, ведь кругом песок, по нему не проехать. Поэтому подружки приходили к нам домой, мы играли на топчане, на котором я спала.

Первый класс успела окончить в Туркмении, а в 2011 году мы уехали в Россию, где нашли врача, которая взялась меня лечить. Наталия Белова впервые произнесла слова «несовершенный остеогенез». Сейчас диагноз могут поставить с рождения, а я его узнала лишь в пять лет. Поздно… Маме предлагали отказаться от меня еще в роддоме, говорили, что все равно умру через несколько месяцев от саркомы.

– Сколько у вас было переломов, Дженнет?

– Точную цифру не назову, не помню. В пределах 30 или 40. Ну, плюс-минус… Относительно немного. У других «хрустальных» детей доходит до 100–120. У меня в разы меньше.

– Последнее ЧП давно случилось?

– Лет пять назад. Одним махом сломала обе ноги.

– Как?

– Были в торговом центре, и я предложила подруге погонять на колясках. Наперегонки. Люблю быстро ездить. Очень.

– Очень быстро или очень люблю?

– И то и другое… Подружка отказалась, осталась сидеть возле мам, я начала кататься, не рассчитала скорость, сильно разогналась, не удержалась и упала...

– Что сказала мама?

– Ругалась, конечно… Домой мы поехали на автобусе. Мама предлагала вызвать такси, но я отказалась: не хотела, чтобы кантовали лишний раз, трогали в коляске. Было бы еще больнее. Вернулись, я поспала несколько часов, а потом уже скорая помощь увезла в больницу, там наложили лонгеты. Вот и все.

С тех пор не ломаюсь, но костные мозоли разрастаются из-за самых маленьких, незначительных трещин, и это больно. Впрочем, давно привыкла. Постоянно что-то ноет. Когда припекает, пью лекарства. Хотя таблетки не люблю, проще какое-то время перетерпеть…

Единственные врачи, которых боюсь, — это стоматологи. Однажды мне неправильно удалили зуб, в итоге попала в реанимацию отделения челюстно-лицевой хирургии. Врачи не учли особенности моего основного заболевания, не знали о них.

— Смотрю, у вас наколка на руке?

— Да, набила в январе этого года.

— Что написано?

— Ich glaube an mich. «Верь в себя» по-немецки. Учу этот язык, он мне нравится, Зимой впервые была в Германии и решила сделать поездку запоминающейся.

— С кем-то советовались?

— Сначала спросила разрешения у мамы. У нас был уговор: если после девятого класса сдам ОГЭ без троек, могу сделать наколку. Обещание я выполнила. Мама тоже. Правда, долго ее убеждала, переписывалась из Германии. И врача тоже просила. В итоге разрешили. Пошла и набила.

— У вас в комнате много картин. Когда стали рисовать?

— Сколько себя помню, всегда держала в руках карандаш или кисточку. Первое время, как все дети, что-то калякала, а классе в четвертом поняла, что хочу заниматься этим профессионально. Мама долго искала общеобразовательную школу с художественным уклоном. Наконец, нашла ту, где много разных профилей, вплоть до медицинского. И у нас есть дополнительные предметы — история искусств, живопись, рисунок, композиция, компьютерная графика, черчение…

В 548-й школе я учусь с пятого класса. Когда директор принимал документы, спросил, надо ли создавать для меня какие-то особые условия. Мама ответила, чтобы оценивали на общих основаниях. Во взрослой жизни будет гораздо сложней, там никто не станет делать поблажек. Поэтому требования ко мне стандартные. И ругают, и «двойки»-«тройки» ставят, если заслужила. Потом сижу на каникулах, готовлюсь, иду и исправляю.

Мне очень помогла встреча с художницей Ольгой Пшеничкиной. Чем-то она сильно зацепила, наверное, внутренним миром. Когда познакомились, Ольга подарила свою картину, дала первые уроки рисования, научила писать маслом. Для этого я специально ездила к ней в гости.

После школы хочу заняться чем-то связанным с современным искусством, модой, дизайном.

— Где думаете учиться?

— Надеюсь, в Германии. В середине июля улетаю в Росток, посмотрю, что там и как. С будущим пока не определилась. Ищу. Мне все время хочется попробовать что-то новое. Занималась вокалом — бросила, попробовала танцы — тоже ушла.

— Почему?

— Такой я человек. Если нужно долго бить в одну точку, могу заскучать. Танцевала вместе с младшей сестрой Миланой, ей сейчас тринадцать лет. Мы участвовали в турнирах, занимали призовые места. А потом мне надоело.

— А как же упорство, сила воли и все такое?

— Умею упираться, если надо. Скажем, время от времени ездим в гости к друзьям, а у них трехэтажный дом, и я сама поднимаюсь вверх по лестнице. Сажусь, извините, на попу и отталкиваюсь руками, ногами. Потом спускаюсь. Мне полезно делать зарядку, мышцы развивать. Нужно бы еще чаще, но я очень ленивая…

Когда было лет семь или восемь, часто плакала, боялась, что упаду, сломаюсь, будет больно. Такой детский страх. Но родители говорили: «Смелее! Делай сама». Как могла, пересаживалась с коляски на стул, оттуда — на пол. Сквозь слезы поняла: если жалеть себя, можно многое упустить в жизни. Плакать перестала, хотя потом еще какое-то время ныла.

А сейчас хочу проверить, смогу ли жить одна, ни от кого не зависеть. В Германии это сделать проще, чем в России. Москву стараются сделать более доступной, развивают инфраструктуру, и все равно ограничений много. В метро тяжело передвигаться самой, надо просить кого-то из родных или договариваться со службой сопровождения…

— Люди часто приходят на помощь?

— Реже, чем хотелось бы. Когда спускаемся в подземный переход, мама тащит коляску по лестнице. Пандусы ведь неправильные, очень узкие и крутые, ими пользоваться невозможно. Если ступенек много, просим прохожих. Чаще подходят женщины в возрасте. Мужчины тоже могут, но некоторые смотрят в упор и делают вид, будто не замечают.

В школе в этом смысле лучше: во-первых, там поставили подъемники, во-вторых, даже просить не надо, сами предлагают помощь. У нас четыре корпуса, и меня все знают.

— Вы наверняка задавали себе вопрос: почему я, за что это мне?

— Конечно, думала. Когда была маленькой, спрашивала у мамы: «А почему я в коляске?». Она отвечала, значит, так надо, я должна преодолеть трудности. Может, испытание мне, не знаю. У каждого свой путь.

Хотя, наверное, случайное стечение обстоятельств, генный сбой. Важно другое: никогда не воспринимала болезнь как наказание или проклятье, нечто ужасное и несправедливое.

Больше скажу, как бы странно ни звучало: если бы родилась физически здоровой, то и жила бы в Туркмении, ничего не добилась бы, мир не увидела бы, об университете не мечтала бы. А сейчас путешествую, была в Америке, Испании, Германии, участвую в конференциях, даю уроки доброты, у меня насыщенная, активная, интересная жизнь.

— Но вы понимаете, что коляска — это навсегда?

— Как-то мы сидели в клинике, и врачи опять ругали меня, что редко делаю зарядку. Потом кто-то сказал: «Тебе надо учиться быть самостоятельной, ты ведь всегда останешься в коляске».

Сначала сильно удивилась, поскольку не думала об этом, а потом свыклась. Когда ты инвалид с рождения, это переносится намного легче, чем оказаться прикованным к коляске во взрослой жизни. Быть, как и все, ходить на своих двоих, а потом — бац! — и физические ограничения. От неожиданности человек может сломаться, у него все рушится, мир кардинально меняется. А я не знала ничего иного, вот и шока не испытывала. Наоборот, стараюсь приспособиться, сделать быт более комфортным.

Я общаюсь с другими хрупкими, «хрустальными» ребятами. Большинство из них, к сожалению, учатся на дому, их не принимают в школу, да и родители боятся отпускать детей в чужой мир. В итоге многие становятся незащищенными, не готовыми к самостоятельности. Крутятся в своей тусовке, где все вокруг больны, и разговоры идут только об этом.

Надо выходить из зоны комфорта, встречаться с людьми, которые на тебя совсем не похожи, смотреть на мир под разными углами.

— У вас есть какие-то табу, Дженнет? Скажем, то, о чем нельзя говорить, шутить?

— Могу обсуждать любую тему. И в семье у нас нет никаких ограничений или запретов. Черный юмор тоже в ходу. Порой так стебем друг друга, что только держись! Если бы посторонний человек нас послушал, наверняка сказал бы: «Как можно об этом шутить?».

Обожаю спорить, могу в порыве ляпнуть маме или сестре что-нибудь обидное, лишнее. Знаете, сколько раз мне в ответ прилетало? Никто не щадит. Это и хорошо. Закаляет.

Очень люблю свободу. И когда ее ограничивают, неважно, в чем, начинаю сильно злиться. В школе мне помогает Наталья Анатольевна, тьютор. Она очень-очень заботливая. Вот слишком! «Постой здесь! Не бегай! Не дай Бог, упадешь, сломаешь что-нибудь». И так — без конца. Подобная опека не помогает, а сковывает. Поэтому и хочу пожить одна.

— А если не поступите в университет?

— Поступлю. Не через год, значит, через два. Не в этот вуз, так в другой. Зачем сразу думать о плохом? Если начну загоняться, настраиваться на негатив, могу и провалиться. Но я верю, что все получится.

Мне очень нравится читать. Сейчас подсела на книги по психологии. Недавно вот прочла «Кругом одни идиоты».

— Жизнеутверждающее название.

— Томас Эриксон, автор, делит людей на цветотипы, что позволяет судить о характере каждого. Очень интересно.

— И какого вы цвета?

— Красно-желтая.

— Что значит такое сочетание?

— Волевая, целеустремленная, нацеленная на решение проблем личность. Лидер. Хотя кто-то считает красных грубоватыми. Зато они всего добиваются. Несмотря ни на что. Желтые очень активные, веселые… Я всегда улыбаюсь на людях.

— А наедине с собой?

— По-всякому бывает. Не привыкла плакать и плакаться. Дома я спокойная, тихая, мирная. Устаю быть на публике, что называется, постоянно держать лицо. Хочется расслабиться, отдохнуть, поспать.

— Кстати, Базарова — это фамилия или псевдоним?

— От папы досталась. Мы в этом году проходили «Отцов и детей» по литературе, и теперь одноклассники меня спрашивают: «Ты нигилистка?»

— Что отвечаете?

— Соглашаюсь. Не так, чтобы радикально все отвергаю, но самую малость. И Базаров как персонаж мне очень понравился. Мышлением, трезвым отношением к тому, что видит вокруг. И я так стараюсь. Мне больше по душе скептики, которые реально смотрят на мир.

Знакомые часто говорят, что рассуждаю, словно прожила не 17 лет, а 30 или больше. Конечно, у ровесников нет моего опыта. Романтику люблю, но розовые очки давно сняла. А может, никогда и не носила.

На публичных мероприятиях, в больших компаниях обычно знакомлюсь с людьми, которые старше меня, учатся в университете или уже окончили его, работают. Со школьниками люблю активно тусоваться, где-то гулять, но общаться интереснее с теми, кто повзрослее.

У меня есть подружка. Она мечтает встретить Джонни Деппа и выйти за него замуж. Когда я впервые услышала, попыталась ее вразумить: «Ну, подожди. Тебе 16 лет, ему — за 50, он живет в Америке, ты — в России. Когда вырастешь, он будет стариком, а может, вообще умрет». Но подруга затыкала уши, не хотела слушать мои доводы. И я замолчала, подумала, что могу обидеть ее.

— А о чем мечтаете вы, Дженнет? О каком Джонни?

— Знаю, что буду сильной и независимой. Хочу изменить мир в лучшую сторону. Быть каким-нибудь новатором. Мало родиться на свет, поступить в универ, завести семью, родить детей. Надо совершить что-то по-настоящему стоящее для людей. Тогда проживешь с толком, и все испытания будут не зря.

Фотографии Арсения Несходимова

---