Статистика регистра
на 12 декабря 2024
101 307
потенциальных доноров в регистре
468
заготовок трансплантатов

Акция помощи программе «Русфонд.Регистр». Отчет



Эта акция стартовала 6 октября 2017 года в 18-часовых новостях и программе «Время». На развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова собрано 38 819 052 руб. Этих средств хватит на типирование 5545 потенциальных доноров костного мозга.


Перечислено в рамках акции помощи:

SMS – пожертвования 38 819 052 руб.




Сюжеты Первого
Хроники



6.10.2017

Новая эпоха регистра

Типирование 5 тыс. доноров теперь обойдется в 35 млн руб.



В истории Национального регистра потенциальных доноров костного мозга имени Васи Перевощикова наступил новый этап – Русфонд при поддержке врачей и биологов, телезрителей и читателей осваивает HLA-типирование методом NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения). Сегодня в мире это самый качественный, скоростной и дешевый метод типирования ДНК доноров в высоком разрешении. Он уже позволил нам с сентября снизить вдвое стоимость типирования первой партии образцов донорской крови в пересчете на одного донора – с 14 тыс. до 7 тыс. руб.

Пилотной площадкой инновационного проекта Русфонда стала лаборатория Института фундаментальной медицины и биологии Казанского федерального университета (КФУ). В ближайшие месяцы здесь планируется обработать образцы крови 5 тыс. потенциальных доноров из различных регионов России. Реагенты и расходники для них обойдутся вдвое дешевле прежнего – 35 млн руб.

Ване Андрееву сейчас одиннадцать лет. В 2015 году у него нашли острый лимфобластный лейкоз, нынче произошел рецидив болезни – и малышу потребовалась срочная трансплантация костного мозга. В Национальном регистре полностью совместимого донора не нашли. Потому что регистр наш пока еще слишком мал. А поиск в международной базе – это и дополнительное время, и трехкратное превышение затрат. Между тем государство поиск и забор стволовых клеток у донора пока не оплачивает, поэтому деньги собирают благотворительные фонды. Строить и развивать Национальный регистр необходимо сегодня, чтобы уже завтра другим нашим больным мы все-таки находили донора в России.

В большинстве европейских стран национальные регистры включают сотни тысяч доноров костного мозга. А то и миллионы, как в Германии. В российской базе пока 74 тыс. доноров. Задача – за 8–10 лет увеличить ее до 500–600 тыс. добровольцев и с их помощью закрывать потребность в неродственном костном мозге до половины наших больных лейкозами. Реакция телезрителей «Первого канала» на сюжеты о создании регистра свидетельствует: сотни тысяч людей в России, прежде всего молодых, готовы стать донорами. Все упирается в финансирование.

«В 2016 году благодаря вам, дорогие друзья, Русфонд перевел на типирование 144 млн руб. Теперь, внедряя инновационную технологию и сокращая стоимость этих исследований, мы получили возможность ускорить строительство полноценной донорской базы России», – заявил президент Русфонда Лев Амбиндер.

Казанские ученые изучили новую технологию типирования в Нидерландах и Германии. Теперь в Казань поступают пробирки с донорской кровью, заготовленные в ходе донорских акций. В будущем году Русфонд и КФУ планируют обработать в столице Татарстана образцы крови не менее 18 тыс. доноров. Освоив здесь метод NGS, мы планируем внедрить его и в других регионах страны.

Марианна Беленькая,
редактор проекта «Русфонд.Регистр»

Старший научный сотрудник лаборатории Института фундаментальной медицины и биологии КФУ, консультант Русфонда Елена Шагимарданова (Казань): «После стажировок за границей мы освоили методику NGS-типирования в своей лаборатории. Лабораторная часть не вызывает сомнений, процесс типирования отработан, теперь необходимо наращивать объемы. Параллельно ищем новые возможности снизить стоимость и увеличить скорость типирования».


Дорогие друзья! Для типирования 5 тыс. потенциальных доноров требуется 35 млн руб. из расчета 7 тыс. руб. на обработку одного образца донорской крови. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 5541. Стоимость SMS-cообщения – 75 руб. Вы можете сделать разовое пожертвование с банковской карты или подписаться на ежемесячные пожертвования для развития регистра.


Пожертвовать на развитие Национального регистра
Вступить в Национальный регистр




Ваня Андреев

Ваня Андреев

Миша Волков

Миша Волков

Миша Волков и Наталья Кельсина

Миша Волков и Наталья Кельсина

Гордей Чагин и Евгений Павлов

Гордей Чагин и Евгений Павлов

Директор НИИ имени Р.М. Горбачевой Борис Афанасьев

Директор НИИ имени Р.М. Горбачевой Борис Афанасьев

Директор Института фундаментальной медицины и биологии КФУ Андрей Киясов

Директор Института фундаментальной медицины и биологии КФУ Андрей Киясов

Старший научный сотрудник лаборатории Института фундаментальной медицины и биологии КФУ Елена Шагимарданова

Старший научный сотрудник лаборатории Института фундаментальной медицины и биологии КФУ Елена Шагимарданова




    Русфонд на Первом. Все сюжеты

    Акция помощи программе «Русфонд.Регистр»




    6 октября 2017, Пятница 21:25 – программа «Время»





    6 октября 2017, Пятница 18:28 – «Новости»