Волонтеры просят правительство обязать трансплантационные клиники искать доноров костного мозга в Национальном РДКМ

Петиция «Обязать трансплантационные клиники искать донора костного мозга во всех регистрах России» собрала более тысячи подписей. Она опубликована на портале Change.org 26 марта.

Волонтеры просят председателя правительства РФ Михаила Мишустина «обязать государственные клиники использовать все возможности для поиска доноров костного мозга в России, не игнорируя один из крупнейших в стране [регистров] – Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова». Петиция опубликована петербургской волонтеркой общественного движения «Энергия жизни» Оксаной Звягинцевой.

Сотрудники Национального РДКМ по нашей просьбе прокомментировали изложенные в петиции факты.

По сведениям волонтеров, «некоторые крупные клиники не используют все возможности, чтобы найти своим пациентам доноров в России». Среди них авторы петиции называют НМИЦ гематологии в Москве и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Все верно, обе эти клиники не подключились к Информационной системе Национального РДКМ.

«Пациентам объясняют, будто это потому, что [Национальный] РДКМ негосударственный. Действительно, регистр [доноров] костного мозга имени Васи Перевощикова – некоммерческая организация. Но во всем мире это обычная практика. Например, DKMS – крупнейший донорский регистр Германии и мира – тоже НКО», – отмечают авторы петиции. Это так: мировая практика показывает, что НКО – наиболее подходящая для регистров форма. Мы много раз писали и о том, как устроены НКО-регистры за рубежом – например в Испании и Германии, так и о преимуществах включения НКО в работу по развитию донорства в России.

«Среди наших активистов есть родственники больных лейкозом, которые столкнулись с этой проблемой. Доноров для их родных сотрудники НМИЦ гематологии и НИИ имени Горбачевой не нашли, при этом в [Национальном] РДКМ даже не искали», – утверждается в петиции. Нам известны несколько случаев, когда врачи трансплантационных клиник, не подключенных к Информационной системе Национального РДКМ, заявляли больному о том, что для него нет потенциально совместимых доноров в России. При этом пациенты не могут рисковать расположением врачей, от которых зависит их жизнь, и настаивать на сотрудничестве с Национальным РДКМ, они соглашаются на альтернативное лечение или, если есть такая возможность, на покупку зарубежного трансплантата.

Как считают волонтеры, таким образом нарушаются права пациентов на оказание им медицинской помощи.

Во-первых, в петиции указывается, что поиск в зарубежных регистрах, как правило, занимает больше времени и это снижает шансы пациента на трансплантацию. Часто от сроков поиска полностью совместимого донора и доставки трансплантата зависит жизнь больного. Поэтому каждый регистр стремится минимизировать время поиска и активации донора. В Национальном РДКМ доставка образца крови потенциального донора на подтверждающее типирование занимает несколько дней, сокращено время обследования донора, в том числе благодаря договору с «Инвитро», сроки контролирует медицинская дирекция. Не тратится время и на поиск финансирования, все траты берет на себя Русфонд. Подбор донора в зарубежных регистрах объективно более длительный.

Во-вторых, сильно возрастают расходы: поиск и активация российского донора обходится до 500 тыс. руб., а зарубежного – до 1,7 млн руб., «многие российские семьи не могут найти такие деньги даже ради спасения близкого человека». Да, все так.

Третий довод авторов петиции – «тканевая совместимость доноров и реципиентов (именно она влияет на успех трансплантации) связана с генами и происхождением человека», поэтому возможность найти отечественного донора очень важна. Шанс найти полностью совместимого донора среди соотечественников выше. По данным исследований, выше и приживаемость трансплантата после пересадки, если донор и реципиент проживают в одном регионе.

Волонтеры также отмечают, что нарушается право доноров «пожертвовать свои кроветворные клетки, чтобы спасти жизнь другому человеку». Это право не закреплено законодательно, но именно желание и готовность добровольцев безвозмездно поделиться своими клетками для спасения жизни незнакомых людей лежит в основе каждого регистра.

---