Статистика регистра
на 4 июня 2019
100 618
потенциальных доноров в отечественных регистрах
298
cтали реальными донорами
20.06.2019

Все дороги ведут в регистр

Как работает регистр доноров костного мозга в Италии



Наталья Минеева,

корреспондент Кровь5

Фото: pixabay.com

В каждом спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 есть материал об одном из иностранных регистров. Спецвыпуск №8 «Дети» не исключение: тут речь идет о том, как устроен регистр доноров костного мозга в Италии. Здесь, в отличие от других стран, донор и реципиент никогда не могут встретиться. Почему так и какие еще есть специфические особенности у итальянского регистра.

Итальянский национальный регистр доноров костного мозга, или Registro Nazionale Italiano Donatori di Midollo Osseo, настаивает на полной анонимности. Донор и реципиент никогда не могут встретиться, поговорить по телефону, зайти друг к другу в гости. Сообщениями и письмами без подписи они обмениваются через сотрудников Регистра. В других европейских странах донорам и реципиентам разрешено узнать друг о друге спустя несколько лет после успешной пересадки кроветворных клеток. В Италии у бывших пациентов, обязанных донорам жизнью, такой возможности нет. Это должно «защитить донора», как говорится в детально продуманном и обновляемом каждый год документе «Итальянские национальные стандарты неродственной донации гемопоэтических стволовых клеток».

На сегодняшний день 428 120 итальянцев прошли HLA-типирование и готовы в случае необходимости пожертвовать часть своих гемопоэтических стволовых клеток тяжело больному незнакомому человеку. Всего в Италии проживает примерно 60 млн человек. Таким образом, реальными донорами кроветворных клеток могут пока что стать менее 1% итальянцев.

Национальный итальянский регистр – один из старейших в Европе. Он был основан в 1989 году несколькими научными и врачебными организациями страны для того, чтобы «обеспечить приток добровольных доноров костного мозга для обеспечения высокоэффективного лечения тяжелых гематологических заболеваний», как говорится на его сайте. Для сравнения, в Польском регистре доноров гемопоэтических стволовых клеток, созданном двумя годами позже итальянского, сейчас более 1,5 млн потенциальных доноров. Население Польши при этом – 38 млн человек. То есть почти 4% поляков готовы пожертвовать гемопоэтические стволовые клетки, чтобы спасти кому-то жизнь.

В результате только половина всех неродственных трансплантаций в Италии проводится от итальянских доноров. В 2018 году их было 230, в то время как другая половина трансплантатов привозится из других стран, регистры которых зарегистрированы в Международной ассоциации доноров костного мозга (WMDA).

Возможно, проблема массовости итальянского регистра в том, что рассказы доноров не могут быть использованы в кампаниях по привлечению новых добровольцев. В щедрой на эмоции Италии не проводятся встречи доноров и реципиентов, откуда редко кто выходит без слез даже в менее сентиментальных странах. Недавно итальянский донор рассказал о донации публично только потому, что во время подготовки и проведения процедуры работал сотрудником Национального итальянского регистра. Как говорит сам донор, он твердо верит в справедливость сохранения анонимности донора и свою историю рассказал как сотрудник регистра, причем свое имя так и не раскрыл. Тот самый поиск, который активировал его как донора, сотрудник итальянского регистра запустил сам. Он получил запрос от врачей пациента с очень редким тканевым типом. В итальянском регистре данные о тканевых типах хранятся отдельно от имен доноров, поэтому потенциальный донор не сразу понял, что единственный человек в многотысячной базе данных, который подошел пациенту, – он сам. Догадался он об этом, только когда сравнил HLA-фенотип потенциального донора с собственным.

Любопытно, что в Италии, в отличие от России, потенциальный донор получает на руки результаты HLA‑типирования. Как только сотрудник регистра понял, что возник конфликт интересов, он передал поиск потенциальных доноров коллеге. Следующие несколько дней он волновался, потому что был совсем не уверен, что получит приглашение на повторное HLA-типирование. И все же совпадение произошло, пересадка прошла успешно. «Это редкая возможность. Вероятность была 1 к 30 млн – выиграть в итальянской лотерее и то проще», – говорит он.

Строгое правило анонимности донора кроветворных клеток нарушил только долгожитель итальянского телевидения, ведущий Фабрицио Фриззи. Он проработал в кадре более 30 лет и долгие годы поддерживал Национальный итальянский регистр доноров костного мозга. В финале одной из своих передач Фриззи встретился с девочкой Валерией Фаворито. Шесть лет назад ведущий отдал ей свои клетки костного мозга. Девочка неожиданно появилась в студии, чтобы поблагодарить донора. «Это был самый красивый сюрприз в моей жизни», – сказал Фриззи потом. В кампании по привлечению новых потенциальных доноров 2018 года «Match it now!» Фабрицио Фриззи был самым активным участником.

Продолжение материала «Все дороги ведут в регистр» читайте тут.

В предыдущих спецвыпусках Кровь5 выходили истории о других странах и их регистрах: «Костный мозг по‑армянски» – об Армении, «Регистр с характером» – об Испании, «Регистр восходящего солнца» – о Японии, «Кленовый регистр» – о Канаде. В следующем спецвыпуске «Деньги», который выйдет 5 июля, будет опубликована история польского регистра доноров костного мозга.

Twitter
comments powered by HyperComments