Статистика регистра
на 4 июня 2019
100 618
потенциальных доноров в отечественных регистрах
298
cтали реальными донорами

Инстаграм счастливого человека

История болезни и выздоровления пятилетнего Арама из Сочи



Мария Варанд, Зарина Кодзаева

Редакция Кровь5


Фото: кадр из фильма Марии Варанд

В майском спецвыпуске бюллетеня для доноров костного мозга Кровь5 под названием «Роботы» вышел документальный фильм «Инстаграм счастливого человека». Чтобы снять эту историю, режиссер Мария Варанд и оператор Зарина Кодзаева отправились в Сочи.

Мы приехали в Сочи в середине апреля, чтобы узнать историю пятилетнего Арама. Сейчас Арам – обычный мальчишка: обожает машинки, футбол, мультики и шоколад. Но не так давно ему нельзя было даже выходить на улицу. Ребенок родился с тяжелой генетической болезнью – у него нашли первичный иммунодефицит. Врачи поставили диагноз вскоре после родов. Мама Арама – Мария Бегларян – до сих пор с благодарностью вспоминает это тяжелое время. Врач в роддоме, который сделал страшное предположение и направил Арама на дополнительные анализы, фактически спас ему жизнь. Без лечения дети с такими нарушениями иммунитета не доживают до двух лет.

Мария Бегларян – молодая обаятельная женщина. Она работает скрипачкой в симфоническом оркестре. Сейчас она в декретном отпуске, но готовится вскоре вернуться в мир музыки. Муж Маши, Виген, –
челюстно-лицевой хирург, работает в городской больнице города Сочи.

Семья живет обычной жизнью, но именно в этом и находит теперь свое счастье. Утро. Завтрак. Прогулка. Дневной сон. Полдник. Мультфильм. Приготовление ужина. Скоро с работы придет папа, Арам обожает гонять с ним мяч прямо в гостиной. После семейного вечера Арам засыпает в своей комнате.

Как и многие счастливые родители, Маша ведет аккаунт в инстаграме – skripa4ka85. В нем она делится историей болезни и выздоровления Арама, поддерживает родителей и детей с таким же диагнозом, рассказывает о своей счастливой жизни со здоровым сыном.

Несколько лет назад семья жила совсем иначе. Маша с Арамом постоянно находились в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве. Там Араму сделали в общей сложности три трансплантации костного мозга – именно эта процедура была шансом на спасение мальчика. Однако первые две трансплантации закончились неудачей: донорский костный мозг не приживался. Врачи решились на третью пересадку. И наконец – чудо! Мальчик поправился, его выписали домой. С него сняты все ограничения, и теперь Арам готовится к детскому саду.

Интересно, что доноров для Арама удалось найти только в Германии: российский регистр пока еще слишком мал. О доноре, который спас Арама, Маше и Вигену ничего не сказали – известно только, что это мужчина, который весит 90 кг. Маша очень ждет, когда пройдут два года с момента пересадки, чтобы встретиться с этим человеком и поблагодарить за то, что он спас ее сына.

Посмотреть фильм об Араме и его семье можно тут.

Такие короткие фильмы о донорах костного мозга выходят в каждом спецвыпуске: «Сцены из жизни матери и сына» – в номере «Любовь»; «Взрослый мужчина с бородой. Дагестанский дневник» – в номере «Смерть»; «Фенотип Жарникова» – в номере «Боль»; «Игорь. Андрей. Москва. История одной встречи» – в номере «Чудо»; «Человек на высоте» – в номере «Кровь»; «Зачем» – в самом первом номере «Костный мозг». В июньском спецвыпуске «Дети» запланирован очередной фильм о жизни доноров.

Twitter
comments powered by HyperComments