Статистика регистра
на 13 апреля 2018
80 214
протипированных доноров
202
трансплантаций
23.03.2018

Колонка «Ъ»

Без меня народ неполный

Добровольцев сотни тысяч. Но их пока некому объединить



Анна Андрюшкина,
координатор проекта «Русфонд.Регистр»

Сотни тысяч россиян готовы стать потенциальными донорами костного мозга. Но в России нет предприятий, единственной целью и смыслом существования которых являлось бы это объединение добровольцев. Такими предприятиями способны стать локальные регистры доноров костного мозга (локальные РДКМ), совместно образованные медучреждениями и Русфондом. 1 декабря 2017 года «Ъ» опубликовал пятилетнюю Программу Русфонда по ускорению строительства Национального РДКМ, в ее основе как раз эти предприятия. А нынче в марте президентский Совет по правам человека (СПЧ) в поддержку нашей Программы издал Рекомендации о повышении роли гражданского общества в развитии донорства костного мозга. Русфонду, в частности, предложено представить в Минздрав и ФМБА свое видение локального РДКМ как самостоятельного совместного предприятия.

Неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) создала в мире единственный вид донорства, требующий множества добровольцев, заранее готовых прийти на помощь незнакомцу, больному раком крови, ТКМ для которого – последний шанс на спасение. Чтобы объединить добровольцев в армию потенциальных доноров, надо узнать фенотип каждого – цифровую характеристику генов, отвечающих за тканевую совместимость. Исследование для определения фенотипа называют типированием. Оно возможно только в лаборатории со специальным оборудованием и реагентами. Правда, добровольцев прежде надо найти – рекрутировать, а потом обеспечить хранение и конфиденциальность донорских персональных данных в соответствии с законом. Этим и призван заниматься локальный РДКМ: рекрутировать, типировать, хранить персональные данные. Фенотипы добровольцев локальные РДКМ дублируют в Национальный регистр. В нем онкологи и ищут генетических близнецов для своих пациентов.

Как показывает практика большинства стран Европы и российский опыт, эффективные регистры – это самостоятельные предприятия с лабораторией, начиненной высокопроизводительным оборудованием, и с гарантированным финансированием. Определение фенотипов – дело недешевое. Кустарный способ исследований донорской крови, технологическая отсталость и отсутствие стабильного финансирования сослужили плохую службу нашим регистрам. Отечественные РДКМ сегодня не самостоятельны, они созданы медцентрами при клинических лабораториях и обречены быть второстепенными. За все годы они типировали 75 тыс. доноров. Для сравнения: в ФРГ 26 локальных РДКМ, будучи некоммерческими организациями, на народные пожертвования ежегодно типируют свыше 500 тыс. добровольцев. А весь немецкий РДКМ насчитывает 7,6 млн потенциальных доноров.

Русфонд предложил медцентрам Москвы, Петербурга, Казани и Кирова превратить локальные РДКМ в независимые совместные предприятия – некоммерческие организации. Медцентры предоставляют свои лаборатории и персонал, а Русфонд передает им новейшее NGS-оборудование, финансирует лаборатории и локальные РДКМ. За пять лет Русфонд вложит в Программу 1,575 млрд руб., чтобы развить Национальный регистр до 300 тыс. добровольцев.

Конечной целью локальных РДКМ является максимально быстрый поиск совместимого донора для больного. Поэтому потенциальный донор – главный объект абсолютно всех забот РДКМ. Чем больше добровольцев у нашего совместного предприятия, чем качественнее его работа с добровольцами, – тем больше жизней он спасает. Локальный РДКМ налаживает постоянную связь с потенциальными донорами, он постоянно держит добровольцев в курсе мировых и российских событий вокруг донорства костного мозга и развития неродственных ТКМ. В соответствии с Рекомендациями президентского СПЧ в этом локальным РДКМ призваны помочь Минздрав, ФМБА и Русфонд – им предложено издавать информационно-публицистический интернет-журнал. Русфонд уверен: все получится, если договоримся с медцентрами.

Как помочь

telegramm Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться



Twitter
comments powered by HyperComments