«Регистр – это гораздо больше, чем информационная база»

Координатор Национального РДКМ Галина Писугина – о том, как ищут доноров для пациентов

Галина Писугина – координатор отдела поиска доноров в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальном РДКМ). Как ищут доноров для пациентов? В чем сложность такого поиска? И как регистр взаимодействует с другими странами? Мы попросили Галину рассказать об этом, а еще узнали, почему ее работа схожа с собиранием головоломки.

– Галина, вы помните, каким был ваш первый рабочий день в регистре?

– Я пришла в Национальный РДКМ в марте 2023 года, в отдел поиска доноров. Мне дали несколько заданий, видимо, чтобы понять, как быстро я разберусь в специфике работы. По образованию я биолог, окончила Санкт-Петербургский государственный университет. Об иммунологии, в том числе о совместимости тканей и органов, нам рассказывали в широком плане, не только у человека. А при поиске донора речь идет о конкретных генах, по которым определяется его совместимость с пациентом.

– Если простыми словами, что представляет собой поиск донора?

– Регистр получает запрос на поиск донора – обращения поступают и от российских клиник, и из-за рубежа. Чтобы начать работу, важно знать генетические данные пациента – это результат HLA-типирования, то есть определения генов тканевой совместимости. По ним возможно полное совпадение пациента и донора, тогда говорят о совпадении десять из десяти, бывает частичное совпадение – девять из десяти. Также большое значение имеет возраст донора: чем он моложе, тем лучше.

На самом деле факторов, которые влияют на исход трансплантации, много. Есть исследования, согласно которым для пациента-мужчины более предпочтительно, чтобы донором был мужчина. В то же время чем больше вес пациента, тем большее количество кроветворных клеток для него нужно собрать, и, если ему найден не один совместимый донор, предпочтительнее будет тот, у кого вес больше.

Дело в том, что при донации методом афереза донор проходит стимуляцию для вывода из костного мозга кроветворных клеток в периферическую кровь. Можно предположить, что стимуляция у женщины весом 100 килограммов пройдет лучше, чем у мужчины, который весит 50 килограммов (это минимальный вес для донора костного мозга. – Прим. ред.), а значит, нужных клеток у нее соберут больше.

– Почему донор молодого возраста предпочтительнее?

– По мере старения в организме происходит замещение красного костного мозга, который у нас отвечает за кроветворение, желтым костным мозгом, который, по сути, является жировой тканью.

Помимо того, в нашем организме постоянно происходят ошибки в ДНК, какие-то из них отслеживаются, «ремонтируются», но со временем эти ошибки накапливаются – и это тоже возможные риски, если пересаживать костный мозг от одного человека другому.Плюс с возрастом копятся болезни, ослабевает иммунитет. Как известно, донором костного мозга может стать здоровый человек. Поэтому, если в регистре найден не один полностью совместимый донор, предпочтение отдается более молодому.

Есть случаи, когда донорами становятся дети, но речь идет о родственном донорстве – между братьями и сестрами, с согласия родителей. Если же это неродственные доноры, то, как правило, им можно стать не раньше 18 лет, наступления совершеннолетия, когда человек самостоятельно принимает решение вступить в регистр.

– В итоге как определяется, есть ли совместимый донор для пациента?

– Мы анализируем данные. При полной совместимости по генам можно считать, что потенциальный донор есть. Бывает, что найден не один полностью совместимый донор, тогда сопоставляем по другим факторам (возраст и так далее), кто будет предпочтительнее для пациента.

Случается, что найдено несколько доноров, но совместимость частичная – это более сложный случай: нужно учесть, в каком именно гене несовместимость у каждого из доноров с пациентом. Здесь имеет значение диагноз, так как при каких-то диагнозах пересадка от частично совместимого донора недопустима.

Поиск донора схож с собиранием головоломки, чтобы все факторы сложились наиболее благоприятным для донора и пациента образом. Многие ведь думают, что регистр – просто таблица с данными доноров, но это гораздо больше, это работа целой команды специалистов, постоянное взаимодействие с врачами. Наш отдел поиска доноров действует в тандеме с отделом по работе с донорами. Коллеги в случае совпадения связываются с потенциальным донором, узнают о его готовности на донацию и обеспечивают ему индивидуальное сопровождение на всех этапах.

– Мы не обсудили случаи, когда донор не находится. А как известно, вероятность совпадения всего один на 10 тыс.

– Действительно, важно понимать: чем многочисленнее регистр, тем выше шанс найти пациенту донора. Логично, что для пациента скорее найдется как раз частично совместимый донор, чем полностью совместимый. Однако было в моей работе, когда для российского пациента, которому донора искали по миру, нашелся 281 (!) полностью совместимый донор. Это, конечно, исключительный случай.

Помимо численности регистра важно и его этническое разнообразие. Представим, что люди какой-то этнической группы проживают на определенной местности, многие состоят в регистре и кому-то понадобился донор для пересадки – у него будет больше вероятность найти совместимого донора поблизости, в своей стране из-за общей этнической принадлежности. Россия же обширна, у нас много этносов по всей территории, при этом не все они достаточно представлены в отечественной донорской базе. Плюс активная миграция между регионами и в другие страны.

Поэтому и случается, что российскому пациенту находится донор, живущий на другом конце света. Например, в прошлом году мы нашли для пациента из Австралии полностью совместимого донора из российской глубинки.

– Как в этом случае ведется поиск?

– Национальный РДКМ с 2020 года состоит во Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA). К нам обращаются российские клиники, чтобы мы для их пациентов провели поиск доноров за рубежом. А зарубежные клиники или регистры присылают запросы на поиск доноров в нашем регистре. С 2020-го Национальный РДКМ провел поиск в международном регистре и организовал доставку трансплантатов от зарубежных доноров для 126 россиян. Обеспечил заготовку 16 трансплантатов от доноров из России для зарубежных пациентов. По обоим направлениям чаще всего мы сотрудничаем с Германией: немецкие доноры помогают российским пациентам, а россияне – немецким.

– Что особенно важно в этой части вашей работы?

– Коммуникация. С врачами российских клиник мы постоянно на связи, знаем друг друга, общение налажено. С зарубежными контактами немного иначе. Да, регистры, входящие в WMDA, все мы работаем по единым мировым стандартам. При этом у каждой страны, регистра есть своя специфика. Ее важно знать и учитывать.

Допустим, у нас возможна встреча донора и реципиента через два года после пересадки, в каких-то странах этот срок больше или меньше, а где-то встречи под запретом (например, во Франции. – Прим. ред.). Или по противопоказаниям к донорству костного мозга: в нашей стране грудное вскармливание – это временный отвод, а в Израиле – нет, допускается донация.

Плюс это работа с новыми людьми, с которыми нужно найти общий язык, договориться, в том числе о контрольном типировании донора (чтобы перепроверить совместимость), его обследовании, организации донации, доставке трансплантата. Нюансов очень много. И здорово, что эти контакты налаживаются, при следующем запросе коммуникация идет уже по накатанной.

Охват стран, с которыми работает наш регистр, говорит за себя: Германия, Польша, Великобритания, Нидерланды, США, Греция, Австралия, Япония... Это и страны, пациентам из которых помогли российские доноры, и страны, откуда доноры помогли россиянам.

– Что вам лично дает работа в Национальном РДКМ?

– Тут нужна небольшая предыстория. До биологического факультета я два года училась по специальности «астрономия» там же, в СПбГУ. Меня и сейчас очень интересует астробиология – область, в которой я хотела развиваться, она изучает возможность появления и сохранения жизни на других планетах. Учеба у меня шла хорошо, кроме физики. В какой-то момент я поняла, что именно в этой области не стану настолько хорошим ученым, насколько хочу.

Я раздумывала про медицину, но опасалась выгорания. Вот так представить, что врачи общаются с пациентами и когда им лучше, и когда хуже – это очень тяжело. В итоге выбрала биологию, которую тоже всегда любила. Я набралась опыта, работала в Центре клеточных технологий Института цитологии РАН, потом в крупной биотехнологической компании...

В Национальном РДКМ я нашла для себя идеальное сочетание. С одной стороны, я много изучаю актуальных научных статей, работаю с данными, с другой – моя работа связана с медициной, помощью пациентам. Конечно, это требует погружения, но без риска выгорания. Еще это возможность обучаться, развиваться, этим летом мы, команда регистра, ездили на конференцию WMDA в Кейптаун. Там познакомились с коллегами из других регистров, и, как думаю, отчасти это стало толчком к тому, что позже мы впервые получили запрос из Великобритании, от старейшего в мире Регистра Энтони Нолана на поиск донора и заготовку трансплантата.

Каждый день на работе доказывает, что донорство костного мозга не имеет границ. Я рада, что причастна к этому.

---