Статистика регистра
на 17 сентября 2020
39 565
потенциальных доноров в регистре
17
cтали реальными донорами
15.09.2017

Русфонд.Регистр

Родная душа

Семь пар генетических близнецов встретились в Петербурге



Марианна Беленькая,
редактор проекта «Русфонд.Регистр»

«Удивительно, что где-то на свете живет твоя родная душа, а ты с ней даже не знаком» – это слова Дмитрия Павлова. Два года назад он стал донором костного мозга для неизвестного ему человека. И встретились они только сейчас в Петербурге. По международным стандартам анонимность донора сохраняется в течение первых двух лет после трансплантации костного мозга (ТКМ). В это время реципиенты и доноры могут вести только анонимную переписку. 15 сентября в Северной столице впервые состоялась встреча семи российских реципиентов и их российских доноров. За рубежом такие мероприятия проводятся регулярно. Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова всего четыре года, и мы только вводим эту традицию.

Сегодня в Национальный регистр входят 14 российских регистров и регистр Казахстана. Наш регистр включает данные свыше 74 тыс. потенциальных доноров костного мозга. 185 из них стали реальными донорами – поделились своими гемопоэтическими стволовыми клетками костного мозга с совершенно незнакомыми им людьми. Это 185 шансов на жизнь.

Но останавливаться на достигнутом нельзя. По оценкам врачей, количество доноров в регистре должно быть как минимум 500–600 тыс. Тогда каждый второй россиянин, нуждающийся в ТКМ, сможет найти донора в нашей стране. Сейчас в России удается найти совместимых доноров костного мозга примерно для 15% пациентов.

Перед встречей нервничают все: и доноры, и реципиенты.
Татьяна Желудова

У Татьяны Желудовой до трансплантации были прямые волосы. Теперь они волнистые. «Может, такие у моего донора?» – улыбается Татьяна.

Угадать, кто ее донор, оказалось нетрудно: волосы вьются у Светланы Пиковой. Некоторое сходство есть и между другими донорами и реципиентами.

– Когда я думаю о том, что сделала для моего сына наш донор Наташа, меня переполняют эмоции. У меня нет слов, чтобы описать ее поступок и передать, как я благодарна.

Ирина Волкова, мама шестилетнего Миши, не может забыть, как мучилась неизвестностью – будет ли найден донор для ее ребенка. Мише сделали ТКМ в ноябре 2013 года. 30-летняя Наталья Кельсина из Ижевска стала вторым донором, подобранным для Миши. Сначала донора нашли в Германии, но он в последний момент отказался. Через несколько месяцев уже в российском регистре нашли Наташу. Она согласилась, хотя ей было ужасно страшно.

Миша Волков и Наталья Кельсина
– Когда я сдавала кровь на типирование, чтобы вступить в регистр, не очень понимала, что я делаю. Сдала кровь – и тут же забыла. Поэтому очень удивилась, когда через два месяца мне позвонили и сказали, что есть пациент, для которого я могу стать донором. Я очень испугалась, но чувство долга перевесило, ведь был человек, который во мне нуждался. Я не знала, кто он – взрослый или ребенок. Мне было все равно. То, что реципиент всего на год старше моего сына, я узнала за 10 минут до процедуры донации костного мозга. С этого момента меня не оставляли мысли об этом малыше. Я хотела знать, как он растет, как выглядит. Оказалось, что мой сын и Миша очень похожи и – что удивительно – оба апрельские. Надеюсь, когда-нибудь получится их познакомить.

– Когда мне сказали, что нашелся донор для моего ребенка, мне было все равно, кто это, – подхватывает Ирина. – Главное, что он есть. Теперь Наташа для нас родной человек. Я все время рассказываю сыну, что тетя Наташа спасла его жизнь.

Волнуется перед встречей с реципиентом и 31-летний петербуржец Дмитрий Павлов. Он почетный донор крови и вот уже два года донор костного мозга. Дима шутит, что для него донорство стало «как наркотик». Признается, что сдать кровь на типирование для регистра доноров костного мозга отправился из любопытства: часто сдавал кровь в НИИ имени Горбачевой и узнал, что на другом этаже в лаборатории регистра работают красивые девушки. Пошел знакомиться и в итоге помог спасти человека:

– Очень круто, что у меня теперь есть родная душа.

Дмитрий Веретенников и Дмитрий Павлов
Его реципиент и тезка, 24-летний студент Дмитрий Веретенников, кажется более сдержанным:

– Буду честным. Никогда не думал о своем доноре, даже во время трансплантации. Возможно, я скуп на эмоции. Но мне было важно сказать своему донору спасибо.

Еще одна пара: 19-летний Гордей Чагин и 34-летний Евгений Павлов. Читатели Русфонда помнят, как всем миром собирали деньги на лечение Гордея. Болезнь помешала ему осуществить свою мечту и стать военным – теперь он учится на программиста и мечтать немного опасается. Но все же признается, что в будущем, когда закончит учебу в техникуме и потом, может быть, в институте, хотел бы работать в «Яндексе».

Гордею сделали две пересадки в 2014 году. В первый раз костный мозг не прижился.

– Я тогда решил, что мой донор – какой-то дохляк, а после второй операции, когда все наконец-то прижилось, перестал о нем думать вообще. Когда мы встретились через два года – оказалось, здоровый парень.

Гордей – в новом костюме, который мама купила ему специально для встречи в Петербурге. К интервью он привык, но на пресс-конференции еще ни разу не был и старается выглядеть взросло и солидно.

Гордей Чагин и Евгений Павлов
Гордей и Евгений общаются в соцсетях, и им всегда есть о чем поговорить. Евгений все про Гордея понимает:

– Когда ехал на первую встречу, переживал – не знал, о чем говорить с незнакомым человеком, почти подростком. Все оказалось просто: нормальный пацан, он тоже стеснялся немного.

Евгений не считает себя героем, для него герои – врачи, которые спасают жизни больных. Его потрясло отношение врачей НИИ имени Горбачевой к донорам и пациентам. И он признается, что встреча с ними изменила его отношение к жизни. Евгений стал постоянным донором крови, активно пропагандирует донорство костного мозга. В Национальный регистр вступила и его жена.

На встречу в Петербурге Евгений пришел с 11-летней дочкой.

– Пусть знает, что у жизни есть разные стороны. Наша история с Гордеем закончилась хорошо. Но так бывает не всегда.

Мы все помним историю Васи Перевощикова – десятилетнего мальчика, которому не смогли найти донора костного мозга. Помним аналогичные истории и других детей и взрослых. Важно, что благодаря российским донорам и тем, кто жертвует на развитие регистра, спасенных людей становится все больше.

Фото Сергея Амбиндера

Миша Волков и Наталья Кельсина

Миша Волков и Наталья Кельсина

Ирина Волкова, Миша Волков и Наталья Кельсина

Ирина Волкова, Миша Волков и Наталья Кельсина

Ирина Волкова, Миша Волков и Наталья Кельсина

Ирина Волкова, Миша Волков и Наталья Кельсина

Гордей Чагин и Евгений Павлов

Гордей Чагин и Евгений Павлов

Гордей Чагин

Гордей Чагин

Гордей Чагин и Евгений Павлов

Гордей Чагин и Евгений Павлов

Дмитрий Веретенников и Дмитрий Павлов

Дмитрий Веретенников и Дмитрий Павлов

Дмитрий Павлов

Дмитрий Павлов

Татьяна Желудова и Светлана Пикова

Татьяна Желудова и Светлана Пикова

Татьяна Желудова

Татьяна Желудова

Светлана Пикова

Светлана Пикова

    Twitter
    comments powered by HyperComments