Русфонд.Регистр

Активация донора

Что почем в донорских регистрах – нашем Национальном и иностранных

Виктор Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда,
руководитель программы «Русфонд.Регистр»

Из письма родителей Ксюши Казанцевой с удивлением узнала, что за активацию донора, найденного в Национальном регистре, надо платить. Я помогаю с оплатой реагентов для регистра. Основной идеей создания регистра, помимо наших уникальных национальных фенотипов, было то, что – в отличие от международных регистров – поиск доноров будет бесплатным. Непонятно, о какой плате идет речь.
Светлана Куликова, Москва

Светлана, большое спасибо за письмо. Между поиском донора и активацией есть существенная разница.

Поиск донора в нашем регистре действительно бесплатный. С ним все более или менее ясно: локальные регистры, участвующие в нашем проекте, имеют общую базу фенотипов – показателей тканевой совместимости потенциальных доноров. Вот эта база и есть то главное, что объединяет все регистры в Национальный. Врачи клиник, занимающихся неродственной трансплантацией костного мозга, имеют доступ к базе. Если находят подходящий для пациента фенотип, обращаются в регистр; только там можно идентифицировать донора по фенотипу.

Активация происходит так. Найденный потенциальный донор после контрольного телефонного разговора (не передумал ли? не заболел ли? и т.д.) вновь посылает в регистр образец своей крови – теперь уже для подтверждающего типирования. Если максимальное совпадение подтвердилось, он должен приехать в клинику для собеседования и тщательного медицинского обследования. И еще раз он приедет собственно на донацию, то есть забор кроветворных клеток. Способ сдачи клеток он выбирает сам.

Если из периферической крови, то предварительно получает инъекции специального препарата, выгоняющего кроветворные клетки в кровь. Если непосредственно из кости, то понадобится легкий наркоз. Все это стоит денег. Сотрудники регистра заботятся о доноре, оплачивают проезд, гостиницу, усиленное питание, страховку, даже такси, чтобы исключить инфекцию. То есть главный человек – не пациент, а именно донор. Во всех регистрах есть правило: донора нужно холить, лелеять и баловать. Напоминаю, он дает свой костный мозг безвозмездно.

Сравним затраты на поиск и активацию.

В зарубежном регистре, например Фонде Стефана Морша (Германия), которым чаще всего пользуются российские врачи, общая стоимость поиска и активации донора – €18 тыс. В среднем треть этой суммы приходится на поиск, две трети – на активацию.

В Национальном регистре имени Васи Перевощикова поиск донора для российских пациентов бесплатный. Сделать бесплатной активацию, как вы понимаете, невозможно. В среднем затраты на нее составляют 410 тыс. руб. По сегодняшнему курсу это €6 тыс. То есть общие затраты в нашем регистре почти в три раза меньше, чем в Фонде Морша.

Наш регистр растет, у нас уже 62 432 донора, проведено 125 трансплантаций, активация требует все больших затрат. Поэтому было принято решение: включать затраты на активацию в сумму сбора для ребенка, которому требуется донор. Вот как в сборы для Ксюши Казанцевой.

Уверен, вы нас поймете. Все эти деньги – они из ваших пожертвований. Других у нас и нет.

Пожертвовать на развитие Национального регистра

Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Подписаться

---