22.07.2016
Колонка «Ъ»
Так мало – и так много
Об эффективности и надежности донорского сообщества
Виктор Костюковский, специальный корреспондент Русфонда, руководитель программы «Регистр против рака»
Сегодняшние цифры: в Национальном регистре доноров костного мозга 51 590 доноров, от них проведено 104 трансплантации кроветворных стволовых клеток. Много это или мало? Конечно, мало, если сравнивать с практикой большинства зарубежных регистров, где доноры исчисляются сотнями тысяч и миллионами, а счет пересадкам костного мозга идет на многие тысячи. Конечно, много, если учесть, что еще три года назад пересадки от российских доноров можно было пересчитать по пальцам одной руки.
Суть и необходимость донорского регистра в том, чтобы в массе состоящих в нем людей отыскать тех, чьи фенотипы совпадают с фенотипом тяжелобольного пациента, потому что иначе организм отторгнет чужие ткани, клетки. Совпадение фенотипов – это всегда случайность. А случайностей, согласно закону больших чисел, больше там, где шире поле для их поиска. То есть первое условие практической эффективности регистра – его величина. Все так просто? Скажите об этом Татьяне И., чьей дочери несколько лет искали донора в огромной (на сегодня более 28 млн человек) всемирной базе – и так и не нашли. Вернее, одного нашли, но… Однако об этом чуть позже.
В научной и медицинской литературе давно гуляет такая цифра: одно совпадение фенотипов приходится в среднем на 10 тыс. доноров. Это соотношение уже стало общим местом, хотя, похоже, никто не знает, кто и как его вывел. Зато известны другие величины. В израильском регистре одно совпадение приходится на 380 доноров. В чешском – на 110. В этом же ряду и наш Национальный регистр, где одно совпадение – менее чем на 500 доноров.
Значит, эффективность, помимо величины регистра, определяется еще каким-то фактором? Да. Это национальный характер регистра, учитывающий генетические особенности населения, распределение фенотипов на той или иной территории. Иначе говоря, искать случайности легче там, где их… больше. Для многонациональной России, где до появления регистра чуть ли не трети пациентов не могли найти донора в зарубежных базах, это особенно важно.
А теперь вернемся к Татьяне И., о которой сказано выше. Ее дочь умерла. И нет никакой гарантии, что жизнь девочки спас бы тот самый единственный донор. Может быть, это был бы только призрачный шанс. Но девочка не получила и призрачного. Потому что донор отказался. И здесь уже речь не об эффективности, а о надежности донора и регистра.
Отказ – святое право потенциального донора-добровольца. Он не должен объяснять причину, и никто не вправе упрекать его. Тем более что причина может оказаться такая, что о ней и не расскажешь. «У вас, говорят, на десять доноров девять отказов», – заявил недавно один «знаток». Это ложь. Отказов – считаные единицы, не более процента. Но есть еще и отводы от донорства по медицинским показаниям. Отвод бывает временный (донор-женщина забеременела или только что родила; у донора-мужчины сложный перелом ноги) или постоянный (обнаружилась болезнь, являющаяся противопоказанием; донор по возрасту уже не может стать реальным). С «временными» понятно, их шанс впереди. «Постоянных» нужно вовремя удалять из базы, чтобы сам регистр не потерял надежности. Но, к сведению «знатоков», даже в сумме отказов и отводов в нашем регистре менее 15 процентов.
Надежность регистра связана с ответственностью, мотивацией донора. Наших доноров можно разделить на акционных и станционных – их еще называют кадровыми, а рекрутируют на станциях переливания крови. Кадровые доноры крови, как видно из опыта, и по части костного мозга надежнее. Они в большинстве молодые, здоровые, нацеленные на то, чтобы делать добро. Один недостаток: их меньше, чем акционных. А у тех свои минусы: иной раз идет человек сдать кровь за компанию, а через год и не вспомнит зачем. Зато плюс огромный: эти дружные компании становятся примером для других, это живая пропаганда доброго дела. Что же до надежности – просто нашим волонтерам и дружественным фондам, которые организуют такие акции, надо плотнее, внимательнее работать с ними. Так, как, например, фонд «Эра милосердия» из Ижевска. Кстати: из этого города уже четверо стали реальными донорами. И не было ни одного отказа.