25.11.2016
Алиса в Стране добрых людей
Может быть, в этих пробирках – ее спасение
Виктор Костюковский, специальный корреспондент Русфонда, руководитель программы «Русфонд.Регистр»
Вторник следующей недели Русфонд посвящает сбору пожертвований на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Впрочем, как известно читателям, мы ведем этот сбор каждый день, почему же сейчас речь идет именно о 29 ноября? Потому что это будет всемирный день благотворительности, так называемый Щедрый вторник. В России Щедрый вторник проводится впервые.
• Идея Щедрого вторника родилась в США, начинание подхватили свыше семидесяти стран мира. Идея проста: в Щедрый вторник совершать добрые дела. Поодиночке или компанией, жертвуя деньги, вещи или личное время, помогая нуждающимся людям или животным. Все что угодно, главное – по душевной щедрости. Если вы приняли решение об участии в Щедром вторнике, хорошо бы рассказать об этом в социальных сетях – заодно увлечете других своим примером.
• Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный в 2013 году Русфондом в содружестве с несколькими государственными организациями, насчитывает более 59 тыс. доноров. От них проведено 125 трансплантаций костного мозга, в основном больным раком крови. За три года Русфонд перечислил на создание и развитие регистра 360 283 991 руб. Все эти деньги – пожертвования граждан.
Алисе Ветюговой недавно исполнился год. У нее редкая генетическая болезнь: мукополисахаридоз 1-го типа, иначе – синдром Гурлер. Из-за мутации гена организм ребенка не вырабатывает фермент для вывода токсинов – биологических ядов. Токсины накапливаются и отравляют девочку, нарушают работу внутренних органов, те постепенно начинают отказывать – один за другим. Препарат, замещающий фермент, лишь отсрочит беду, болезнь он не излечит. Дети с этим диагнозом живут до десяти лет. Спасти ребенка при нынешнем мировом уровне развития медицины может только трансплантация костного мозга. Родственных доноров у Алисы нет. А неродственных – вот их-то как раз и ищут в регистрах, о которых идет речь.
Сначала искали в нашем Национальном регистре. В нем пока совместимого донора не нашлось. Теперь очередь международных регистров. Поиск уже ведется, но пока тоже безрезультатно.
То, что в отечественном регистре у Алисы не оказалось генетических «близнецов», не так уж и удивительно. Наш регистр еще очень мал, мы в самом начале пути. В России все больше людей хотят пройти процедуру определения фенотипа и пополнить ряды регистра. Будь дело только в народном энтузиазме – не было бы проблем! Но проблемы есть, и главная – нехватка средств на эту самую процедуру – на типирование.
Смотрите, что получается: по всей стране в последние годы проходят акции добровольцев, готовых поделиться своими кроветворными клетками. Лаборатория НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге ежедневно получает пробирки с образцами крови потенциальных доноров. А вот типирование зачастую задерживается из-за недостатка нужных реагентов. Они дороги: в среднем определение фенотипа одного донора обходится в 14 тыс. руб.
Сейчас в морозильниках лаборатории петербургского НИИ 200 пробирок с кровью ждут своей очереди. Вполне возможно, что именно в одной из них – кровь генетического «близнеца» Алисы Ветюговой, ее шанс, ее спасение. Или шанс для другого ребенка, которому сейчас тоже ищут совместимого донора.
Вот почему Щедрый вторник мы посвящаем развитию регистра, пополнению кошелька самой масштабной и самой дорогой программы Русфонда. На реагенты для обработки 200 пробирок в Петербурге нужно 2,8 млн руб. Каждый пожертвованный вами рубль Щедрого вторника сделает молодой регистр России больше и полезнее.
О наших мероприятиях в этот день – а в них задействованы печатные СМИ, телевидение, интернет – читайте здесь и в группах Русфонда в социальных сетях. Присоединяйтесь!