мы в социальных сетях
Статистика регистра
на 10 июня 2018
81 439
протипированных доноров
223
трансплантаций костного мозга (ТКМ)
3.10.2014

Включи мозг

Оставайтесь на раздаче!

Донор не знает, когда помощь может понадобиться
ему самому



Артем Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда

«Включи мозг» – наша новая рубрика. Специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ беседует с людьми возраста до 45 лет, то есть такого возраста, который позволяет им стать донорами костного мозга. Знают ли они, о чем идет речь? Готовы ли стать донорами? В первый раз мы решили поговорить с нашим «кровным» коллегой РУСЛАНОМ ШЕКУРОВЫМ, создателем и руководителем социальной сети для доноров крови и тех, кто в ней нуждается, – DonorSearch. База данных проекта насчитывает свыше 21, 5 тыс. доноров.

• Руслан Шекуров живет в Казани. По образованию химик, в настоящее время готовится к защите кандидатской диссертации. В 2010 году создал сайт DonorSearch. Одна из задач проекта – помощь в поиске доноров крови для фондов или отдельных людей. Принцип работы: человек, которому требуется помощь, регистрируется на сайте и подбирает доноров в нужном регионе. Те получают SMS-сообщения и подтверждают свое согласие сдать кровь. География проекта: Россия, Украина, Казахстан, Кыргызстан. В этом году проект Шекурова стал обладателем всероссийской премии «СоУчастие» в номинации «Во имя жизни».

– Руслан, мы занимаемся похожими делами. Вы, наверное, слышали о том, что Русфонд совместно с НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой создает регистр доноров костного мозга?

– Знаю про ваш регистр, про карельский, про челябинский. И, честно говоря, никогда не понимал, почему они существуют независимо друг от друга. Это же абсурд! Должна быть единая база доноров кроветворных стволовых клеток.

– У вас чуть устаревшая информация. В единую национальную базу HLA-фенотипов, которая формируется на базе нашего регистра, уже вошли доноры и из челябинского, и из карельского регистров, а также из Самары, Екатеринбурга, Казахстана.

– Ну, тогда отлично. Надо объединяться.

– В вашей базе более 21 тысячи доноров. Это много?

– Это очень мало. Но зато эти люди собрались без пиара и рекламы, без вложения денег в рекрутирование. Это все естественный прирост. И мы гордимся не столько количеством, сколько качеством: доноры сами нас нашли и сами зарегистрировались на сайте. А значит, они изначально мотивированы.

– Для нас также крайне важен вопрос мотивации – ведь речь идет об уникальной тканевой совместимости, встречающейся довольно редко.

– Да, вам в этом смысле гораздо сложнее. Пообещать сдать кровь могут десять человек, а придут, скажем, пять – но и этого будет достаточно. У вас же все упирается зачастую в одного-единственного человека, и не дай бог, если он передумает.

– По вашему опыту, на что откликаются люди? Что заставляет их перейти от абстрактного желания кому-то помочь к конкретному визиту на станцию переливания крови?

– Я обычно агитирую молодежь так: донор не знает, кому перельют его кровь. Но он также не знает, когда кровь может понадобиться ему самому или его близким. Поэтому воспринимайте донорство как торрент (сервис обмена информацией между пользователями интернета – Русфонд). И как можно дольше оставайтесь на раздаче. А откликаются люди на живые истории, реальные примеры – кому и как помогло донорство. И рассказы о том, что происходит сейчас. А сейчас у вас, насколько я понимаю, кроветворные стволовые клетки приходится искать в зарубежных регистрах. Это плохо. Не в политическом плане, а в плане развития медицины и помощи в России. А если учесть, сколько в нашей стране генотипов, которые не найти за рубежом… Вам, я думаю, важно рассказывать и о том, как проходит взятие костного мозга. Мало кто знает об этой процедуре. Многие думают, что это очень больно, что потом ухудшится здоровье. Надо объяснять, что это не так.

– Доноры крови и доноры стволовых клеток – это разные люди?

– Давно заметил, что наиболее сознательные и активные доноры крови охотно вовлекаются и в другие виды помощи. Я знаю ребят, которые после того, как сдали кровь, прошли еще и типирование, и сегодня они потенциальные доноры костного мозга. У нас на сайте в анкете есть вопрос «Готовы ли вы стать донором костного мозга», и некоторые ставят там галочку – да, готовы. Мы такую работу не ведем, нам это не под силу, да и другие задачи у нас, мы все-таки на крови специализируемся, но готовы рассказать этим людям о вашем регистре.

Спасибо! И последний вопрос, который мы будем задавать всем нашим собеседникам: вы сами готовы стать донором костного мозга?

– Я бы с радостью, правда, не знаю, подойду ли по состоянию здоровья. Но обязательно узнаю.

Как стать донором костного мозга

Пожертвовать на развитие регистра доноров костного мозга



Twitter
comments powered by HyperComments