Статистика регистра
на 28 ноября 2024
101 313
потенциальных доноров в регистре
461
заготовка трансплантата
3.09.2024

Национальному РДКМ – семь лет!

Логотип Национального РДКМ
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) был учрежден Русфондом 31 августа 2017 года. На строительство Национального РДКМ он направил более 1,3 млрд руб. Эта некоммерческая медицинская организация системно развивает донорство костного мозга в России в помощь тяжелобольным людям, для которых единственное спасение – это трансплантация костного мозга (ТКМ) от донора.

Сейчас в Национальном РДКМ состоят 98 726 доноров. Для вступления в него есть два способа: можно бесплатно сдать образец крови в медицинских офисах «Инвитро» и других клиниках-партнерах по всей стране, а можно самому взять мазок с внутренней стороны щеки (буккальный эпителий) и отправить его в регистр. Широкое применение этого бескровного способа стало возможно в сотрудничестве с Почтой России.

Для генотипирования добровольцев (исследования генов, отвечающих за тканевую совместимость) регистр использует современную NGS-технологию. Высокое качество его донорской базы доказано клинически. Медицинская дирекция по заявкам врачей обеспечивает подбор, активацию донора (то есть его обследование и забор клеток костного мозга) и доставку трансплантатов в клиники.

За эти годы команда регистра организовала 310 заготовок трансплантатов от доноров из России. Из них 297 – для российских пациентов, 13 – для зарубежных. Для 116 российских пациентов проведен поиск доноров за рубежом: Национальный РДКМ сотрудничает со Всемирной ассоциацией доноров костного мозга, которая объединяет донорские базы 57 стран. Еще одна услуга, инициированная клиниками, – поиск совместимых доноров среди родственников пациентов. Эту помощь получили 130 россиян.

Наблюдение за донорами в течение десяти лет после сдачи клеток костного мозга, организация встреч доноров и реципиентов – это тоже часть работы регистра. Сейчас при поддержке Фонда президентских грантов он запускает консультационную службу для пациентов и их родных, чтобы помочь им разобраться в вопросах поиска донора и трансплантации.

– Сегодня Национальный РДКМ содержит треть отечественной донорской базы и обеспечивает треть трансплантаций от неродственных доноров в России. Однако многое еще предстоит сделать, – говорит генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина. – Не решены вопросы полноценной интеграции Национального РДКМ в Федеральный регистр и его системного финансирования. Внедрение единых для страны стандартов работы с добровольцами, оценки качества донорской базы и управления им помогло бы минимизировать расходы на строительство базы и снизить процент отказов на этапе подбора доноров. Потребность в неродственной ТКМ в РФ до сих пор не определена. При этом выполняется около 400 неродственных трансплантаций в год. Для сравнения: в Германии с населением 84 млн человек неродственных ТКМ делают больше 2 тыс. в год. Наша цель – создать возможности в России подбирать доноров для пациентов, нуждающихся в пересадке, независимо от их возраста, места проживания, национальности, достатка. Спасибо всем, кто помогает нам все эти годы!

Вы можете поддержать работу Национального РДКМ, перейдя на его сайт по ссылке.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.