Часть целого

Государство использует, но не финансирует Национальный РДКМ

На прошлой неделе, выступая перед депутатами Государственной думы, премьер-министр Михаил Мишустин особо поблагодарил их за «оперативное решение вопроса» о Федеральном регистре доноров костного мозга. Председатель правительства сообщил, что Федеральный регистр работает с сентября прошлого года, насчитывает 190 тыс. потенциальных доноров костного мозга, это втрое больше, чем было в самом крупном локальном регистре, и в России «еще не было столь масштабной базы данных».

Зачем нужно было говорить, что целое втрое больше, чем его треть, не очень понятно. Жонглирование цифрами, к которому прибег премьер-министр, вероятно, объясняется тем, что похвастаться особенно нечем. 190 тыс. потенциальных доноров костного мозга в Федеральном регистре – это очень мало.

Аналогичные регистры развитых стран насчитывают десятки миллионов потенциальных доноров и все равно не могут обеспечить донорским костным мозгом всех пациентов, нуждающихся в трансплантации, – они вынуждены получать трансплантат и из других стран.

Программа Федерального регистра России, существующая под эгидой Федерального медико-биологического агентства (ФМБА), объединяет десяток маленьких локальных регистров и три крупных: регистр Кировского НИИ гематологии и переливания крови, Петербургский регистр НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Последний насчитывает порядка 80 тыс. потенциальных доноров, возможно, именно его имел в виду премьер, сообщая, что целое втрое больше, чем треть.

Среди локальных регистров, объединенных в программу Федерального регистра, Национальный РДКМ выглядит белой вороной.

Дело в том, что все остальные локальные регистры и объединяющий их регистр федеральный принадлежат государству, тогда как Национальный РДКМ – частный, некоммерческий регистр, создаваемый Русфондом на благотворительные пожертвования.

О преимуществах частных регистров, распространенных во всем мире, мы неоднократно рассказывали. Главное преимущество – лояльность потенциальных доноров. Регистры ФМБА пополняются новыми добровольцами в основном благодаря принадлежащим агентству центрам крови. Людям, пришедшим сдать кровь, предлагают заодно войти и в регистр доноров костного мозга, благо кровь на анализ уже взята. Многие соглашаются. Но дело в том, что не все доноры крови сдают кровь из гуманистических соображений, чтобы спасти чью-то жизнь.

Некоторые сдают кровь в обмен на выходные дни или просто за деньги. Если такой «случайный» доброволец некоторое время спустя подойдет какому-то пациенту с раком крови в доноры, велика вероятность того, что от донации доброволец откажется – донорство костного мозга бесплатно.

Не имея такого огромного рекрутингового ресурса, как центры крови, Национальный РДКМ вынужден своих доноров мотивировать, искать их, привлекать идеей спасения чужой жизни, читать им лекции, объясняющие, как именно трансплантация костного мозга устроена, выпускать для них информационные материалы, издавать интернет-журнал Кровь5. В результате почти никто из потенциальных доноров Национального РДКМ (кроме тех, у кого неожиданно возникли объективные противопоказания по здоровью) от реальной донации не отказывается. Сознательные добровольцы всегда лояльнее тех, что набраны по государственной разнарядке.

Есть у некоммерческих негосударственных регистров и другие преимущества. Дешевизна – потому что некоммерческий регистр не связан громоздкими государственными правилами при покупке реагентов для генетических анализов. Быстрота – потому что некоммерческий регистр не является еще и клиникой и не занят другими делами, кроме поиска доноров. Наконец, Национальный РДКМ предоставляет клиентам услуги медицинской дирекции: то есть, если донора трудно найти, не говорит «нет», а ищет – среди родственников пациента, среди потенциальных доноров в России, среди доноров международного регистра, частью которого является; ищет, пока не найдет, а потом организует доставку трансплантата к месту трансплантации.

В силу этих и других причин частный некоммерческий регистр по сравнению с государственным стоит дешевле, растет быстрее, удобен для врачей и пациентов и не дает сбоев. Логично было бы, если бы при строительстве объединенной программы Федерального регистра государство воспользовалось опытом самой эффективной его части – Национального РДКМ. Но нет, этот опыт остается без внимания.

Логично было бы, если бы государство финансировало работу частного, некоммерческого Национального РДКМ точно так же, как финансирует лаборатории других подчиненных ФМБА государственных локальных регистров. Федеральный регистр мог бы расти с любой скоростью, тогда как теперь скорость роста крупнейшей его части ограничена фандрайзинговыми возможностями Русфонда.

Тогда премьер мог бы хвастаться миллионами, а не сотнями тысяч доноров.

---