Статистика регистра
на 2 февраля 2023
75 843
потенциальных донора в регистре
128
стали реальными донорами
13.01.2023

Полет для пересадки

Русфонд ищет доноров костного мозга за полярным кругом

Лекция о донорстве костного мозга. Проводит Евгения Лобачева (на фото справа), руководитель центра по привлечению потенциальных доноров Национального РДКМ
Привлечение доноров – большая и сложная работа. Чтобы рассказать людям о костном мозге и его трансплантации, сотрудники Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ; создан Русфондом) ездят с лекциями по всей стране. И вместе с ростом регистра копится уникальный социологический материал. Ведь к возможности стать донором всюду относятся по‑разному: традиции, география, климат – все имеет значение. Норильск, где мы побывали в декабре, в этом смысле особенный город.

Вниз по шкале Цельсия

Норильский аэропорт Алыкель

На высоте полета – температура –50. Это для тебя не холод, а любопытная цифра: высота – 10 тыс. метров, скорость – 900 км/ч, за бортом – минус 50... Но теперь это не абстракция. В салоне как будто похолодало. Со всех сторон слышно шуршание: люди не торопясь и со знанием дела упаковывают себя в одежду. С первого раза этому не научишься – когда, надев все московское самое теплое, выходишь из самолета, кажется, что выскочил зимой на улицу в одной рубашке. В норильском аэропорту Алыкель теплее, чем в небе, – всего-то –38. Хорошо, что нас приехала встречать местный энтузиаст донорства костного мозга Эдилия Ерохина.

Она одновременно учредитель благотворительного фонда, депутат городского совета, управляющий директор финансовой компании и постоянный участник соревнований по бодибилдингу. А на вид – худенькая скромная женщина. Чего только не бывает на Севере.

Машину, как здесь принято, Эдилия оставила с работающим мотором. Но достаточно тепла по пути в город так и не набралось: одно из двух – или мерзнут ноги, или заледеневают стекла. Сквозь них видны суровые окрестности. Деревья здесь не растут, вдоль дороги – только сугробы: результат расчистки трассы. За девять зимних месяцев сугробы вырастают с хороший двухэтажный дом. За ними там и сям – заводские сооружения и трубы. В темноте плохо видно, но разглядывать и не хочется.

Эдилия весьма уверенно рулит по заснеженной трассе, перечисляет достопримечательности (налево – поворот на Дудинку, столицу Таймыра, направо – поселок Снежногорск: когда начали строить, пошел такой снег, что на месте первого дома выросла снежная гора) и рассказывает, как узнала про регистры доноров.

Донорство костного мозга – гораздо более сложная для восприятия тема, чем сдача крови. На пути к ее пониманию – кроветворение, гены тканевой совместимости, трансплантация. Трудно заинтересовать этим человека, далекого от проблем онкогематологии. Это хорошо видно по Норильску. Тут ведь уже четыре года у каждого есть возможность вступить в регистр доноров: в городе есть лаборатория «Инвитро», с которой сотрудничает Русфонд. Пришел, заполнил анкету, сдал кровь – всё. Проблема в том, что никто здесь не знал ни про костный мозг, ни про то, что его надо кому-то жертвовать.

И вот осенью 2021 года, рассказывает Эдилия, заболела лейкозом 17-летняя норильчанка – студентка норильского политехнического колледжа Алина Кобелькова. И ей потребовалась трансплантация костного мозга от неродственного донора. В Москве такое едва ли возможно, а здесь буквально весь город объединился в желании помочь Алине. О ней писали газеты, ею занимались местные фонды. Эдилия вступила в регистр, но этого ей показалось мало. Она нашла спонсоров, договорилась с Национальным РДКМ и летом 2022 года полетела в Москву, чтобы как следует разобраться в теме и научиться привлекать доноров.

Догнать и перегнать

Эдилия Эрохина, депутат Норильского городского совета, волонтер и энтузиаст донорства костного мозга

В Норильске – 175 тыс. жителей. А доноров до болезни Алины практически не было. Первые, единичные, стали появляться год назад. Когда в конце лета Эдилия вернулась в Норильск, здесь было 70 потенциальных доноров. Через две недели, после нескольких проведенных ею акций, доноров стало больше полутора сотен.

В декабре мы привезли из Норильска еще 76 анкет и палочек с буккальным эпителием (генетический анализ потенциальных доноров все чаще делают так, а не через кровь). Итого примерно 230 доноров. Можно считать, что это наследство Алины – к сожалению, она умерла в этом году от ковида.

230, один на 760 жителей, – это много или мало? По сравнению с Германией и Израилем, где в регистрах состоит каждый десятый, – ничто. Но в среднем по России – показатель как в Норильске: один донор на 700 человек. Начинать всегда сложно, и Норильск сумел всего за год догнать остальную Россию.

Все оттенки серого

Зимний Норильск

Весь декабрь в Норильске ночь. Но это не значит полная темнота. Утром небо немного сереет. Чуть-чуть, от «совсем темно» до «не то чтобы совсем». Но это очень помогает почувствовать суточный ритм. Норильск проснулся. На улицах появились редкие прохожие. В «Таймырском телеграфе» вышла заметка «В Норильске работают представители Национального регистра доноров костного мозга». Жизнь налаживается. Потеплело, –32.

Если не выбирать, а надеть на себя сразу все, что привез из Москвы, выйти на улицу не страшно. На крайний случай в городе есть обогреваемые автобусные остановки – стеклянные домики с мощной тепловой завесой над дверью, в них по-настоящему тепло.

У нас начинаются встречи и лекции. Их ведут, чередуясь, руководитель центра по привлечению потенциальных доноров Национального РДКМ Евгения Лобачева и исполнительный директор Сибирского РДКМ Екатерина Кузнецова. Надо всюду побывать, со всеми познакомиться и поговорить. Чем больше связей в городе, тем эффективнее работа – возникает эффект снежного кома.

Едем в Центр развития туризма города Норильска. Большой двор с сугробами по окна второго этажа. Между сугробами – жесткий блестящий наст и ни кустика: уборочная техника все равно сметет любые посадки.

Вход в центр туризма представляет собой анфиладу из нескольких помещений, каждое следующее теплее предыдущего. В последнем, самом теплом, нас ждут сотрудницы центра. Зимой работы не так много: холодновато для туризма. Зато летом можно отправиться на плато Путорана. Нам его показали с помощью очков виртуальной реальности, оно прекрасно: скалы, озера, водопады, пещеры. К подножию можно доплыть на лодке, а на само плато – только на вертолете.

Послушали – теперь рассказываем. Несмотря на историю с Алиной, норильчане про костный мозг знают ну все-таки не очень много. Я специально перед лекцией спросил у одной из девушек-сотрудниц, слышала ли она про костный мозг. Ну конечно, слышала.

– А где он находится?

Девушка с сомнением посмотрела на меня: прикалываюсь, нет?

– Ну как где, в позвоночнике.

Не знаю, насколько хорошо слушательницы усвоили научную часть, но они быстро поняли главное: кому-то очень нужна помощь. Остальное – мелочи. Вскоре все сотрудницы – да, вот такой 100-процентный результат – уже заполняют анкеты и собирают буккальный эпителий: возят палочкой во рту.

Такая готовность помочь очень типична для Норильска. Не в климате ли дело: не помогут – замерзнешь? Кто его знает. В один из дней мы просто установили информационную стойку в торговом центре – ни мероприятий, ни лекций. И люди подходили, спрашивали, что нужно, – и вступали в регистр.

Геопсихология

Доброволец вступает в Национальный РДКМ

С организацией нам помогала и Эдилия, и разные местные фонды. Причем как-то сразу все вместе. В небольшом оторванном от остального мира городе все друг друга знают, постоянно сотрудничают – трудно даже понять, где проходят границы между разными организациями.

Главная, самая большая лекция была в помещении фонда «Возможность» – того самого, где в числе учредителей Эдилия Ерохина. Название хорошо описывает сферу интересов фонда: он занимается всем. Продвигает донорство костного мозга. Ведет бухгалтерию для маленьких фондов. Помогает составлять заявки на гранты. Защищает от истребления местных рыб. Развивает в Норильске молодежные движения – которые, в свою очередь, помогают привлекать доноров.

Также абсолютно всем занимается фонд «69-я параллель» – один из самых крупных здесь. Собирает деньги на лечение детей. Бесплатно предоставляет оборудование другим НКО. Продвигает экологию – открыл мастерскую «Плавь пластик», где из крышечек и других пластмассовых отходов делают всякие нужные и по‑своему даже красивые вещи.

При этом «Пластик» делится собранными отходами с еще одной организацией, которая вообще-то работает с детьми, но при этом весь реквизит делает из вторсырья. А ее бухгалтерию ведет «Возможность». Не могу отвлечься от температурной темы: мне это очень напоминает антарктические колонии пингвинов. Кругом холод, а они вместе, поэтому тепло и не страшно.

«Черная метель»

На самом деле самое тяжелое в Норильске – не холод и не полярная ночь. Меня об этом многие предупреждали, а последние сутки пребывания помогли это как следует прочувствовать.

Накануне нашего отлета МЧС объявило штормовое предупреждение. Началась метель. Ветер – 120 км/ч. Дорогу в аэропорт замело. Самолеты пережидали непогоду даже не в Норильске, а там, откуда должны были сюда прилететь. Дежурная на ресепшен будничным тоном спросила, на сколько дней я буду продлевать номер.

– А на сколько надо? Долго это будет продолжаться?

– Дня два-три наверняка. Если «черная метель», то, может, и неделю. По цвету она белая, «черная» – потому что плохая, долгая.

– Самое большее сколько?

– Месяца полтора.

Неприятнее всего было всеобщее спокойствие. Когда у нас в Москве не летают самолеты, это ЧП, паника, нечто по определению временное. Здесь, в Норильске, никто не удивлялся и не нервничал. Нам только посоветовали ждать не в гостинице, а на автовокзале: могут отправить в аэропорт колонну автобусов с двумя снегоуборочными машинами во главе. Во сколько? А одна колонна или несколько? Люди вокруг только пожимают плечами и не отвечают на глупые вопросы.

Непогода была маленьким прощальным подарком Таймыра. Уже утром метель ослабла, дорогу разыскали под снегом и расчистили, а самолет опоздал всего на несколько часов.

Я благодарен Норильску и за это тоже: что дал мне почувствовать настоящую географическую клаустрофобию. В нескольких десятках километров к западу и к востоку от города автомобильная дорога кончается. И ты понимаешь, что, как бы ты этого ни захотел и что бы ни случилось, никуда ты отсюда не выберешься.

Здешние специалисты, занимающиеся психологической поддержкой, мне говорили, что изолированность гораздо мучительнее холода и полярной ночи. Вступить в регистр доноров и жить с сознанием, что где-то в мире найдется человек, которому ты спасешь жизнь, – и правда хороший способ клаустрофобию побороть.

Фото Екатерины Кузнецовой, Евгении Лобачевой, Эдилии Ерохиной