Статистика регистра
на 21 сентября 2022
71 147
потенциальных доноров в регистре
88
стали реальными донорами
31.08.2022

Сегодня Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – 5 лет

Иллюстрация: Русфонд
Национальный регистр доноров костного мозга (Национальный РДКМ) был зарегистрирован в Минюсте РФ 31 августа 2017 года. Создал и развивает этот регистр Русфонд – на пожертвования граждан и бизнеса, при поддержке Фонда президентских грантов и на средства грантов от региональных властей, при содействии СМИ. Регистр назван именем мальчика – подопечного Русфонда, которого спасти не удалось: Васе Перевощикову требовалась пересадка костного мозга, но для него не смогли найти донора.

Национальный РДКМ помогает спасать жизни детям и взрослым, больным раком крови и наследственными заболеваниями, в тех случаях, когда трансплантация костного мозга от неродственного донора остается единственным шансом выжить.

Всего в России примерно 200 тыс. потенциальных доноров во всех донорских базах, включая Национальный РДКМ. Это катастрофически маленькая цифра: шанс найти подходящего донора, генетического близнеца для тяжелобольного человека – 1 на 10 тыс. Для сравнения: в Германии на почти 84 млн граждан – около 10 млн потенциальных доноров костного мозга, а в регистре Израиля состоит каждый десятый житель государства.

К сожалению, даже в 39-миллионной базе Всемирной ассоциации доноров костного мозга не всегда есть совместимые доноры для больных из России, поскольку страна многонациональная и ее этнический состав очень разнообразен. Создание своего собственного регистра жизненно необходимо для наших граждан. Кроме того, стоимость трансплантата из-за рубежа минимум в три раза дороже, чем организация подбора и активации (обследования и забора клеток костного мозга) донора в России. Подбор и активация не оплачиваются государством, и пациенту приходится находить средства самостоятельно или обращаться в благотворительные фонды. При этом пересадка костного мозга в РФ, только по официальным данным, необходима порядка 5 тыс. человек. По данным независимых экспертов, эта цифра вдвое больше.

Национальный РДКМ – самый большой и быстрорастущий регистр в РФ, в нем 70 тыс. добровольцев, 79 человек стали реальными донорами костного мозга. В этом году Национальный РДКМ поставил первый трансплантат за рубеж – в Австралию: 32-летний россиянин стал донором для 62-летней австралийки.

Однако дальнейшее существование и развитие Национального регистра под угрозой.

Как пишет президент Русфонда Лев Амбиндер, 1 сентября вступит в силу закон о создании Федерального регистра: «Правительство утвердило правила его ведения и поручило Федеральному медико-биологическому агентству (ФМБА) его создание и развитие. ФМБА предложило нам безвозмездно передать свою базу, ссылаясь на правила. А те не признают Национальный РДКМ поставщиком из-за НКО-происхождения – иной, чем в ФМБА, организации дела».

Мировая практика показывает наивысшую эффективность некоммерческой организации донорства костного мозга. Так, и Национальный РДКМ за пять лет доказал свое право на существование. Мы продолжим бороться за участие нашего регистра в строительстве Федерального регистра доноров костного мозга.

– Я поздравляю с пятилетием проекта сотрудников Русфонда и Национального РДКМ, доноров, волонтеров и всех тех, кто помогал нам в строительстве регистра все это время и верил в нас, – сказала генеральный директор Национального РДКМ Анна Андрюшкина. – Национальный РДКМ – это прежде всего люди, неравнодушные к чужой беде. Спасибо, что вы с нами!

Поздравления партнеров Национального РДКМ

Поздравление Андрея Павловича Киясова, проректора по биомедицинскому направлению Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ), директора Института фундаментальной медицины и биологии КФУ


Поздравление Раушании Фаритовны Гайфуллиной, исполнительного директора Приволжского регистра доноров костного мозга, заместителя директора Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета


Поздравление Ксении Марселевны Лукичевой, заместителя гендиректора по коммуникациям компании KazanExpress


Поздравление Дмитрия Вадимовича Фадина, директора по инновационному развитию группы «Инвитро»

Поздравление от Раисы Михайловны Ирз, руководителя Департамента корпоративной социальной ответственности Почты России:

«Уважаемые коллеги!!

Поздравляю вас с пятилетием Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

В 2021 году мы вместе с Национальным РДКМ запустили проект по дистанционному рекрутингу доноров.

Теперь жители даже самых отдаленных уголков нашей страны смогут вступить в регистр и, возможно, спасти кому-то жизнь. Добровольцам достаточно оставить заявку на сайте РДКМ и получить по почте конверт с палочками, которыми нужно самостоятельно взять мазок с внутренней стороны щеки и бесплатно отправить биоматериал в лабораторию. Удобная технология позволила существенно расширить географию проекта – сейчас в нем участвуют более 11 000 человек из 84 субъектов России.

Мы вместе прошли большой путь, который помог разработать новый продукт Почты для благотворительных отправок.

Мы очень ценим наше сотрудничество с Национальным РДКМ и рады, что помогаем людям бороться с тяжелой болезнью – раком крови.

Желаем Национальному регистру доноров костного мозга расти и развиваться!»

Twitter