ФМБА готово к сотрудничеству с Национальным РДКМ в строительстве Федерального регистра

Об этом 26 мая сообщила в ходе совещания Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) с представителями Русфонда и Национального РДКМ начальник Управления медицинского обеспечения организации экстремальных работ и Службы крови ФМБА Ольга Эйхлер. Совещание было организовано ФМБА в рамках исполнения поручения заместителя председателя Правительства РФ Татьяны Голиковой.

1 мая президент РФ подписал закон, который легитимирует в стране донорство костного мозга и предусматривает создание единой российской базы доноров – Федерального регистра. Закон назначает ФМБА оператором Федерального регистра: на агентство возложена обязанность создавать, вести и развивать единую базу. Правила ведения Федерального регистра ФМБА были приняты раньше – 12 апреля.

– Закон включает участие некоммерческого Национального РДКМ в строительстве Федерального регистра, а правила исключают, – заметил Лев Амбиндер. – Мы не понимаем наше сегодняшнее положение: мы создали за четыре года самый крупный регистр в стране – 64,5 тыс. доноров, самый быстрорастущий, с самым высоким качеством исследования генотипа доноров, вложив в это 750 млн руб. Мы хотели бы решить в этом году две стратегических задачи и три тактических. Первая стратегическая – Национальный РДКМ должен стать поставщиком и пользователем Федерального регистра. Вторая – мы создали лабораторию на 25 тыс. генотипирований в год, рекрутинговую и медицинскую дирекцию, мы способны рекрутировать и генотипировать по 25 тыс. потенциальных доноров в год. Мы считаем, что вправе рассчитывать на государственное финансирование. Мы готовы безвозмездно передать нашу базу в случае, если получим государственный подряд. Либо возможно государственно-частное партнерство в рамках концессионного соглашения – тогда мы строим донорскую базу на свои средства, а государство возмещает наши затраты.

Три тактические задачи, которые назвал Амбиндер, – это доступ к информации о текущем состоянии дел в трансплантациях костного мозга в РФ и развитии этого вида донорства в стране; это возможность рабочих контактов с представителями ФМБА и введение представителей Национального РДКМ в Межведомственную рабочую группу агентства по проблемам строительства Федерального регистра.

Ольга Эйхлер отметила, что ФМБА готово сотрудничать и в предоставлении информации, и в налаживании контактов (общение в реальном времени она готова взять на себя), а также приглашает представителей регистра к участию в работе Межведомственной группы.

– Мы заинтересованы в построении Федерального регистра не просто за счет вашей большой накопленной базы, а хотели бы использовать ваш опыт в построении регистра. Если говорить о стратегических целях – прежде всего хотели бы, чтобы вы сформировали свои предложения по той дорожной карте, которая предусмотрена в части развития Федерального регистра и в части интеграции с другими сервисами, в том числе сервисами, которые необходимы для правильного построения и формирования регистра. Нет никаких ограничений с точки зрения законодательства быть поставщиком [Федерального регистра] и взаимодействовать с теми организациями, с которыми вы уже взаимодействуете в части организации взаимодействия с трансплантационными центрами.

Запланирована новая встреча Русфонда и ФМБА. По ее итогам будут сформированы предложения, которые позволят Национальному РДКМ стать поставщиком и пользователем информации Федерального регистра. Иными словами, чтобы Национальный РДКМ, во-первых, мог поставлять данные добровольцев в единую базу, а во-вторых – искать, подбирать в единой базе подходящего донора по заказу клиник, активировать его (вызывать на обследование и донацию) и заготавливать кроветворные клетки для трансплантационной клиники. Предложения будут проработаны в ФМБА и представлены Татьяне Голиковой.

---