Первый блин
Киров определит интеграцию Национального РДКМ?
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека (СПЧ), член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере
ФМБА – Русфонд. Хроники. В начале этой недели в ФМБА России нам сообщили, что письмо Русфонда, еще 18 апреля отправленное агентству электронной почтой, «не зарегистрировано, так как не найдено». Речь о письме руководителю агентства Веронике Скворцовой с нашими вопросами в связи с утверждением Правительством РФ Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга, составленных в ФМБА. Правила рассматривают лишь государственные учреждения в качестве поставщиков и пользователей информации главного регистра страны. А наш Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ) – некоммерческий. И что теперь?
Неловкость вышла с этим письмом Веронике Скворцовой, бывает. Мы отправили обращение на официальный адрес агентства, а когда через неделю справились о его судьбе и номере регистрации, выяснилось, что в управлении делами и кадров Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) оно не значилось. Мы заслали снова, но уже на адрес специалиста по документальному обеспечению. И вот письмо зарегистрировано и отписано в управление службы крови. Об этом казусе с пропажей можно было бы и не вспоминать, но мы в Русфонде и Национальном РДКМ пока понятия не имеем, к кому конкретно в ФМБА обращаться с вопросами о сотрудничестве с Федеральным регистром.
Первое и главное: нет проблемы в судьбе базы доноров Национального РДКМ – а это свыше 63 тыс. добровольцев, – они войдут в Федеральный регистр. А вот дальше – туман. На каких условиях состоится передача этой базы? И останется ли Национальный РДКМ ее оператором в качестве подрядчика Федерального регистра? Сейчас он наращивает свою базу наиболее эффективно в стране. И сохранит ли свою деятельность наша медицинская дирекция в качестве его пользователя? Сейчас она организует максимально оперативный поиск доноров, забор костного мозга и доставку отечественных и импортных трансплантатов в клиники РФ. И сохранится ли крупнейшая в стране рекрутинговая структура Национального РДКМ? Сейчас она обеспечивает до 25 тыс. добровольцев в год с помощью государственных, коммерческих и некоммерческих организаций, впервые вступление в регистр возможно для любого россиянина вне зависимости от места жительства. Мы построили первую специализированную NGS-лабораторию для генотипирования добровольцев. 25 тыс. новых доноров в год – не предел. Просто на большее пока не было денег все четыре года существования Национального РДКМ. Мы строим на пожертвования, этот ресурс ограничен и нестабилен для поточного строительства.
Так вот, на вопросы Русфонда управление службы крови ФМБА запросило позицию Кировского НИИ гематологии и переливания крови, и – «можно рассчитывать на ответ в середине мая». Кировский НИИ единственный в стране строит регистр доноров костного мозга на средства госбюджета. Киров строит его с 2009 года, по данным сайта НИИ, в нем 58 631 донор. Это крупнейший среди 14 регистров госучреждений.
Директор Кировского НИИ Игорь Парамонов в 2020 году предложил нам «в качестве возможной формы сотрудничества безвозмездно передать базу данных на баланс» своего НИИ. Потому что, утверждал директор, «все, связанное с генотипом человека, относится к сфере государственного регулирования». Кто бы спорил! Но кировчанин сделал и второй вывод: генотипированием вправе заниматься только госучреждения.
Возможно, взгляд Игоря Владимировича на место НКО в этом виде донорства сейчас поменялся. Правда, с Минздравом РФ мы еще в 2018 году успешно решили проблему. Мы спросили: есть ли право на генетические исследования у компании «Инвитро» с тысячами ее лабораторий, имеют ли такое право частные клиники, включая онкологические? Ответ: имеют и активно им пользуются! Отчего же у НКО этого права нет?
Надо признать, сотрудничали мы с Минздравом РФ не вполне напрямую. С 2018 года мы инициировали 24 крупные дискуссии о праве и месте НКО в развитии донорства костного мозга: в Минздраве, в Общественной палате РФ, в СПЧ, в Совете при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, в Администрации президента и на встречах членов СПЧ с Президентом РФ. Причем 10 из 24 дискуссий прошли в Минздраве – после указаний сверху. И Межведомственную рабочую группу (МРГ), заседания которой инициировали мы, Минздрав создал по поручению Президента РФ и под контролем вице-премьера Татьяны Голиковой. При невысокой эффективности МРГ многое все ж таки удалось. Национальный РДКМ сегодня крупнейший в РФ, он включен во всемирную 39-миллионную донорскую сеть.
Теперь ведение Федерального регистра передано в ФМБА. Хочется верить, что нам не придется начинать заново дискуссии о равных правах НКО среди хозяйствующих субъектов отечественного здравоохранения.
Что ж, подождем середины мая.
