Статистика регистра
на 2 февраля 2023
75 843
потенциальных донора в регистре
128
стали реальными донорами
29.10.2021

Медицинский директор Национального РДКМ рассказала о регистре на VI Всероссийском конгрессе онкопациентов

Ольга Герова. Фото Алексея Лощилова
Конгресс проходил онлайн при поддержке Общественной палаты РФ 26–28 октября. Медицинский директор Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ), иммуногенетик и организатор здравоохранения Ольга Герова выступала 28 октября в секции «Трансплантация в онкологии».

Накануне дня ее выступления профессор Гюнтер Хенце, в прошлом руководитель отделения детской онкологии и гематологии немецкой клиники Шарите и президент Международного общества детских онкологов и гематологов, предложил поговорить на следующем конгрессе, в 2022 году, о том, какую роль в развитии онкогематологии сыграли родители больных детей. И свой доклад Ольга Герова начала с рассказа о матери британского мальчика Энтони Нолана, которая учредила в 1974 году первый в мире регистр доноров костного мозга, и родителях Стефана Морша, основавших в Германии фонд и регистр имени своего сына в 1986-м.

Ширли Нолан потеряла своего сына из-за редкой болезни крови. Диагноз «синдром Вискотта – Олдрича» Энтони поставили в восемь месяцев. Мальчика могла спасти пересадка костного мозга, но к тому времени в мире была проведена только одна пересадка и еще не существовало баз данных, в которых ему могли бы найти подходящего донора. Немецкий подросток Стефан Морш погиб из-за острого лейкоза: ему нашли неродственного донора в регистре Энтони Нолана и провели пересадку – вторую в мире трансплантацию кроветворных клеток, – но она оказалась неуспешной.

– Уже довольно-таки длительное время Стефан болел, он ослаб и не смог пройти процедуру, – отметила Ольга Герова.

Она добавила, что один из крупнейших регистров в мире – немецкий DKMS, имеющий теперь отделения на четырех континентах, – также основан родственником пациента: мужем, потерявшим из-за болезни крови свою жену.

– Родители и родственники играют огромную роль в развитии и наполнении базы данных, – подчеркнула медицинский директор Национального РДКМ. – Даже сейчас у нас, в России, вы можете видеть [донорские] акции: когда мы не можем подобрать донора, родители участвуют в акции и привлекают доноров в регистр – уже не своему ребенку, а другому человеку, который будет нуждаться в трансплантации костного мозга.

Национальный РДКМ, рассказала Ольга Герова, основан не семьей, но носит имя Васи Перевощикова – мальчика, который погиб из-за того, что ему не нашли подходящего неродственного донора. Информационная система Национального РДКМ содержит данные 53,6 тыс. потенциальных доноров из четырех НКО-регистров, созданных Русфондом, и первого НКО-регистра РФ – Карельского. Врачу достаточно ввести в систему результат HLA-типирования пациента, нажать кнопку «Первичный поиск» – и она найдет ему подходящие варианты во всех пяти базах, если доноры для больного есть. После получения кандидатов нужно нажать кнопку «Отдать донора в работу» – и его подбор и активацию организует отдел поиска доноров Национального РДКМ. При необходимости можно поставить в системе галочку «Автоматическое возобновление поиска» – и тогда система продолжит искать сама, отслеживая еженедельные обновления баз доноров.

– Из 53 тыс. менее одного процента станут реальными донорами – это нужно всегда учитывать, совпадения [реципиентов с потенциальными донорами] случаются крайне редко: раз на 10 тыс. [случаев], поэтому важно наращивать объемы регистра, – пояснила Герова.

У Национального РДКМ два центра заготовки кроветворных, или гемопоэтических стволовых, клеток – в 31-й больнице и НМИЦ имени В.А. Алмазова (оба учреждения находятся в Санкт-Петербурге) – и две NGS-лаборатории, в которых проводится определение генотипа добровольцев. На конец октября выполнено 43 заготовки клеток от неродственных доноров из Национального РДКМ и 20 заготовок от доноров из всемирной базы WMDA. С прошлого года регистр, единственный в РФ, ищет неродственных доноров в WMDA для российских пациентов самостоятельно, без посредника, которым обычно выступал для российских клиник Фонд Стефана Морша, и доставляет трансплантаты не только по РФ, но и из-за рубежа.

Подробности о работе регистра вы можете узнать из видеозаписи доклада Ольги Геровой ниже.

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.