Статистика регистра
на 25 декабря 2024
102 848
потенциальных доноров в регистре
478
заготовок трансплантатов
9.10.2020

Вторая волна?

Статс-секретарь Минздрава утверждает: Русфонд прав



Лев Амбиндер,
президент Русфонда, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, член Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере

«Ъ» продолжает рассказ о ситуации вокруг уникального проекта третьего сектора – Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ). Минздрав РФ предлагает поправками к закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» (№323-ФЗ) исключить НКО‑регистры из строителей Федерального регистра и развивать этот вид донорства силами своих клиник («Шаг вперед – и марш обратно?»). На этот раз в дискуссию включилась статс-секретарь Минздрава Александра Дронова. НКО-регистры, пишет она в Русфонд, могут строить Федеральный регистр, 323-ФЗ и сейчас гарантирует это право.

Александра Дронова назначена на должность статс-секретаря Минздрава РФ 1 апреля 2020 года. «В РФ статс‑секретарем называется заместитель министра в федеральном министерстве, отвечающий за связи с Федеральным собранием и другими государственными органами и общественными организациями» (Википедия). Госпожа Дронова сообщает в Русфонд, что 323-ФЗ (ст. 91 и 91.1) позволяет «операторам иных информационных систем являться поставщиками информации в Единую государственную информационную систему в сфере здравоохранения».

То есть «дополнительное закрепление на уровне федерального закона прав некоммерческих организаций не требуется», заверяет нас статс-секретарь. На самом деле Александра Дронова сделала два открытия. Второе касается назначения костного мозга, то есть проблемы сугубо медицинской. О нем чуть позже.

Письмо Александры Дроновой похоже на начало второй волны споров Минздрава и Русфонда вокруг Национального РДКМ, на обнуление споров и перезапуск. Судите сами. По форме статс-секретарь права. И впрямь два года назад, когда Минздрав впервые отказался использовать донорскую базу Национального РДКМ, статьи 91 и 91.1 в 323-ФЗ уже существовали. Знали ли об этом в Русфонде? Да. А в Минздраве? Статс‑секретарь об этом не сообщает. А дьявол, как водится, в деталях. Деталь такова: часть 5 ст. 91 323-ФЗ гласит: «Иные информационные системы <...> могут взаимодействовать с информационными системами в сфере здравоохранения <...> в соответствии с требованиями, установленными Правительством РФ».

Требования правительства неведомы. А вот позиция Минздрава и два года назад, и теперь предельно ясна. 11 марта на заседании Межведомственной рабочей группы замминистра Евгений Камкин сделал сенсационное заявление о необходимости использовать донорскую базу Национального РДКМ. То есть признал ее легитимной. Однако через неделю, 18 марта, Минздрав за подписью того же Евгения Камкина отправил в правительство третью версию законопроекта с поправками в 323-ФЗ и пояснительной запиской, где предложил дать исключительное право строить Федеральный регистр клиникам, занимающимся забором и пересадкой костного мозга.

Это означало бы ликвидацию Национального РДКМ. Вот почему мы считаем необходимым внести соответствующую поправку и закрепить в 323-ФЗ право НКО-регистров на участие в создании Федерального регистра.

В марте Александра Дронова еще руководила департаментом в Минюсте РФ и, вполне возможно, не в курсе весенних практик замминистра Камкина. Однако 3 сентября он сделал новое, не менее сенсационное заявление на совещании у помощника президента по экономическим вопросам Максима Орешкина: «Минздрав сейчас внес в правительство положение о возможности участия частных организаций в создании Федерального регистра».

Куда конкретно Минздрав внес «положение»: в очередную версию законопроекта или в пояснительную записку? Неизвестно. «Положение» и спустя месяц не обнародовано. Да и есть ли оно? Прямота и твердость суждений замминистра Камкина теперь хорошо известны даже широкой общественности.

Знает ли госпожа Дронова о новой инициативе коллеги? По статусу должна бы. Но она не упоминает о «положении».

Теперь о втором открытии статс-секретаря. Костный мозг, считает Александра Викторовна, не является органом. Может, статс-секретарю и не обязательно заглядывать в медицинские словари, но в «Большой медицинской энциклопедии» костный мозг назван органом кроветворения. Знает ли госпожа Дронова, что в странах ЕС трансплантат костного мозга считают лекарством? Что в ФРГ, главном поставщике этого импорта в Россию, полагают, будто Минздрав РФ не признает трансплантат лекарством и оттого сам не импортирует? Знает ли госпожа Дронова, что только в 2019 году и только в НИИ имени Р.М. Горбачевой и НМИЦ гематологии 60 пациентам пересадили этот импорт, игнорируя донорскую базу Национального РДКМ? Что каждая такая покупка обошлась пациентам минимум в 1,5 млн руб.? Что трансплантат от донора из Национального РДКМ клиники получают бесплатно? Что бесчеловечная практика продиктована желанием Минздрава сохранить монополию на Федеральный регистр?

Письмо Русфонда статс-секретарю – заместителю Министра здравоохранения Дроновой А.В.

Справка Русфонда об интеграции Национального РДКМ в трансплантационную сеть страны

Комментарий Русфонда к Проекту Минздрава РФ Федерального закона «О внесении изменений в Закон Российской Федерации „О трансплантации органов и (или) тканей человека“ и Федеральный закон „Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации“ по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации (пересадки)» (регистрация в Минздраве РФ, №17-3/И/2-3192 от 18 марта 2020 г.).

Письмо Русфонда министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М. по итогам совещания у помощника Президента РФ М.С. Орешкина 3 сентября 2020 года

Благотворительные инновационные практики в РФ на примере Русфонда

Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.