Статистика регистра
на 31 декабря 2019
33 121
потенциальный донор в регистре
7
cтали реальными донорами
13.12.2019

Общаться и искать

Как работает медицинская дирекция Национального РДКМ



Алексей Каменский,

специальный корреспондент Русфонда

Медицинский директор Национального РДКМ Ольга Макаренко
В базе Национального регистра доноров костного мозга (Национального РДКМ) имени Васи Перевощикова – 31 729 потенциальных доноров. Сейчас этот созданный Русфондом регистр – второй по величине в России после Кировского регистра, финансируемого государством. Поиском доноров в базе занимается медицинская дирекция, она находится в Санкт-Петербурге.

Вложения Русфонда в Национальный РДКМ исчисляются сотнями миллионов рублей, но офис компании – спартанского вида комната с тремя компьютерами в небольшом бизнес-центре. За одним из компьютеров молодая женщина в очках – медицинский директор Национального РДКМ Ольга Макаренко. Она давно занимается донорами костного мозга, прежде работала с ними в НИИ имени Р.М. Горбачевой. Соседний стол пуст: второй сотрудник, иммуногенетик Елена Кузьмич, провожает донора в аэропорт после сдачи кроветворных клеток. «Мы с Еленой ведем их по очереди, – объясняет Макаренко. – Каждому нужно внимание. У меня через час непростой разговор с новым донором. Пока покажу вам нашу информационную систему, садитесь».

В базу РДКМ сейчас занесены почти 32 тыс. человек. Ольга показывает, как отыскать донора для гипотетического больного. На экране строка с пятью пустыми клетками. Она вставляет в них комбинации из букв и цифр и нажимает Enter. Буквы и цифры обозначают гены и их варианты – аллели. У одного гена могут быть десятки, сотни аллелей – собственно, поэтому мы друг от друга отличаемся. Но для успешной пересадки костного мозга важнее всего пять генов тканевой совместимости. Точнее, пять пар – от отца и от матери.

Пара секунд, и система выводит на экран список потенциальных доноров. Нет ни имен, ни фотографий, ни контактов – указаны только гены тканевой совместимости, возраст и пол, а если пол женский – были ли у потенциального донора роды. Нашему гипотетическому пациенту повезло: нашлось несколько доноров с совпадением «10 из 10». «Выбрать лучшего может только специалист, – говорит Макаренко. Конечно, 10 из 10 – идеально. Но в редких случаях трансплантацию делают при 9 или даже 8 из 10. Это зависит от того, есть ли другие доноры в мировой базе данных, от того, насколько срочно нужна операция. Бывает, разные аллели кодируют один и тот же белок, и тогда их различие неважно».

Александр Геров начал с вступления в регистр, затем стал донором костного мозга, а теперь занимается IT в Национальном РДКМ
Информационную систему Национальный РДКМ создавал практически с нуля. Системой уже пользуются врачи шести трансплантационных центров, но ее «докрутка» продолжается, рассказывает IT-специалист регистра Александр Геров. «Она должна стать проще в использовании, – поясняет Ольга Макаренко. – И мы приучаем врачей к автоматизации. До сих пор многие специалисты, вместо того чтобы быстро получить результат через систему, пишут нам запрос от руки и просят поискать для них донора».

Контакты доноров сотрудники РДКМ получают из баз данных, хранящихся отдельно от регистра, – это одна из мер защиты личных данных. Дальше начинается самая сложная часть работы – общение с будущими донорами. Многие из них нервничают, задают вопросы, иногда звонят среди ночи. «От того, как ты говоришь с донором, может зависеть его решение, – объясняет Ольга Макаренко. – А от его решения зависит чья-то жизнь».

Фото Алексея Лощилова
Twitter
comments powered by HyperComments