Статистика регистра
на 9 июля 2020
37 250
потенциальных доноров в регистре
13
cтали реальными донорами
6.12.2019

Недоверие пройдет

Президентом Национального регистра стал Алексей Масчан



Алексей Масчан,
президент Национального РДКМ

Детский врач-гематолог, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, член-корреспондент академии наук профессор Алексей Масчан согласился занять должность президента Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Профессор настроен оптимистично. На его взгляд, в течение полутора лет Национальному РДКМ удастся занять достойное место среди других донорских регистров России, преодолеть недоверие медицинского сообщества и доказать госчиновникам, что, как и во всем мире, некоммерческая организация может создать регистр не хуже, а то и лучше регистров государственных.

Технология прогрессирует

– Я, как врач, больше 20 лет занимающийся неродственной трансплантацией костного мозга (ТКМ), как человек, сделавший первую в России неродственную трансплантацию девочке, которая теперь учится на четвертом курсе медицинского института, вижу, как прогрессирует эта технология. Мы вылечиваем уже не 20%, как это было 20 лет назад, а 60–80% пациентов. Поэтому я являюсь горячим сторонником неродственных и других альтернативных трансплантаций, и работа в качестве президента регистра является для меня и большой честью, и важной жизненной задачей.

Я видел, как работают регистры доноров в странах, где развита ТКМ. Там регистры создавались некоммерческими организациями, многие остаются НКО и сейчас. Я убежденный сторонник некоммерческих организаций такого рода.

И главное, я считаю, что, создавая регистры, мы продвигаемся к основной нашей цели: лечению каждого ребенка.

Преимущество НКО

К сожалению, пока что не все клиники, занимающиеся трансплантацией костного мозга, подключились к Национальному РДКМ. Наша клиника работает с регистром, я могу утверждать, что у его Информационной системы удобный интерфейс, который позволяет легко искать доноров. Почему коллеги не делают этого, для меня загадка. Я не понимаю, чем вызвано их недоверие, почему нужно отказываться от пусть пока и небольшого, но реального шанса найти донора в России, а не за границей и полностью избежать затрат на поиск донора и активацию. Могу объяснить это недоверие только тем, что любое новое дело всегда встречает препятствия. Взаимное недоверие в нашей стране – главное препятствие прогресса. Но я надеюсь, что вскоре мои коллеги увидят, как легко и удобно пользоваться регистром, и недоверие пройдет.

Цена включения одного донора в Национальный РДКМ почти втрое ниже цены, за которую включают донора другие регистры. Многие коллеги опасаются, что благодаря этому Национальный РДКМ захватит и монополизирует рынок, но, когда речь идет о донорстве костного мозга, мне вообще не нравится слово «рынок». Трансплантация костного мозга – это дефицитная технология в нашей стране. Спрос не будет удовлетворен еще много лет. Чем больше будет строиться регистров, тем доступнее будет спасение.

Здесь не идет речь о конкуренции. Регистры доноров костного мозга в России еще долго не смогут рассматривать друг друга как конкурентов, они будут только партнерами.

У нас в Казани мощная лаборатория, высокопроизводительное оборудование, мы нашли способ получать реагенты дешево, то есть существенно снизить основные затраты и удешевить технологию, не теряя качества. Эта предприимчивость – ключевое преимущество НКО по сравнению с госструктурами. Но мы не собираемся ни у кого отнимать место под солнцем – наоборот, готовы будем поделиться своими наработками с партнерами, создающими другие регистры.

Разумеется, мы будем претендовать на часть государственного финансирования, но не для того, чтобы обогатиться, а для того, чтобы показать, как эффективно можно расходовать деньги налогоплательщиков. И еще чтобы, заручившись поддержкой государства, привлечь также средства благотворителей и в максимально сжатые сроки создать регистр, который удовлетворял бы хотя бы десятую часть потребности в донорах костного мозга.

Недоверие пройдет

Еще одно существенное препятствие на пути создания регистра заключается в опасениях контролирующих органов: как же некоммерческая организация будет хранить персональные данные граждан. Я надеюсь, нам удастся показать им, что Русфонд имеет большой опыт хранения персональных данных, что вопросы безопасности Национального РДКМ хорошо проработаны и технически, и юридически и что, наконец, регистр хранит по существу минимальную информацию. Это не развернутые сведения о человеке – не его банковские счета, не его история болезни, – это просто обезличенный номер и соответствующий этому номеру генотип. Конечно, взломать, наверное, можно любую базу данных, но взломать нашу базу данных не легче, чем базу данных любого государственного учреждения.

Я полагаю, что в обозримом будущем все встанет на свои места. Будут интегрированные регистры-партнеры, сотрудничающие и доверяющие друг другу, они будут частично финансироваться государством и быстро расти. В конкретной области строительства регистров доноров костного мозга наступит рай, причем года через полтора. Благодаря совместной работе люди быстро увидят, что никто никого не собирается съесть, а все стремятся к тому, чтобы работать качественно и получать валидную информацию о потенциальных донорах костного мозга. В одной из шотландских баллад, кажется, была строчка «Не первый раз я во враге друга узнаю». В нашей среде так бывает довольно часто. Надо начать работать вместе – и года через полтора недоверие пройдет.
Twitter
comments powered by HyperComments