Русфонд.Регистр

Никакой самодеятельности

Направлять на типирование пациентов и их родственников должны только врачи

Ильдар из Сибири задал Русфонду неожиданный вопрос: «Как узнать, подошел ли я больному брату в доноры костного мозга?» Ильдар сдал анализ крови для типирования в одной из лабораторий – партнеров Русфонда по созданию Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Свой вопрос он адресует фонду как одному из создателей регистра.

Рассказ Ильдара: «Я работаю в Красноярском крае, а семья моя в Башкирии. Из Уфы позвонила жена моего брата – у него нашли острый лейкоз, это рак крови. Вся семья в панике. Что делать? Как спасти? Бездействовать же невыносимо! Лечащий врач брата сказал, что, возможно, понадобится донор костного мозга и я могу подойти, а понять это можно, сдав кровь на анализ. Для меня это прозвучало как указание к действию. В интернете я разыскал сайт Русфонда и список лабораторий для сдачи крови. Ближайшей оказалась лаборатория медцентра ИНВИТРО в Красноярске. Я решил, что если не подойду брату, то стану донором для кого-то еще. В лаборатории все было очень просто. Заполнил анкету донора, сдал кровь. А вот что делать дальше в моей ситуации, там никто не смог объяснить.

Ответ Русфонда: На примере истории Ильдара мы хотим пояснить, для каких целей создается Национальный регистр и что делать родственникам онкобольных, которые нуждаются в трансплантации. Доноры не выбирают пациентов! Если вы хотите стать донором для родственника, не имеет смысла сдавать кровь на типирование в Национальный регистр. Наш регистр – это база данных потенциальных доноров костного мозга, основанная на принципе анонимности. Если данные донора совпадут с кем-то из пациентов российских клиник, то донора уведомят сотрудники регистра. Они предложат донору пройти подтверждающий анализ и необходимые обследования. Типирование под конкретного больного в регистре не делают. Все партии пробирок типируются в лабораториях в порядке очереди, мы никого не выделяем.

Заведующая лаборатории тканевого типирования НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой Наталья Иванова (Санкт-Петербург): «Здесь не может быть никакой самодеятельности. Только лечащий врач вправе направить родственника своего пациента на типирование. Врач же и получает результаты. Первое, что спрашивает врач у больного, когда ему показана трансплантация здорового костного мозга, это есть ли у него родные братья или сестры. Если есть, то в 25% случаев родной брат или сестра оказывается полностью совместимым с больным. Если лейкозом болен ребенок, то типируют еще и его родителей, но доноры-родители совместимы в лучшем случае только наполовину. Анализ, как правило, делают в крупных городах. Ехать в клинику, где лежит ваш родственник, не обязательно. Кровь можно сдать в любом месте, а потом переслать пробирку с оказией. Хотя есть случаи, когда врачи требуют личного присутствия родственников. Результаты первичного типирования лечащий врач получает через 7-10 дней, если нет экстраординарных очередей. Может сложиться и ситуация, когда вы уже являетесь потенциальным донором Национального регистра и кому-то в вашей семье потребовалась трансплантация костного мозга. Тогда можно найти ваши данные в регистре. Для того чтобы их получить, также нужно направление врача. Обязательно помнить, где и когда вы сдавали кровь и в каком из 14 регистров хранятся ваши данные».

Сейчас брат Ильдара проходит лечение в Москве. И Ильдару пришлось сдавать кровь там, поскольку это как раз тот случай, когда врачи попросили потенциального родственного донора приехать в клинику лично. Выяснилось, что его кровь брату не подошла. Но в регистре Ильдар остается и будет протипирован в порядке очереди.

Марианна Беленькая, 
редактор проекта «Русфонд.Регистр»

---