8.04.2016
Регистр против рака
Пусть говорят
Идея развития регистра становится популярной
Виктор Костюковский, специальный корреспондент Русфонда, руководитель программы «Регистр против рака»
В минувший понедельник мы не успевали отвечать на письма, комментарии, вопросы. Они шли на сайт Русфонда, в наши сообщества в социальных сетях, на электронные адреса сотрудников. Причиной стала программа «Первого канала» «Пусть говорят», в которой речь шла о донорстве костного мозга. Говорилось и о регистре доноров, созданном Русфондом совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций.
• Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, состоящий из десяти локальных регистров, насчитывает более 45 тыс. потенциальных доноров. 87 из них уже стали донорами реальными – поделились своими кроветворными клетками с пациентами. Шесть регистров из этого числа используют оборудование и реагенты, приобретенные на пожертвования наших телезрителей и читателей «Ъ» и rusfond.ru. С августа 2013 года Русфонд затратил на эту работу более 284 млн руб.
Почти все письма с понедельника по среду содержали вопросы: как стать донором? где сдать кровь для определения фенотипа? каковы противопоказания к донорству? в каких городах и когда намечаются очередные акции по привлечению доноров? Был даже такой вопрос: есть ли возможность оплатить свое типирование?
Удивительный у нас народ. Еще два года назад большинство путало костный мозг со спинным, делилось историями о якобы страшных последствиях донорства и фантазиями о заоблачных гонорарах доноров. Сегодня люди задают вопросы, свидетельствующие об их горячем стремлении прийти на помощь тяжелобольным согражданам, для которых трансплантация костного мозга может стать спасением. В программе прозвучал закономерный вопрос: а государство, Минздрав – почему они в стороне от создания и развития регистра? Мне не раз приходилось объяснять: это не так. Кировский регистр, крупнейший в составе Национального, финансируется из госбюджета. А регистры Русфонда? Мы называем их так потому, что Русфонд инициировал, объединил и скоординировал их действия, а сейчас обеспечивает реагентами и расходными материалами. Но эти регистры существуют в государственных учреждениях: научных институтах, клиниках, на станциях переливания крови. Они используют государственные здания и оборудование, их сотрудники получают от государства зарплату (далеко не великую!) – и при этом занимаются регистром сверх своих должностных обязанностей. Как пошутила одна из сотрудниц, «мы живем по принципам донорства костного мозга: добровольность, безвозмездность, анонимность». Ну и в который раз приходится напомнить: все крупнейшие регистры мира (в частности, США, Германии, Великобритании, Чехии) создавались вовсе не государствами, не минздравами, а некоммерческими общественными организациями. Конечно, с помощью средств массовой информации и бизнеса. Что касается крупного бизнеса, как мы уже говорили ранее, единственным нашим надежным партнером все эти два с половиной года остается компания «Трансойл». Только что в НИИ имени Р.М. Горбачевой, где работает петербургский регистр, закончен ремонт дополнительных помещений лаборатории тканевого типирования. Кстати, эти помещения распорядилась выделить при посещении института министр здравоохранения Вероника Скворцова. «Трансойл» оплатил этот дорогой – 5 млн руб. – ремонт. Самой большой проблемой в развитии Национального регистра остается дороговизна импортных (своих-то нет) реагентов: теперь уже 14 тыс. руб. в расчете на одного донора. Помните заданный нам вопрос: можно ли оплатить собственное типирование? Да, можно пожертвовать (все способы указаны на сайте Русфонда rusfond.ru) эти 14 тыс. руб., отметив: «На программу ”Регистр против рака“». А потом сообщить нам письмом, когда и как вы перевели деньги, добавив, что это оплата вашего типирования. Поддержать регистр можно и SMS-пожертвованием, отправив слово ДОНОР (DONOR) на номер 5542. Итак, тысячи писем свидетельствуют о росте интереса к регистру. О нем говорят все больше, и дело не ограничивается разговорами. Что ж, отлично, пусть говорят!