Статистика регистра
на 26 февраля 2023
91 940
потенциальных доноров в регистре
215
стали реальными донорами
21.07.2023

Ненецкая слобода

Неожиданные национальности и супердоноры за полярным кругом

Дмитрий Кошкарев (справа) живет в Дудинке, но большинство родственников-ненцев у него в селах, а дядя круглый год пасет в тундре стадо из 1500 оленей
Только что вернулась из Норильска наша очередная экспедиция по поиску потенциальных доноров костного мозга. Ее организовал созданный Русфондом Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Крайний Север – это всегда неожиданности. В прошлый приезд мы из‑за «черной метели» едва добрались до аэропорта и чудом улетели. Летом проще: снег почти растаял, а солнце с мая еще ни разу не заходило за горизонт. И сюрпризы были в основном приятные.

Алыкель – Дудинка


Дудинка, вид от Городского центра народного творчества на грузовой порт и Енисей

Маленький серовато-голубой, цветов «Норильского никеля» аэропорт Алыкель. Дорога направо ведет в Норильск и к множеству заводов. А нам налево – в порт Дудинка на Енисее.

За окнами маршрутки – холмистая тундра. Мох, кустарники, маленькие лиственницы, озерца с талой водой и языки нерастаявшего снега. Живописно, но всюду следы человеческой деятельности.

Вдоль дороги идут толстые трубы, иногда поднимаясь над ней в виде большой буквы П. Тут же куски уже отслуживших труб. Остатки заборов, которыми в прошлом веке пытались защитить трассу от снега, а потом плюнули. Полусгнившие обломки старого ангара рядом с пока действующим. Местность не расчищают – тяжело, дорого, а зимой все равно ничего не видно и особо не погуляешь. По пейзажу тут можно изучать всю 70-летнюю историю промышленности края.

На сиденье перед нами девушка только что с курорта. У нее неуместные в +7 шорты, красивый загар и довольно паршивое от встречи с родиной настроение. Девушка смотрит в телефоне новости: несколько дней назад была жара +20, житель Дудинки немного выпил и заснул на берегу Енисея. Во сне его съели комары. Сейчас он в больнице, в коме.

Что надо нашей мини-экспедиции в городке на краю света? Сейчас руководитель центра по привлечению потенциальных доноров Национального РДКМ Евгения Лобачева все жителям Дудинки объяснит. Маршрутка проезжает по мосту, опирающемуся на две пирамиды из старых шпал, и останавливается. Мы на месте.

Гены Заполярья


В регистр потенциальных доноров вступает Анна Туманова, председатель Ассоциации коренных малочисленных народов Таймыра. Мама у нее долганка, а отец – немец, его родителей депортировали из Поволжья

Самая приметная деталь дудинского пейзажа – торчащие повсюду портовые краны. За ними – волнующийся Енисей шириной в несколько километров. Но Дудинка не только порт. Это город с 300-летней историей, бывшая столица. Здесь больше всего представителей местных народностей. Они-то нам и нужны.

Первая лекция про костный мозг организована Ассоциацией коренных малочисленных народов Таймыра. Народу, в подтверждение названия ассоциации, пока немного. Женя на фоне картин и панно с оленями, как всегда, вдохновенно проводит костномозговой ликбез.

– Вот, например, я, простая русская баба, – решительно заявляет Женя, хотя по скорости речи и жестикуляции она скорее похожа на итальянку. – Таких, как я, в Тульской области много. Найти для меня донора не очень сложно. Другое дело вы...

Не буду пересказывать, а интересующимся советую почитать наш журнал про донорство костного мозга Кровь5. Если совсем коротко: при лейкозах и других тяжелейших заболеваниях человеку иногда требуется пересадка донорского костного мозга – это операция последней надежды. Если родственники не подходят, нужен неродственный донор. Найти его очень сложно: у донора и реципиента должны совпадать гены тканевой совместимости, а каждый из них существует в сотнях и тысячах вариантов.

И особенно тяжело людям из небольших этнических групп – донорами для них, вероятнее всего, могут стать только представители той же национальности. Очень важно включить таких доноров в общую базу данных. Поэтому мы здесь.

Малые народы слушают внимательно, лица непроницаемы, но чувствуется, как спадает общее напряжение.

– Мы сначала боялись, – призналась потом Анна Туманова, председатель местной общественной организации Таймырского Долгано-Ненецкого муниципального района «Ассоциация коренных малочисленных народов Таймыра Красноярского края», организатор встречи. – Про донорство костного мозга мы никогда не слышали, зато читали, как людей разбирают на органы. А оказалось, это донорство не страшно и очень нужно. В следующий раз больше людей приведу.

Из тех, кто подошел по возрасту (не старше 45 лет), сразу ушел только один. Остальные заполняют анкеты, «шкрябают палочкой у себя за щекой», как велит им Женя, и упаковывают биоматериал в конверт.

На самом деле это только начало. К малым народам Севера не подступиться быстро. Вот, например, 26-летний Дмитрий Кошкарев, только что ставший потенциальным донором. Он ведет кружок национального пения и танцев и живет в Дудинке. Поделиться с родными новостью о костном мозге сможет не скоро: все живут в селах. А один из дядьев и вовсе постоянно в тундре.

Этому дяде доверили всех оленей большой семьи – 1500 голов. Его чум стоит на одном месте всего несколько дней – олени съедают все, что можно съесть, и надо идти дальше. Кажется, одному человеку не справиться с таким стадом. Но помогают собаки, а также личный олень. Это, объясняет Дмитрий, олень‑отказник, которого мать не захотела кормить. Оленевод сам его выращивает, и обычно именно этот олень становится вожаком.

Стадо расходится от чума километров на пять. Дядя на упряжке объезжает окрестности, сзывает оленей и едет на новое место: впереди он сам, за ним личный олень, а за вожаком все стадо. Только не вздумайте впрячь такого личного оленя в аргиш, большую повозку. Остальные потеряют к нему уважение и перестанут слушаться.

Зимой сложнее, и дяде помогает брат. Понемножку подключаются дети. Пока родители в тундре, они живут в поселковом интернате и ходят в школу. На лето и на зимние каникулы их отвозят на вертолете к родителям. А к 1 сентября тот же вертолет собирает детей по тундре. Понятно, что с наскока пополнение регистра в таких условиях не организуешь. Но те, кто уже вступили в регистр, обещали постепенно распространять информацию.

Все флаги в гости


Смех не помеха доброму делу: сотрудники МЧС сдают буккальный эпителий

Нас уже ждут в местном отделении МЧС. Но перед этим важно сказать еще одну вещь. Чистых представителей коренных народов на самом деле немного. Среди привлеченных через Ассоциацию малочисленных народов, кажется, была только одна чистокровная ненка – Людмила Яптунэ.

Дмитрий наполовину ненец и наполовину русский. А у Анны Тумановой мама долганка, а папа... немец. И это не то чтобы уникальная ситуация. Отец Анны родился на Таймыре: его родителей – папу по фамилии Швабенланд и маму Штумпф – депортировали сюда из Поволжья, когда началась война. Сейчас отцу Анны 70 лет, он успешный предприниматель и уезжать не собирается. Еще здесь немало людей с Кавказа, киргизов, вьетнамцев, перечисляет Анна. А также много других национальностей – кто только не приезжает сюда на заработки.

Это открывает для Национального РДКМ новый обширный фронт работ. Смешанные национальности тоже должны быть в регистре – шансов найти «долгану-немцу» донора среди просто долган или просто немцев немного.

Заполярный характер


На вопрос, кто хочет вступить в регистр, большинство бойцов отряда МЧС не сразу, но уверенно подняли руки

В МЧС все готово к нашему приходу. Замначальника пожарно-спасательного отряда Марсель Мухаметов все четко организовал, видно, что здесь привыкли не терять ни минуты. За партами в учебном классе уже сидят в полной готовности два десятка бойцов. Экран для презентации уже развернут. Компьютер уже подключен.

Ребята, в основном молодые, слушали тихо, но, я бы сказал, не очень вдумчиво. И только один совершенно неотрывно смотрел на Женю и, как только пришло время вопросов, сразу задал свой: «Если больше 45, точно нельзя?» Узнав, что точно, как-то сразу сгорбился, поднялся и вышел. Я его догнал в коридоре. Дима, водитель, 47 лет. Давно хотел начать как-то помогать людям. Его самого Таймыр буквально спас: он из Ростова, в юности попал в нехорошую компанию, и тогда отец взял и чуть не силой отправил его в Норильск учиться. А потом Дима остался в Дудинке – тут хорошо, очень спокойно, все близко. А из той юношеской компании почти никого в живых не осталось.

В классе тем временем все закончилось, Женя объяснила, как управляться с двумя палочками для взятия образца. Парни на задней парте заржали: «Одну суем в рот, а другую куда?» Но на вопрос, кто хочет вступить в регистр, большинство подняли руки, исправно заполнили анкеты и, стараясь не смотреть друг на друга, чтобы снова не заржать, начали возюкать палочками во рту.

– Я это много раз замечала и у студентов, – говорит Женя. – Когда доходит до дела, самые на первый взгляд раздолбаи, которые всю лекцию вроде и не слушали, оказываются самыми сострадательными и готовыми помочь.

Я потом спросил у одного из веселившихся:

– Вот скажи откровенно, что теперь? Ждешь и надеешься, что твои клетки кому-то подойдут? Или все же неохота, страшновато и лучше бы пронесло?

– А я и ждать не буду, но и не боюсь, – серьезно ответил парень. – Мне без разницы. Но если надо будет, конечно же, помогу. Как иначе?

Дудинка всего за сутки начинает затягивать. Яркий плакат «Дудинка – мой город!» на фоне одуванчиков уже не кажется нелепым. Люди – явно хорошие. Удобно, что всюду можно дойти пешком. И тут и правда очень спокойно.

«Хочу подытожить сказанное»


Очередь желающих попробовать самое большое мороженое на Дне города в Норильске

Но следующее выступление было в отделении полиции. Все-таки без нее в северном городе никак. Главный нарушитель спокойствия – конечно же, пьянство и все, что из него следует: драки, пожары от непогашенных сигарет. За день до нашего приезда был именно такой пожар, с жертвами. А вот ДТП с пьяными водителями редкость: машин немного, стоят очень дорого и являются признаком высокого социального статуса. Купил – стараешься держать марку.

Лекция про регистр была последней в серии занятий, нас попросили уложиться в 20 минут. Попробуй уложись, когда для всей аудитории «костный мозг» – это еда, а «тканевая совместимость» – бессмысленный набор слов. Но все прошло удачно. К тому же сидевший в президиуме начальник, сначала задав соответствующий вопрос Жене, взял слово:

– Хочу подытожить сказанное лектором, – заявил он. – Донорство костного мозга не опасно для жизни. Дело хорошее. Кто хочет, вступайте в регистр.

И опять желающих было много, и опять национальный состав регистра расширился. Долгане с примесью украинцев и татар, хакасы. Ну и русские, конечно, тоже – девушка Ольга из Красноярска, которая помогла нам все организовать и которую дотошная Женя смутила вопросом: «А в вас точно есть 50 кг? Меньше нельзя». Все в порядке, Оля весит 55. Странно, конечно – молодая, только что окончила вуз в Красноярске и по своей воле поехала в вечную мерзлоту.

– Ну, во-первых, тут очень спокойно, – объясняет Ольга. – Холодно, но мне до работы десять минут пешком. И год идет за два.

Школа неуверенности



Потом мы работали в Норильске. Было порой сложновато, потому что шла подготовка к Дню города. Но ведь для регистра важно не просто привлечь прямо сейчас энное количество доноров. Важна перспектива, важно дать разгон донорскому движению.

После лекции в отделе соцзащиты одна из женщин, только что вступивших в регистр, сама подошла к нам: «Вам бы организовать такое мероприятие на комбинате. Там очень многие вступят в регистр». Мы бы рады. Но знаем по опыту: договариваться с большими компаниями тяжело. Надо лезть вверх по служебной пирамиде, пока не доберешься до того, кто принимает решения. «Мой муж в очень хорошем месте этой пирамиды, – заявила женщина. – Я с ним поговорю, точно поможет. Пусть только попробует не помочь».

А между тем День города начался. По случаю 70-летия Норильска праздник продолжался целых три дня подряд. Центральные улицы перекрыли, толпы вышли праздновать. Взрослые и дети, местные и из Дудинки, Кайеркана, Талнаха. Я москвич, житель южного, как здесь говорят, региона. Видимо, от хорошей жизни привык критиковать. «Самое большое в мире мороженое» оказалось просто большим количеством мороженого в бочках, которое бесплатно накладывали в стаканчики. В конкурсе силачей никто так и не сдвинул с места большой внедорожник. Певца Шамана так подключили к колонкам, что слышно было только буханье аккомпанемента. Жонглерам я бы посоветовал еще пару лет потренироваться, прежде чем выходить на сцену. Но когда вокруг всего города дымят трубы, когда у тебя в принципе не может быть уверенности в завтрашнем дне, потому что в любой момент может начаться ливень или ураган, любой рейс могут отменить, скоро выпадет снег, а через несколько месяцев начнется полярная ночь, учишься ценить настоящее. Спасибо, Норильск!

Фото Алексея Каменского


Дмитрий, водитель отряда МЧС, готовится задать свой вопрос: «Если больше 45, то точно нельзя?»